NOTICIAS Confederación ASPACE

Su vacunación es urgente ya que estos grupos están en contacto diario con quienes tienen un grado mayor de dependencia y, por lo tanto, de vulnerabilidad frente al coronavirus.

Conocer las necesidades de este rango del colectivo es uno de los objetivos del estudio en el que hemos comenzado a trabajar en Confederación ASPACE. En el documento también incluiremos las repercusiones de estas nuevas necesidades en las familias y en las entidades.

ASPACE Navarra, ASPACE Rioja, APAMP Vigo, ASPACE Cantabria, ASPACE Segovia, Fundación Bobath y ASPACE Soria son las entidades de Confederación ASPACE que se han unido a esta campaña. En total se destinarán a campamentos de refugiados saharauis 5,5 toneladas de ayuda humanitaria procedentes de entidades del sector de la discapacidad en España.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha dado la bienvenida a la nueva Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra; tras su nombramiento y toma de posesión. 

Creamos un documento que recoge las principales alteraciones bucodentales en personas con parálisis cerebral y recomendaciones de cómo actuar cuando se detecten. Para su elaboración hemos contado con la doctora Mónica Cano de la Universidad de Salamanca y la colaboración del doctor José Mª Diosdado de la Universidad de Sevilla y de las doctoras Benedicta Catalán y Marta Badía, del Hospital Clínico de Valladolid y la Universidad de Salamanca respectivamente.

Es el tercer año que impartimos el taller “Conoce tus derechos” en entidades ASPACE. Son formaciones adaptadas a las necesidades de cada entidad, no hay ninguna igual a otra.

El documento estará dirigido al tejido empresarial para favorecer los procesos de selección, incorporación y acogida de personas con parálisis cerebral.  Para su elaboración hemos creado un grupo de trabajo formado por 6 profesionales expertos en servicios de empleo de entidades y federaciones del Movimiento ASPACE.

Desde el programa “ASPACE por tus derechos” de Confederación ASPACE lanzamos la segunda edición del curso sobre protección patrimonial en personas con parálisis cerebral, muy demandado por profesionales de entidades ASPACE.   Las evaluaciones de los equipos de profesionales han sido muy positivas, con una valoración de 4,59 en la parte de protección patrimonial y un 4,48 en la de testamentos, ambas sobre 5.

Desde Confederación ASPACE pusimos en marcha esta herramienta web a finales del pasado año con el objetivo de compartir recursos entre los equipos de profesionales de entidades y federaciones ASPACE.

En el Día Internacional de la Mujer, las mujeres con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo hacen un llamamiento expreso a su reconocimiento como mujeres dentro de la esfera pública. Para ello aúnan sus voces entorno al eslogan “Somos mujeres, nómbranos”. El objetivo último es que la sociedad elimine los estereotipos y las vea y trate como mujeres, con independencia de su situación de pluridiscapacidad y grandes necesidades de apoyo.

Participaron más de 30 profesionales ASPACE durante dos días de Encuentro. Las personas asistentes debatieron nuevas acciones de difusión sobre los premios ASPACE e hicieron propuestas para la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021. Carolina Bao, digital manager del hotel Mandarín Oriental Ritz y Marta Cardona, directora de Cris contra el Cáncer nos hablaron de estrategias de Social Media y captación de fondos respectivamente.

Por primer año las entidades ASPACE podrán solicitar también ayudas para la transformación digital en esta convocatoria.

En una sesión informativa hemos conocido cómo acceder a estas financiaciones y las características que deben incluir los proyectos europeos a presentar.

La vacunación de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, de sus familias y de los equipos de profesionales que están en contacto diario con estas personas debe ser prioritaria para garantizar su seguridad y evitar que se den más casos de falta de atención por motivo de la pandemia. Reivindicamos asimismo una aplicación homogénea de la estrategia de vacunación en todas las comunidades autónomas, territorios y localidades.

Recoge que todas las personas, con independencia de las medidas de apoyo que necesiten para tomar sus propias decisiones, mantengan su capacidad jurídica y de obrar. Incluye como mecanismo jurídico de apoyo para las personas mayores de edad la curatela de asistencia o de representación que se llevará a revisión cada tres años. Desde Confederación ASPACE sostenemos que la revisión de la curatela debe llevarse a cabo únicamente en los casos que tienen posibilidad de que exista una variación cognitiva.

Comenzamos la elaboración de un estudio a dos años sobre el proceso de envejecimiento y las necesidades de los hombres y mujeres con parálisis cerebral. Para su elaboración hemos creado un equipo de trabajo formado por 10 profesionales pertenecientes a los tres grupos que trabajan en el área de envejecimiento del programa Talento ASPACE.

Llevaremos a cabo un manual metodológico que describa el protocolo y los procedimientos para hacer nuestros documentos, comunicaciones y eventos accesibles cognitivamente Para su elaboración hemos constituido un grupo de trabajo con una consultora especializada y 12 profesionales de entidades ASPACE.

215 profesionales trabajan ya en 25 grupos de atención directa, uno de gerentes y otro de presidentes. Potenciamos la participación independientemente de la comunidad autónoma de procedencia, dado que las reuniones serán principalmente virtuales.

Las entidades del Movimiento ASPACE han salvaguardado la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias asumiendo un sobrecoste por asociación de cerca de 110.000€ desde el 11 de marzo de 2020.   Solo el 1,52% de este sobrecoste ha sido cubierto con financiación pública o privada. Para evitar su cierre, las entidades se plantean abrir líneas de crédito, reducir la atención y realizar ajustes de plantilla.   Los datos, de acuerdo con el informe Impacto y sobrecoste económico del COVID-19 en las entidades ASPACE en 2020 elaborado por Confederación ASPACE; ponen de manifiesto el papel fundamental de las entidades ASPACE para las personas con parálisis cerebral y sus familias; y el riesgo de pérdida de calidad de vida y exclusión social al que se enfrentan sin la cobertura del tejido asociativo. 

La nueva entidad ha entrado a formar parte de nuestra federación en Cataluña FEPCCAT.