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Entrevista a César Mauri (coordinador de ASPACEcif) y José Acevedo (director científico ASPACEcif)

César Mauri es coordinador técnico y José Acevedo director científico del programa ASPACEcif Valorando Capacidades, la apuesta de Confederación ASPACE basada en la clasificación internacional CIF, para valorar de una forma objetiva y global las capacidades clínicas y sociales de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades. Hemos hablado con ellos sobre el programa, sus inicios, su presente y las claves de futuro.

 

1.    ASPACEcif Valorando Capacidades es uno de los programas clave de Confederación ASPACE que se basa en la clasificación internacional CIF, una clasificación de la Organización Mundial de la Salud para evaluar la discapacidad de forma clínica y social, ¿de quién parte y por qué la idea de poner en marcha este programa? ¿En qué año comienza?

J. A. Las primeras propuestas se remontan a 2006, en el seno del comité científico de Confederación ASPACE. El proyecto tiene varias etapas hasta que en 2014, toma el impulso definitivo. 

2.   ¿En qué consiste exactamente el programa ASPACEcif-Valorando Capacidades?

J. A. De forma muy escueta el proyecto consiste en la difusión del uso de la clasificación internacional CIF como modelo de atención. Requiere cambios en la mentalidad de las personas con discapacidad, de las familias, de los profesionales y de los responsables de las entidades, cambios en la organización de los servicios y exige también nuevas capacidades de trabajo en equipo dentro de las entidades y entre las entidades. Desde un punto de vista operativo, el proyecto requiere de herramientas informáticas que facilitan el manejo de la Clasificación y permiten una gestión colaborativa de toda la información que obtienen con el fin de devolver una información eficiente en el plano individual, de cada entidad y de la Confederación.

3.    ¿Qué aporta este programa a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo? ¿y a sus familias? ¿Qué aporta a los profesionales que les atienden?

J.A.  Para las familias y las personas con discapacidad, la mejor aportación es la de aumentar su protagonismo en los planes de atención y planificar mejor los apoyos individuales. Para los profesionales aporta un concepto claro, un instrumento colaborativo y un lenguaje unificado.

C.M.  Desde mi punto de vista la CIF supone un cambio radical en la visión de las personas, sus necesidades y sus proyectos de vida.  Además, se fomenta la creación de una red de colaboración a través de la figura del referente CIF.

4.    ¿Cómo es la herramienta utilizada en el programa para llevar a cabo las valoraciones? ¿Cómo es su manejo?

C.M. Se trata de una herramienta informática en línea (en la nube) a la que se accede desde un navegador web. Permite centralizar toda la información en un único sistema y simplifica el acceso a la misma, puesto que el usuario únicamente debe disponer de un ordenador con conexión a Internet. Además, al tratarse de un proyecto con un elevado componente experimental, facilita la incorporación y distribución de novedades por parte del equipo técnico.
En el desarrollo de la herramienta se dedica un esfuerzo importante por facilitar que su manejo sea lo más sencillo posible.

5.    ¿Cómo puede participar una entidad en el programa? ¿Pueden formar parte entidades fuera del movimiento ASPACE?

C.M. Para participar, la entidad aspirante debe cursar una solicitud a Confederación ASPACE. Dicha solicitud debe acogerse a alguna de las 3 modalidades ofertadas en base a la experiencia previa con la CIF. El plan de trabajo consignado en la solicitud es a un año vista tras el cual se realiza una presentación de resultados en el marco de las Jornadas ASPACEcif  Valorando Capacidades.

Las entidades de fuera del movimiento ASPACE son bienvenidas y, de hecho, en la edición 2017-18 se ha incorporado una entidad de Down España FUNDABEM.

6.   Actualmente ¿cuántas entidades participan en este programa? ¿Son todas entidades ASPACE? ¿En qué áreas están trabajando?

C.M. Actualmente hay 30 entidades participando, siendo una de ellas de fuera del movimiento ASPACE.

J.A. Las áreas principales de trabajo son básicamente dos: de valoración del perfil de funcionamiento como conjunto de capacidades y discapacidades junto a los apoyos de cada persona, y la elaboración de un plan de intervención individualizado ajustado a sus necesidades y preferencias. Además hay algunas áreas de investigación en el sector del empleo, la calidad de vida y la atención temprana

7.  De los pilotajes realizados hasta ahora, ¿qué conclusiones se han podido sacar?

C.M. Aunque es un proyecto que al principio requiere un esfuerzo significativo, pues implica muchas veces un cambio en el modelo de trabajo, se constata la elevada motivación de los equipos de profesionales en las entidades y cómo los pilotajes están resultando efectivos para fomentar la transición hacia un modelo de atención biopsicosocial:

·         La experiencia resulta enriquecedora, ya que reta a revisar cómo se está haciendo el trabajo en la actualidad.

