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El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 apoya la promoción de la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo durante 2022

Los programas de Confederación ASPACE enmarcados en las subvenciones del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 incorporan a las personas con mayores necesidades de apoyo en un cambio de paradigma hacia la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad.

La promoción de la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo ha protagonizado la colaboración entre el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Confederación ASPACE durante 2022. A través de las subvenciones del 0,7, hemos desarrollado programas con este objetivo; avanzando en un proceso que evita la exclusión social del colectivo al tener en cuentas sus necesidades específicas.

Así el pasado año dentro de la Red de Ciudadanía Activa, 286 personas con parálisis cerebral trabajaron la gestión de sus habilidades emocionales y sociales a través de distintas formaciones, algo imprescindible para su inclusión social y su autonomía. Por otro lado, en el mes de octubre celebramos las Jornadas Anuales de esta Red con la asistencia de 462 personas con parálisis cerebral donde hablamos de vida independiente con testimonios de distintas personas con parálisis cerebral.

También en este programa elaboramos una guía metodológica para implementar de forma efectiva los principios del enfoque social de derechos en todas las entidades del Movimiento ASPACE, y trabajamos en la implementación de nuestro Protocolo de intimidad y privacidad  a la realidad de cada entidad ASPACE. En total han participado 15 profesionales y 22 personas con parálisis cerebral.

El pasado año un total de 315 personas entre profesionales, personas con parálisis cerebral y familias se formaron en derechos en 8 entidades ASPACE, mientras que 53 entidades solicitaron los servicios de nuestra asesoría jurídica que fueron calificados con un 9,3 sobre 10 de media por quienes lo utilizaron. Además, pusimos en marcha una teleformación en medidas de apoyo que contó con la asistencia de 107 profesionales.

Dentro de nuestra área de innovación, tecnología e investigación, realizamos un estudio sobre el acceso y uso de los SAAC en personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en el que participaron 351 personas (entre profesionales, personas con parálisis cerebral y familias) así como dos formaciones sobre esta temática. Este tipo de sistemas de comunicación son claves para que las personas con mayores necesidades de apoyo en la comunicación puedan llevar una vida independiente e incluirse en la sociedad.

Por otro lado, hemos continuado apostando por la impresión 3D con dos acciones formativas destinadas a profesionales y personas con parálisis cerebral a las que asistieron 20 personas. Asimismo, pusimos en marcha la red “ASPACER3D” con la que queremos unir a profesionales de esta área y comenzar a implementar esta tecnología en todas las entidades ASPACE.  Noviembre fue el mes donde celebramos las Jornadas de Innovación y Tecnología en las que expusimos y compartimos con las 83 personas asistentes, casos de éxito y buenas prácticas en valoración de capacidades, alimentación, deglución y tecnología.

El pasado año llevamos a cabo también el segundo testeo de la “Entrevista en rutinas de alimentación” basada en los criterios del modelo de calidad de vida CIF. El objetivo fue detectar cuáles son las necesidades de las personas con parálisis cerebral en su rutina de alimentación, así como conocer posibles productos de apoyo a implementar y sus intereses con respecto a la misma. Participaron 7 entidades ASPACE y se entrevistó a un total de 27 personas con parálisis cerebral.

En cuanto al proyecto de alimentación lanzamos la Red de Alimentación y Deglución cuyo objetivo es crear una comunidad de apoyo entorno a la deglución y la alimentación de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, asimismo, hemos realizado dos formaciones en texturizados a 90 profesionales de 59 entidades del Movimiento ASPACE.

En 2022 continuamos desarrollando nuestro estudio sobre envejecimiento en parálisis cerebral, que pusimos en marcha en 2021 y que verá la luz a finales de este año 2023.

Otras formaciones que hemos realizado han sido en el ámbito del voluntariado, en la primera de ellas tratamos la validación de las competencias en la gestión. En la segunda, dirigida a responsables de este servicio, profundizamos en herramientas y estrategias para mejorar la gestión de las personas voluntarias en las entidades. Entre las dos formaciones asistieron un total de 42 profesionales.

Por otro lado, quisimos impulsar la gestión de los servicios de voluntariado de nuestras entidades, a través de un proyecto de acompañamiento en la transformación digital de los mismos. Primero realizamos una encuesta sobre el nivel de digitalización de la gestión del voluntariado, a la que respondieron 27 entidades y, tras analizar los resultados, lanzamos el proyecto para 6 entidades.

2022 fue el año de la creación y el lanzamiento de una nueva guía sobre el derecho al ocio y tiempo libre de las personas con parálisis cerebral. El documento aporta información sobre las opciones, ventajas y apoyos de que disponen estas personas en las actividades de ocio y tiempo libre, para que las propias personas con parálisis cerebral puedan elegir qué deporte o actividad de ocio quieren realizar en su tiempo libre. En su elaboración participaron entidades y federaciones ASPACE, personas con parálisis cerebral, profesionales y personas de apoyo.

En cuanto a la integración laboral de las personas con parálisis cerebral, pusimos en marcha la Red de Empleo ASPACE, formada por 19 responsables de inserción laboral de 18 entidades. Su objetivo ha sido poner en común herramientas y trabajos desarrollados por las entidades participantes. Asimismo, en este 2022 tuvo lugar una formación en prospección laboral que contó con la participación de 21 profesionales que valoraron la misma con un 9,5 sobre 10.

Otra acción de este programa ha sido la publicación de la Guía de empleo para personas con parálisis cerebral, donde ofrecemos pautas e información para quienes decidan acceder al mercado laboral y dar un paso más para llevar una vida independiente. Asimismo, celebramos el II Encuentro Nacional de Empleo del Movimiento ASPACE, donde visibilizamos experiencias y casos de éxito de inserción laboral de personas con parálisis cerebral, y pusimos de manifiesto la importancia de contar con los apoyos necesarios y la necesidad de reclamar la figura del asistente personal.

En la parte de sensibilización y comunicación, pusimos en marcha el grupo de comunicación 2022 del que formaron parte 6 profesionales de la comunicación de 6 entidades ASPACE. Entre los objetivos que trataron destacan el validar y dar soporte a las acciones incluidas en el plan de comunicación de Confederación ASPACE para ese año, participar en la generación y puesta en marcha de la campaña de sensibilización del Día Mundial de la Parálisis Cerebral o la coordinación con Confederación ASPACE en temas de incidencia política.

Además, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en 2022 lanzamos la campaña “Yo Decido” con la que reivindicamos la necesidad de crear un “traje a medida” con cada persona con parálisis cerebral, en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos y que puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente. La campaña contó con un vídeo y un spot para televisiones y distintas acciones en RRSS y tuvo una audiencia acumulada de 77.189.402 personas.

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