Hablamos con Sara Gómez, técnica de ASPACE Valladolid y coordinadora del grupo de Talento ASPACE de envejecimiento de Castilla y León sobre cómo mejorar los apoyos de las personas con parálisis cerebral durante el envejecimiento.
¿Cómo cambia el envejecimiento de una persona con parálisis cerebral? ¿Qué señales deben detectar los equipos profesionales? ¿Cómo adaptar los apoyos para que sigan respondiendo a sus necesidades y respeten su proyecto de vida? Hablamos con Sara Gómez, técnica en ASPACE Valladolid y coordinadora del grupo de Talento ASPACE de envejecimiento de Castilla y León, sobre los retos que plantea esta etapa vital y el trabajo que están desarrollando para afrontarlos.
El grupo forma parte de Talento ASPACE, un programa en el que profesionales de distintas entidades comparten experiencias y trabajan conjuntamente para convertir ese conocimiento en herramientas útiles para todo el Movimiento ASPACE.
Trabajar con profesionales de otras entidades aporta una visión mucho más amplia en los distintos campos, lo mismo ocurre en el del envejecimiento en parálisis cerebral. Aunque todas las entidades ASPACE comparten la misma misión y trabajan con el mismo colectivo, cada ciudad tiene una realidad distinta en función de sus recursos, entorno rural o urbano, edad de las personas atendidas o la situación familiar.
“En Castilla y León esto es especialmente importante -comenta Sara- porque somos una comunidad extensa, con mucha dispersión territorial y con diferencias entre provincias en el acceso a determinados servicios.” “Además en el grupo de Talento Envejecimiento en Parálisis Cerebral de Castilla y León contamos también con la participación de un profesional de Murcia, lo cual enriquece mucho más el análisis al permitirnos ampliar la mirada más allá de nuestra comunidad autónoma.”
El envejecimiento en las personas con parálisis cerebral sigue una línea parecida al de la población en general, pero no siempre responde a la intensidad y tiempos habituales que asociamos a la vejez; se ve adelantado o agravado por el sobresfuerzo funcional y el desgaste acumulado que la parálisis cerebral ha generado en la persona. “Vemos más cansancio, mayor pérdida de resistencia, aumento del dolor, mayor rigidez, cambios en la movilidad, en la alimentación, en el sueño o en la tolerancia a determinadas actividades”, asegura Sara.
El apoyo de los equipos profesionales en la etapa de envejecimiento
Los equipos de profesionales deben cambiar su forma de dar apoyo en esta etapa. Así lo afirma Sara “lo que necesitamos es entrenar nuestra forma de mirar. Tenemos que aprender a identificar los cambios asociados al envejecimiento, fijarnos en pequeñas señales como pueden ser una postura diferente, cambios en la alimentación, menor participación en actividades o más fatiga.”
También es necesario considerar el envejecimiento desde una mirada integral. No basta con saber movilizar, alimentar o acompañar en una actividad, “tenemos que comprender cómo influyen estos cambios asociados al envejecimiento a los gustos y preferencias, a la vitalidad o al proyecto de vida” explica Sara.
Es importante revisar continuamente la forma en que trabajan los equipos de profesionales, así lo confirma Sara “igual que las personas cambian, nuestra forma de intervenir o planificar también tiene que cambiar. Si no comprendemos cómo influye el envejecimiento en todas las áreas de la persona y seguimos ofreciendo los mismos apoyos y oportunidades, corremos el riesgo de no responder a sus necesidades reales. Tenemos que ir adaptando nuestra intervención a la etapa vital en la que se encuentra la persona.”
Asimismo, es clave que los equipos de profesionales entiendan que la persona con parálisis cerebral no es únicamente una receptora de apoyos, sino que es titular de derechos, que debe expresar sus preferencias, tomar decisiones y construir su propio proyecto de vida.
Este enfoque es especialmente importante en el proceso de envejecimiento. Cuando una persona con parálisis cerebral empieza a necesitar más apoyos, puede existir el riesgo de priorizar la seguridad, la organización del servicio o la comodidad de las rutinas por encima de sus propios deseos y decisiones. Sara apunta que, debido a esto, “debemos preguntarnos continuamente si estamos respetando sus ritmos, si seguimos teniendo en cuenta sus intereses, si participa en las decisiones que le afectan y si los apoyos que ofrecemos realmente favorecen su bienestar y su autonomía.”
Las familias
El papel de las familias es también fundamental ya que conocen mejor que nadie la historia de la persona, sus formas de comunicación, su personalidad o sus miedos, “son esenciales en esa detección de los primeros signos de envejecimiento”, añade Sara.
Pero también ellas envejecen, no solo son cuidadoras. “Precisamente es en esto en lo que estamos trabajando desde nuestro grupo de Talento, en el doble envejecimiento”, nos explica Sara. “Por un lado, envejece la persona con parálisis cerebral; por otro, envejece la persona cuidadora. Esto genera mucha preocupación sobre quién cuidará a la persona en el futuro, qué pasará cuando la familia no pueda seguir o cómo planificar y acompañar en la transición hacia los apoyos y recursos futuros. “
Por eso, acompañar el envejecimiento no puede centrarse solo en la persona con parálisis cerebral; también debe acompañarse a las familias para planificar el futuro con tiempo y garantizar que la persona siga contando con los apoyos que necesita.
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