·         Fomenta un trabajo transdisciplinario. Valora a las personas de forma global, en lugar de parcelarla en función de la especialidad de cada técnico.

·         Obliga a ser metódicos y exigentes.

·         Permite al usuario expresar sus necesidades y expectativas, y mejora la participación de la familia.

·         Facilita la definición de objetivos más realistas y orientados a las personas.

 

Estos son los testimonios de algunas personas con parálisis cerebral que están participando en el proyecto:

·         “Me está ayudando para conocerme a mí misma, de forma personal y para mi futuro profesional.”

·         “Mi madre se ha dado cuenta de mis reivindicaciones personales”.

·         “Así me siento más útil

 

8.  Además de los pilotajes, también se han creado distintos grupos de trabajo, ¿qué temas tratan? ¿cuál es el objetivo de estos grupos?

J.A. En el grupo de trabajo de empleo, se busca facilitar los ajustes entre las competencias del candidato y las condiciones del puesto de trabajo, comparando ambos perfiles y proponiendo las intervenciones que aproximen el ajuste; tanto en el plano individual, como en un plano más colectivo. Las intervenciones se dirigen tanto al puesto como a la persona, tanto a mejorar su formación, como a entrenar su capacidad y proveerle de los apoyos que necesite.

En el grupo de atención temprana se plantea un proyecto de atención e intervención centrado en los entornos naturales y en la familia. Hemos establecido equivalencias entre los hitos del desarrollo más significativos con los dominios funcionales de participación o autonomía, con las áreas clásicas del desarrollo, con los entornos y rutinas en los que estos hitos son más naturales y finalmente con categorías de la CIF.

Este año se quiere verificar el aporte de valor que proporciona esta forma de trabajar y el instrumento de equivalencias que hemos confeccionado.

El grupo de trabajo en calidad de vida integra las perspectivas de Calidad de Vida y CIF, en los planes de intervención individual de las entidades. El objetivo es la definición y diseño de evaluación mediante la metodología de entrevista basada en rutina. Se están desarrollando entrevistas en las rutinas de descanso, aseo y ocio basadas en CIF y Calidad de Vida.

9. ¿Qué tipo de valoraciones se realizan? (sociales, de empleabilidad…)

J.A. Se valoran algunas de las capacidades, discapacidades y apoyos de las personas, que juntos conforman un perfil de funcionamiento concreto. Este perfil de funcionamiento puede tener aplicación en distintos entornos como la escuela, el centro de atención temprana, el centro de día, la residencia, el puesto de trabajo, etc. El perfil de funcionamiento es la base del plan de intervención individualizado que de forma sencilla podemos decir que recoge aquellos apoyos que mejoren el desempeño de la persona, siempre contando con su participación y su satisfacción personal.

10   ¿Algún proyecto dentro del programa que merezca ser destacado?

J.A. Más que algún proyecto, yo destacaría el trabajo que están desarrollando todos los centros que participan en los pilotos. El proyecto de cada entidad participante no tiene un final cerrado, va desarrollándose con las aportaciones de los colaboradores, va variando a medida que crece la participación y este exige un nivel de compromiso alto a los equipos participantes, que merece ser destacado por encima de uno u otro proyecto.

11.    Cada año se realizan dentro del programa ASPACEcif Valorando Capacidades unas Jornadas al finalizar los pilotajes, ¿qué aportan de novedades a los asistentes? ¿Qué pueden encontrar en ellas?

C.M.  Las Jornadas son un punto de encuentro para compartir las experiencias de los pilotajes, fortalecer el trabajo en red y aprender. Habitualmente se desarrollan las siguientes actividades:

·         Presentación de las experiencias de los pilotos de las entidades participantes en el programa.

·         Talleres prácticos

·         Conferencia de algún experto en CIF

·         Presentación de novedades

 

12.   ¿Cómo se prevé el futuro de este programa?

J.A. El proyecto se enmarca en el cambio de paradigma hacia un modelo biopsicosocial de la discapacidad. Confederación ASPACE como representante del colectivo ha asumido el reto de abanderar este cambio, el proyecto será asumido de forma general por las entidades aunque al ritmo que las posibilidades de cada entidad vaya permitiendo. Hay que pensar que requiere cambios en la forma de pensar, nuevas formas de organización de recursos, nuevos equilibrios en las responsabilidades, etc… Desde nuestro punto de vista, este proyecto es una oportunidad, aunque requiere de apoyos financieros  que hay que buscar en fuentes externas.

 

ASPACEcif Valorando Capacidades
 
El programa “ASPACEcif Valorando Capacidades” es uno de los principales proyectos de Confederación ASPACE, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de la Fundación ONCE. El programa se puso en marcha en el año 2014 y consiste en la valoración objetiva y global de la salud y de las capacidades sociales de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, a través de una herramienta creada por Confederación ASPACE basada en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). 

 

 

 

 

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Atrévete a conocer la parálisis cerebral

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