NOTICIAS Red de Ciudadanía Activa y Vida Independiente

Hoy lanzamos a toda la Red de Ciudadanía ASPACE una nueva propuesta de cara a la celebración del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2016 que tendrá lugar en octubre en Madrid. El tema de este año será “Mujer y parálisis cerebral”, pero nos gustaría que además en esta ocasión, el Congreso tuviera un lema que fuera el “leitmotiv” del mismo. Para encontrar el slogan más adecuado, nos gustaría contar con vosotros, los grupos que pertenecéis a la Red de Ciudadanía Activa, para que trabajarais en ello a través de una “tormenta de ideas” en donde cada uno aporte su propuesta. Con todas las ideas recogidas en Confederación ASPACE daremos forma al lema final.

Según los últimos datos del Servicio de Empleo Público Estatal que ha recopilado la Fundación Adecco, en el año 2015 la contratación de personas con discapacidad y de mayores de 45 años ha sufrido un considerable aumento, en concreto se ha producido un incremento del 15% en las contrataciones de personas con discapacidad, con un total de 95.238 contratos. Los contratos de personas mayores de 45 años también han aumentado hasta un 16%.

  Por primera vez 36 personas con parálisis cerebral que pertenecen a las tres entidades más representativas de la Comunidad Valenciana, se reúnen para compartir sus conclusiones sobre las necesidades con mayor interés de respuesta. Con este encuentro, un total de siete grupos de trabajo se conocen y presentan sus comunicaciones para explicar sus demandas y acordar las prioridades que deberían incluir los programas que implementen tanto las asociaciones como la Administración Pública. Cada comunicación refleja el trabajo de reflexión y debate realizado previamente por los grupos de autogestores configurados en la Fundación Aspropace en Castellón y en las asociaciones Avapace en Valencia y Apca en Alicante, y ofrece la selección de necesidades sobre las que cada persona posicionará su interés mediante voto.

ASPACE Navarra presentó el pasado 25 de noviembre “ASPACE Press”, un módulo formativo en Comunicación y Nuevas Tecnologías dirigido a 15 jóvenes que tienen parálisis cerebral y grandes dificultades para acceder a un empleo para que puedan, al finalizar el curso, poder gestionar la comunicación interna y externa de ASPACE Navarra.

Os dejamos el reportaje que se ha publicado en la newsletter de CERMI sobre la guía de ciudadanía activa ASPACE que se presentó recientemente en Madrid.

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2015 Las personas con parálisis cerebral queremos hablar alto y claro a las personas sin discapacidad que nos rodean sobre cómo queremos que se relacionen con nosotros, para garantizar una convivencia sana y justa, como iguales. Con ello queremos reforzar nuestra condición de personas adultas y evitar que nuestra discapacidad nos condicione como personas y limite nuestra voluntad. Tenemos intereses, sueños y aspiraciones, sabemos cuándo tenemos frío o calor, tenemos muy claro cómo y con quién queremos vivir, nos enamoramos, deseamos y podemos trabajar… Por eso, para avanzar en nuestra autodeterminación, las personas con parálisis cerebral hemos preparado un decálogo con indicaciones para que cualquier persona sepa cómo respetar nuestra voluntad.

  Confederación ASPACE presentó hoy en Madrid la guía ‘Ciudadanía Activa ASPACE: promoción de la participación’, una publicación que desarrolla un modelo social de promoción de la autodeterminación para centros de atención (asociaciones, centros de día, residencia, centros de empleo...) elaborada por personas con parálisis cerebral de toda España.

Tras una encuesta realizada a distintos grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa, el proyecto ha sido calificado con un 7 sobre 10 por la mitad de los encuestados (50%) mientras que un 23% califica con un 9 su grado de satisfacción con la Red. También ha sido muy positiva la respuesta en cuanto al grado de implicación en el proyecto de las distintas entidades, el 30,8% de los encuestados lo califica con un 8 sobre 10 y el 19,3% con un 9, además ninguno de los encuestados otorgó notas inferiores a 5 a sus entidades en cuanto a implicación en la Red de Ciudadanía. Entre las formas que se utilizan en las entidades para promover la participación la mayor parte de los encuestados comentan que se han creado grupos, se realizan reuniones semanales, debates, se facilitan espacios y recursos, se difunde el proyecto en las asambleas y entidades, se realizan reuniones con los gerentes y con la Junta Directiva.

  Con el objetivo de intercambiar experiencias sobre las distintas  acciones que se están llevando a cabo para mejorar y aumentar la participación de las personas con parálisis cerebral y comentar el desarrollo del Programa de Red de Ciudadanía Activa en los servicios ASPACE,  tiene lugar en Sevilla el I Encuentro Andaluz de Red de Ciudadanía Activa. Durante tres días se llevarán a cabo reuniones de trabajo y debates enfocados a mejorar los procesos en cada organización y la proyección a otros servicios o instituciones.

Tras varios días de votaciones con una importante participación, finalmente el tema de la ponencia sobre nutrición elegido por quienes han votado en nuestra página web es “Los problemas frecuentes en la alimentación y cómo afrontarlos desde la familia: disfagia, estreñimiento, vómitos, reflujo...” Los doctores Juanjo Díaz Martín, profesional del Hospital Universitario Central de Asturias y Sergio Pinillos, profesional del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, serán los encargados de desarrollar el tema de nutrición que más ha interesado de entre todos los propuestos, y que constituirá la base de la ponencia que expondrán el 3 de octubre en Oviedo, durante el transcurso del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015.

