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Ponemos en marcha un estudio para conocer la situación de los servicios de atención temprana en parálisis cerebral en las distintas Comunidades Autónomas

Ocho profesionales de atención temprana de entidades ASPACE participan en su realización.

El estudio se ha puesto en marcha gracias a la colaboración de Fundación Gmp y verá la luz a finales de 2024.

“Es fundamental trabajar en atención temprana cuanto antes con el niño o la niña con parálisis cerebral para que su futuro sea mejor.  La atención temprana no es un gasto es una inversión.”

Estas son palabras de nuestra presidenta Manuela Muro en nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023 que celebramos el pasado fin de semana en Madrid.

Como bien dijo Manuela, la atención temprana es imprescindible para el futuro del niño o la niña con parálisis cerebral, para que de adulto pueda llevar una vida independiente y participar en la sociedad. Por eso creemos que este servicio debe ser universal y darse en las mismas condiciones en todos los territorios, algo que actualmente no sucede.

Para conocer la situación de los servicios de atención temprana en parálisis cerebral en las distintas comunidades autónomas, hemos puesto en marcha un grupo de trabajo con el que elaboraremos un estudio que verá la luz a finales del año que viene. Este grupo está formado por ocho profesionales de entidades ASPACE, expertas en atención temprana. Su puesta en marcha y su realización ha sido posible gracias a la colaboración de Fundación Gmp.

Entre los objetivos que persigue este estudio se encuentran el analizar la situación de los servicios de atención temprana en las entidades ASPACE, los modelos de intervención existentes y señalar beneficios y dificultades en la implementación de estos modelos. Las entidades ASPACE promueven la vida independiente interviniendo en contextos naturales pero la apuesta por este modelo se ve limitada por la escasez de recursos. El estudio permitirá concretar las inversiones necesarias para un modelo común centrado en las personas con grandes necesidades de apoyo que, además, facilite la conciliación de unas familias que afrontan sobrecarga económica y mental en los cuidados.

En cuanto a la metodología que vamos a utilizar en su realización, comenzaremos con un proceso de consulta y participación para la creación de una herramienta que nos ayude a validar y contrastar a medida que avance el estudio. Esta herramienta que tendrá formato encuesta está dirigida a las personas responsables de los servicios y centros de atención temprana de las entidades ASPACE, también se propone incluir la visión de las familias a través de un grupo de participación.

En el estudio trabajaremos en seis ámbitos relacionados con la atención temprana: el marco conceptual, criterios de detección y prevención comunes, catálogo de prestaciones y servicios esenciales, estándares de calidad de las prestaciones y servicios esenciales, sistemas de información y coordinación y la atención temprana en niños y niñas con parálisis cerebral.

Con las conclusiones que revele el estudio, elaboraremos una propuesta de futuro para la mejora de la atención temprana y el apoyo al desarrollo infantil en el colectivo de personas con parálisis cerebral.

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