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El Movimiento ASPACE propone a Ione Belarra una hoja de ruta para las personas con parálisis cerebral

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha dado la bienvenida a la nueva Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra; tras su nombramiento y toma de posesión. 

“Las entidades de atención a la parálisis cerebral afrontamos el mayor horizonte de incertidumbre y fragilidad que hemos conocido nunca;” ha declarado Muro, “la sostenibilidad de la atención a las personas más vulnerables y la garantía de su calidad de vida han de ser prioritarias para el nuevo gabinete”. 

Además de abordar las consecuencias sociales y económicas de la pandemia en el tejido asociativo y en las familias y personas con parálisis cerebral; Belarra dispondrá de una hoja de ruta con temas acuciantes para el colectivo:

  • La Reforma del Sistema de Atención a la Dependencia; en la que es necesario incluir mejoras en el sistema como el desarrollo de la figura del asistente personal. Esta es una figura fundamental para el desarrollo de la participación y el empoderamiento de cualquier persona con parálisis cerebral fuera de los cuidados. Su actual implantación, escasa y desigual; impide que ninguna persona con parálisis cerebral pueda acceder a las horas de asistencia personal que realmente necesita.

  • El impulso de la vida independiente. Resulta imprescindible abrir este debate a todas las perspectivas del Tercer Sector y reconocer las particularidades que se dan en cada ámbito. En el caso de la parálisis cerebral confluye una situación de pluridiscapacidad con las grandes necesidades de apoyo. El 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo que afectan de forma conjunta a la realización de cualquier actividad de la vida diaria. Los apoyos concretos pasan por servicios especializados y personalizados. Es necesario diferenciar de apoyos para el cuidado y de apoyos para la participación; y ofrecer recursos a los servicios de atención para que flexibilicen sus procesos de trabajo poniendo en el centro las decisiones y preferencias de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines para garantizar, así su libertad y participación.

  • Accesibilidad universal. Debemos seguir avanzando y definiendo en este campo las herramientas y normativas que garanticen la participación de cualquier persona en sociedad. En concreto, para las personas con parálisis cerebral resulta urgente que se reconozcan los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación como una herramienta válida para comunicarse con la administración y la justicia; terminando así con una situación de vulneración de derechos arbitraria que se da en la actualidad.

  • Sostenibilidad económica de centros de atención directa. Garantizar la atención de calidad a las personas con parálisis cerebral pasa por avanzar en concertación social y financiar las plazas públicas según su coste real. Hoy en día se cubre el coste del 66% de la plaza de residencia; el 41% de la de centro educativo y el 68% de la plaza de centro de día.

Son estas solo algunas de las cuestiones que precisan de respuesta por parte del ejecutivo. Como es habitual, el Movimiento ASPACE ofrecerá su apoyo y colaboración para desarrollarlas y mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. Deseamos a Ione Belarra la mejor de las gestiones como nueva Ministra de Derechos Social y Agenda 2030 y que estas tengan el mayor impacto positivo posible en las familias de la parálisis cerebral.  

 

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