Confederación ASPACE quiere que el Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral 2015 sea para y por las personas con parálisis cerebral, que seáis vosotros los principales protagonistas, por lo que queremos pediros una vez más vuestra ayuda para elegir el tema que más os interese para elaborar una de las ponencias de este Congreso. Los contenidos que sean más votados serán los que se traten en la conferencia sobre nutrición de los doctores Juanjo Díaz Martín (Hospital Universitario Central de Asturias) y Sergio Pinillos (Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona).

En Confederación ASPACE seguimos trabajando en el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral 2015 que se celebrará en Oviedo los días 2 y 3 de octubre para que sea inolvidable. Para el taller “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral” necesitamos cuatro personas con parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía ASPACE que estén trabajando en los contenidos del taller para acompañar en el escenario al moderador, Álvaro Galán, y ejercer como dinamizadores-animadores: realizando comentarios, formulando preguntas, dando paso a videos… La sesión será preparada previamente entre las personas seleccionadas y el viernes 2 de octubre se realizará en Oviedo una sesión conjunta previa al Congreso para cerrar la sesión.

Ha llegado a Confederación ASPACE una petición de colaboración de Mercedes López, una estudiante de doctorado con parálisis cerebral  del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca que está llevando a cabo su tesis doctoral sobre vida independiente en personas con discapacidad funcional. Mercedes nos invita a participar en un proyecto de investigación que forma parte de suTesis Doctoral titulada “Asistencia personal, Vida Independiente e Inclusión. Panorama en algunos países de la Unión Europea”. El objetivo es realizar un estudio comparativo entre Alemania,Francia y España, con el que pretenden analizar la situación actual del derecho de las personas con discapacidada “vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad” (art. 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad) en dichos países.

Oviedo es la ciudad elegida este año 2015 para la celebración del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral los días 2 y 3 de octubre organizado por Confederación ASPACE junto con ASPACE Asturias. Durante los dos días de duración las familias y asistentes que se inscriban podrán disfrutar de conferencias, talleres, mesas redondas y actividades culturales para todos. El objetivo de la celebración de este importante día y del Congreso es conseguir la mayor participación de personas con parálisis cerebral en todas las actividades del Congreso, que ha sido organizado por y para ellos, así como pasar unos días de convivencia con las familias de las entidades ASPACE. 

  “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral”, es el tema del nuevo trabajo que se ha enviado desde Confederación ASPACE a los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa para que comiencen a trabajar en ello. La idea del tema surgió por parte de una de las entidades ASPACE, un tema muy interesante para tratarlo en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa.

EMPOWERYOU es una nueva aplicación creada por elComité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI,  y Fundación Vodafone que pretende ayudar a cualquier persona con discapacidad a ejercer y afianzar su poder de decisión sobre sí misma y su entorno, a modo de entrenador personal virtual de empoderamiento. La aplicación actúa igual que un monitor personal a través del teléfono móvil y se puede descargar con cualquier operador móvil con el que se tenga contratada la línea de teléfono.

El pasado 30 de abril, dentro del turno de vacaciones en Madrid al que asistieron entidades de Palencia, Bizkaia, Valencia, Vigo, Granada, Málaga, San Fernando y Toledo, tuvo lugar un encuentro de autogestores muy enriquecedor y positivo en el que hubo intercambio de opiniones y experiencias. Todas las entidades participantes, salvo Palencia, pertenecen a la Red ASPACE por lo que se pusieron en común distintos temas tratados en sus reuniones de la Red.  Entre las conclusiones a las que se llegó sobre lo realizado en las entidades a raíz de la puesta en marcha de la Red de Ciudadanía Activa, distintas entidades comentaron que están consiguiendo consensuar las actividades que se diseñan en los centros y que se empiezan a realizar ya como parte de la planificación centrada en la persona. Hasta hace poco en las entidades se decidían y evaluaban las actividades sin las personas con parálisis cerebral, ahora esto por fin está cambiando, todo es con ellos y por ellos, no sólo en ocio, sino en todas las actividades, este es uno de los resultados conseguidos a raíz de la creación de los grupos de autogestores. También se está trabajando en las entidades con las personas con parálisis cerebral dándoles a conocer sus derechos, así como las responsabilidades que estos derechos conllevan. 

En una discapacidad como la parálisis cerebral, como ya he dicho en algún otro artículo, no todas las personas tenemos el mismo nivel de inteligencia. Pero somos muchos, quizá más de los que la gente piensa, los que tenemos la inteligencia conservada. Siempre he tenido muy claro que quería ser una más. Esto es más fácil, en cierto modo, durante la infancia pero se complica al llegar la edad adulta porque la gente se empeña en verte como una niña, esto hace que muchas personas con discapacidad no se vean como adultos, a pesar de tener edad y capacidad para serlo.

La tasa de actividad laboral de las personas con discapacidad es del 37% en comparación con el 77% de las personas sin discapacidad, este es uno de los principales datos que se expusieron en las I Jornadas “Para que no te descarten” sobre empleo y discapacidad que ha organizado la plataforma de movilización ciudadana Principios. Esta plataforma se puso en marcha para hacer oír a las personas con discapacidad en los debates públicos, a la vez que lucha por lograr una integración real y efectiva de las personas con discapacidad.

El piso compartido es un proyecto que Aspace Granada inicia hace 3 años en compañía de una Asociación de Asperger. En el proyecto participa el Ayuntamiento de Granada, la Diputación, la Universidad de Granada y la Caixa, que son los que ayudan a dar la vivienda y a amueblarla. El piso está situado en pleno centro de Granada, es un piso reformado con techos de madera, está muy bien. Los beneficiarios del piso son 3 personas; dos de ellas con discapacidad y, la tercera, sin discapacidad. Al ser personas con discapacidad se ha tenido que realizar una evaluación de los usuarios de las habilidades de la vida adulta en las que tenían dificultades.