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Las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento precisan la adaptación de los servicios que reciben de acuerdo con sus nuevas necesidades

Conocer las necesidades de este rango del colectivo es uno de los objetivos del estudio en el que hemos comenzado a trabajar en Confederación ASPACE.

En el documento también incluiremos las repercusiones de estas nuevas necesidades en las familias y en las entidades.

La esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha aumentado en las últimas décadas gracias a la medicina y la investigación, las entidades nos encontramos ofreciendo nuestros servicios a una población cada vez de más edad. Tenemos una trayectoria histórica relativamente corta, esto hace que no tengamos una evidencia ni una experiencia de cómo puede impactar sobre los centros este proceso de envejecimiento, qué apoyos necesitamos o qué formación específica habría que proporcionar a nuestros equipos de profesionales.

En opinión de María Mota, responsable de Residencia en ASPACE Badajoz “las entidades del colectivo nos constituimos prácticamente a la vez, esto nos hace pensar que nuestra población envejecerá también a la vez, por ello se hace más que necesario plantear un estudio de necesidades y respuestas.”

Desde el Movimiento ASPACE estamos en proceso de elaboración de esta publicación en la que evaluaremos el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Los objetivos son variados, el determinar un perfil de la persona con parálisis cerebral o discapacidad afín en proceso de envejecimiento, sus necesidades y cómo repercuten en ella, en su familia y en las asociaciones. Con todo ello podremos restructurar nuestras entidades y su organización en base a estas necesidades, para en su caso reclamar a los Sistemas Públicos y Administraciones los recursos, financiación y apoyos necesarios.

De momento, los datos que manejamos indican que en términos generales este rango de nuestro colectivo necesita unos tiempos de atención, actividad y rutinas, más amplios. Demandan flexibilidad en los horarios de los centros, así como entornos más tranquilos; que aumenten las actividades lúdicas y de mantenimiento de la condición física y acciones dirigidas a poder seguir manteniendo el contacto con sus familiares. Asimismo, expresan la necesidad de que los centros de atención se vayan modernizando y haciendo uso de la domótica, para hacerlos si cabe, más accesibles.

Para la elaboración del estudio, que se llevará a cabo durante dos años, hemos formado un equipo de 10 profesionales de distintas entidades y federaciones que ya participaban en alguno de los tres grupos del área de envejecimiento del programa Talento ASPACE. Uno de ellos es Álvaro Sabater, responsable de proyectos de promoción de la vida adulta en ASPACE Baleares, quien comenta que “hasta ahora en el estudio hemos definido las áreas principales; persona, familia y entidades y estamos elaborando herramientas de testeo sobre ellas. En Talento ASPACE hemos desarrollado ya una basada en la CIF que nos permitirá valorar las características del envejecimiento en parálisis cerebral y que nos ayudará en este estudio”.

María Mota, también participante en la elaboración del documento, añade “en cuanto a la valoración de las personas usuarias, se trata de una selección de alrededor de 200 calificadores de la CIF que el grupo de trabajo consideramos relevantes en el proceso de envejecimiento. Las áreas contempladas son: funciones corporales, actividades y participación y factores ambientales. Esta valoración deberá ser cumplimentada por el equipo interdisciplinar de referencia de la persona.”

Este estudio nos va a aportar una nueva visión sobre el perfil de una persona con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento y sobre cómo nuestros centros y servicios deben articularse y reformular su organización, para dar respuesta a sus nuevas necesidades y a las de sus familias.

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