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La campaña de sensibilización ‘Un proyecto de familia inesperado’, elaborada por Confederación ASPACE y Allergan para informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y a los profesionales de la salud sobre la importancia de informar a la familia de forma completa y rigurosa, está recibiendo el apoyo de consejerías de salud de Comunidades Autónomas como Castilla la Mancha, La Rioja, Madrid o Navarra, que colaboran distribuyendo los carteles y folletos entre los médicos de hospitales y centros de salud.

Confederación ASPACE con la colaboración de Allergan, ha puesto en marcha la presentación de la campaña de sensibilización “Un proyecto de vida inesperado” en distintas ciudades españolas. La campaña va dirigida por un lado a padres, para informarles sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y por otro lado a profesionales, para explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE, creada por Confederación ASPACE para promocionar la autonomía de las personas con parálisis cerebral, acaba de publicar sus primeras conclusiones, obtenidas durante las jornadas celebradas en Madrid los pasados 12 y 13 de febrero, en las que reclaman poner fin a la sobreprotección que limita su desarrollo como personas, el reconocimiento de su vida sexual y afectiva, y una mayor promoción de los pisos tutelados para garantizar su vida independiente. La Red ASPACE está trabajando en la elaboración de una guía práctica sobre la parálisis cerebral, que se publicará este verano, en la que se ofrecerán recomendaciones y buenas prácticas, a los profesionales que atieden a personas con parálisis cerebral en asociaciones, centros de atención e instituciones, de tal forma que se respete su independencia, se promocione su autonomía y se ponga fin a su sobreprotección.  

Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre. Esta iniciativa, que cuenta con la web www.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible. La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

Durante el taller de Ciudadanía Activa ASPACE celebrado en el marco de las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tuvieron lugar en Santiago de Compostela los pasados 3 y 4 de octubre, un grupo de líderes con parálisis cerebral reclamó la necesidad de restituirles sus derechos como ciudadanos de pleno derecho para garantizar su autonomía y participación social plena.

MANIFIESTO - Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2013 Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.

Confederación ASPACE inicia este lunes la formación a los 304 profesionales y 371 personas con parálisis cerebral que participan en la nueva Red de Ciudadanía Activa ASPACE, una iniciativa que tiene como objetivo potenciar la participación social de las personas con esta discapacidad, fomentar su autonomía y concienciar a la sociedad para que valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.

Confederación ASPACE organiza para los próximos días 26 y 27 de junio un curso de formación, dirigido a personas con discapacidad y a profesionales del sector, dedicado a fomentar la autonomía de las personas con parálisis cerebral y potenciar su participación social (descargar programa), para lo que contará con la participación de importantes profesionales del mundo de la discapacidad, como José Ramón Orcasitas (Universidad del País Vasco), José María Jiménez (FEAPS Madrid), Álvaro Galán (presidente de la FMDPC) o Pep Ruf i Aixàs (Coordinador de "Me voy a casa" de la Fundación Catalana Síndrome de Down), entre otros. Inscríbete aquí

Confederación ASPACE pondrá en marcha en las próximas semanas la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que tiene como objetivo potenciar la participación social de las personas con parálisis cerebral y fomentar su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general se valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.  

Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el próximo 2 de octubre, arranca la campaña de sensibilización ‘Uno de 500’, una iniciativa de Confederación ASPACE y Allergan. El objetivo principal es recordar a la población que una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral, una discapacidad física que puede ir acompañada de discapacidad intelectual pero que también puede compaginarse con el entorno laboral, social y familiar.   Esta campaña informativa se ha llevado a cabo gracias a las personas con parálisis cerebral que forman parte de las 73 entidades regionales de la Confederación ASPACE, que han participado en la grabación de dos piezas audiovisuales para televisión y una cuña de radio que se emitirán en los medios de comunicación a partir del 2 de octubre. “Pese a ser una de las discapacidades más comunes, ya que afecta a más de 120.000 españoles, la parálisis cerebral es todavía una gran desconocida entre la población”, explica Jaume Marí, presidente de la Confederación ASPACE.

Evitar los estereotipos y aumentar el conocimiento sobre la parálisis cerebral entre la población general son algunos de los objetivos principales de la campaña de sensibilización que acaban de poner en marcha la Confederación ASPACE y Allergan España.   Esta iniciativa comprende dos fases. La primera de ellas está dirigida a la sociedad y consiste en varias piezas audiovisuales que han sido elaboradas por personas que tienen parálisis cerebral. La finalidad de estos vídeos es mostrar la diversidad de un colectivo que en España está compuesto por más de 120.000 personas. “Mucha gente no sabe que la parálisis cerebral es una discapacidad que se manifiesta de muy diversas formas en cada persona”, asegura Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. “Así, una parte del colectivo necesita apoyo de terceras personas en su día a día, pero para otras muchas su parálisis cerebral es prácticamente imperceptible tal y como muestran los vídeos”, explica Marí.

Impulsada por su compromiso con la Investigación, el Desarrollo y la Innovación (I+D+i), en 2010 Confederación ASPACE llevó a cabo un estudio sobre la implantación de tecnologías de apoyo (TA) y sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) en las entidades ASPACE y en el entorno familiar de las personas con parálisis cerebral, en que se detectó ciertas carencias en el acceso a la tecnología, por lo que se puso en marcha el ambicioso proyecto #ASPACEnet.