Llevamos trabajando en esta línea con entidades, familias y personas con parálisis cerebral desde 2018.
Recientemente hemos lanzado nuestro protocolo de intimidad para atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
La intimidad, y la privacidad son derechos fundamentales de las personas que han de ser respetados siempre. En Confederación ASPACE llevamos desde 2018 trabajando en esta línea, para legitimar estos derechos de las personas con parálisis cerebral, para que se sientan dueñas y protagonistas de sus vidas.
Hemos ido creando foros para debatir sobre ello en la Red de Ciudadanía Activa, en el programa ASPACE x tus Derechos o en Talento ASPACE con los que hemos conseguido alcanzar acuerdos entre familias, profesionales, directivas y personas con parálisis cerebral para habilitar en nuestras entidades espacios y mecanismos seguros para su ejercicio.
Y es que estos derechos afectan también a familias y entidades, en palabras de Gaspar P. Tomás, fisioterapeuta y sexólogo en APCA Alicante y miembro de la Asociación Sexualidad y Discapacidad “ellas son, en gran medida, quienes pueden y deben respetar, promover, proteger y garantizar el derecho a la intimidad y la privacidad. La manera en que se acompaña y se prestan los apoyos a las personas con parálisis cerebral desde el ámbito familiar e institucional, va a suponer que puedan disfrutar de más o menos intimidad y privacidad, con el impacto que ello supone en sus vidas”.
Comprometerse con el respeto de la intimidad y la privacidad va a afectar a la manera de organizar los espacios, los tiempos, los agrupamientos, los apoyos personales, los recursos materiales… porque son transversales al día a día de cualquier entidad y cualquier familia.
Estos dos derechos están muy ligados a la sexualidad de las personas con parálisis cerebral. La sexualidad forma parte de su desarrollo integral, de su bienestar personal, de su calidad de vida. Por supuesto, también de las de las que tienen parálisis cerebral, sea cual sea su grado de autonomía o sus necesidades de apoyo. Resulta necesario reconocer la sexualidad en los proyectos de vida de niños, niñas, adolescentes, y de cualquier persona con parálisis cerebral para que en su vida adulta puedan disponer de sus derechos sexuales y reproductivos; que son derechos que contribuyen a fortalecer la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. El primer paso para caminar en esta dirección es legitimar su intimidad y privacidad.
Los apoyos que precisan muchas de las personas con esta discapacidad, pueden poner en riesgo estos derechos. Según Natalia Rubio, psicóloga, pedagoga y presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, “muchas personas con grandes necesidades de apoyo han aprendido a vivir sin apenas intimidad ni privacidad. La mayoría, no son conscientes ni sufren por ello. Sin embargo, obviar estos derechos nos haría perder magníficas oportunidades de mejorar su calidad de vida e impregnarla de valores a cultivar. “
Hasta no hace muchos años, la intimidad y la privacidad no jugaban un papel protagonista en las entidades. La sobreprotección ponía siempre la vigilancia y la seguridad por encima de ellas. A medida que las personas con parálisis cerebral se han ido situando en el centro, con voz propia y empoderadas; protagonistas de sus historias y proyectos de vida, estos derechos han emergido irremediablemente.
Por todo ello desde Confederación ASPACE lanzamos hace dos años nuestra guía de sexualidad y afectividad y recientemente un protocolo de intimidad con el que hemos dado un paso más para atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de nuestro colectivo. Gracias a este documento cada entidad puede hacer un análisis de su situación en este aspecto y, a partir de ahí, diseñar su propio plan de mejora y seguimiento. Aporta también claves y orientaciones prácticas que facilitan la implantación de medidas para mejorar la atención y con ello la calidad de vida de sus personas usuarias.
Tanto Natalia como Gaspar, colaboradores en la creación de este protocolo comentan que “con este documento pretendemos contribuir a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada. A caminar en la misma dirección, acompañando a las personas con parálisis cerebral en sus proyectos de vida, haciéndolo de forma coordinada y junto con el resto de agentes implicados (profesionales, voluntariado, instituciones...) para hacer efectivo el ejercicio de los derechos de las personas con parálisis cerebral y lograr su inclusión social real y efectiva. “
En definitiva, con el protocolo desde el Movimiento ASPACE, hemos querido consensuar una filosofía de trabajo común que permita el diseño de planes de implantación y seguimiento, que proponga la mejora continua en el acompañamiento de la intimidad y la privacidad y que contribuya a seguir dando pasos que permitan atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad en los proyectos de vida de niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas con parálisis cerebral.
Conoce más documentos del Movimiento ASPACE sobre privacidad, intimidad y sexualidad en parálisis cerebral:
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