TESTIMONIOS Familia Aspace

Sandra

Mi hija nació por cesárea de urgencia en un hospital de Madrid. Estuve en la UVI varios días, sin poder ver a mi niña en todo ese tiempo. El médico del hospital me dijo que había nacido demasiado pronto y que podía que no se recuperara nunca. Posteriormente, el neonatólogo me habló en un lenguaje muy negativo y desesperanzador: “Esto va a ir muy mal, probablemente nunca camine ni hable… ” El pediatra fue bastante más realista y habló con más tacto: “Nadie sabe cómo va a evolucionar su hija, puede que evolucione favorablemente o que llegue a tener muchas limitaciones; ya lo veremos”. Finalmente, tras año y medio de vida, se diagnosticó la parálisis cerebral gracias a un escáner. "Yo quiero decir, y en esto coincidimos todas las madres, que los profesionales sanitarios deberían recibir formación psicológica para tratar con las familias; deben aprender a empatizar más, y no decir las cosas como las dicen, les hacen falta herramientas de comunicación."

Sandra
Andrea

Mi hijo fue un gran prematuro. A mí nunca me dijeron que mi hijo tenía parálisis cerebral, lo descubrí yo misma analizando su evolución e informándome. El diagnóstico y el tratamiento de nuestros niños está muy directamente relacionado con el personal y los profesionales que te toquen. "Para diagnosticarse la parálisis cerebral se necesitan, de media, tres años, por eso, como madreo o padre tienes la sensación de haber perdido el tiempo."

Andrea
Raquel

Con 42 años, di a luz un hijo prematuro. Al cabo de un mes, gracias a una ecografía le detectaron una diplejía espástica, y me dijeron que no tendría mayores problemas, simplemente que tardaría más en andar. Me recomendaron acudir al fisioterapeuta, pero que tendría que ir a uno privado, así que acudimos al médico rehabilitador de la seguridad social, que era muy sincero, pero también muy duro. Con tres meses se descubrió que las lesiones de mi hijo eran más importantes de lo que inicialmente habían pensado, pero nadie sabía decirme qué evolución tendría mi hijo con los años. En ese momento descubrí AVAPACE Valencia, y comenzó a ir a PETO. Al comienzo te ves muy perdida, porque ves tantas terapias diferentes que no sabes qué hacer, y piensas “mal no le va hacer, siempre puede mejorar algo”. "Al final seguí el que creo que fue el mejor consejo: 'ahorra tu dinero, lleva al niño a atención temprana y al colegio.' "

Raquel
Sandra

Todo mi embarazo fue sin ningún problema, pero durante el parto sufrí un desprendimiento masivo de placenta, y entramos en coma el niño y yo. Cuando desperté, mi hijo tenía 25 días de vida, y fue mi marido quien poco a poco me contó lo que había pasado. Al bebé le hicieron una resonancia magnética y vieron que se había producido daño cerebral. Los médicos fueron muy burros y nos dijeron que nunca iba a poder moverse, ni escuchar, ni comer por sí mismo, y que me lo llevaba a casa con una sonda. A los dos meses empezamos la rehabilitación con el fisioterapeuta, pero nosotros nos sentíamos muy enfadados con lo que había pasado. Al año y medio llegamos a España y todo comenzó a ir mejor. Mi gran apoyo, más que los médicos, fueron las otras madres.

Sandra
Raqueta

Soy madre de dos niñas con ataxia que se llevan dos años de diferencia. Al nacer, lo peor que llevé fue que me separaran del niño, que lo llevaran a una incubadora y no pudiera tenerle en brazos. Además me querían dar el alta y que me fuera a casa sin mi hijo, pero gracias a una enfermera comprensiva pude evitarlo. En ningún momento me dijeron que mi hijo tuviera ninguna lesión. Yo veía que iba más lento, pero no me preocupé porque a estas edades hay mucho margen en la evolución. A los siete o nueve meses llevé a mi hijo al pediatra privado a ver si todo era normal. La verdad es que da igual que el médico sea de la seguridad pública o de la medicina privado, lo que hay que encontrar es al profesional adecuado, con el tiempo y la sensibilidad suficiente para atender a tu hijo. Esta persona ingresó a mí hijo durante 25 días para hacer un estudio completo y trabajar con él. Y a partir de ahí todo fue bien. Yo simplemente pido que los profesionales no den falsas expectativas, pero tampoco que te quiten la esperanza. Y eso sin mencionar las diferencias entre comunidades autónomas. Por ejemplo, en Valencia los pañales están subvencionados, pero al llegar a Madrid tenía que ir al pediatra a pedir la receta, luego conseguir que la visaran, y por último ir a la farmacia, donde tenía que abonar el 60%. Es muy difícil admitir que tu hijo tenga discapacidad, porque tú quieres que sea lo más normal posible. Al final conseguí que se sentara al año y tres meses, con mucho trabajo y esfuerzo. Pero hay que tener mucho cuidado con lo que se lee en internet. "Las madres hablamos el mismo idioma, estamos en el mismo barco. Cuando llegué a Fundación Bobath todo fue bien. Podía llevar a las dos niñas, con sus necesidades diferentes. Ahora una está en clase normalizada y lee, multiplica, estudia historia…, y la otra está en un aula de educación especializada donde se atiende a sus necesidades."  

Raqueta
Clara

Mi hijo nació por cesárea a las 26 semanas, y durante mes y medio no sabíamos si el bebé sobreviviría. Hasta los cuatro meses que estuvo ingresado, el neonatólogo nos decía que lo importante en ese momento era que diéramos mucho amor al bebé. Salimos del hospital y nadie nos habló de parálisis cerebral, sino simplemente de un niño prematuro. A los seis meses nos derivaron a atención temprana, y a un neonatólogo de La Paz. Éste profesional fue el que nos abrió los ojos y nos preparó citas con todos los médicos y nos hablaron de parálisis cerebral. "A los dos años comenzamos con ASPACE, donde además de atención encontré a otras madres como yo. Las madres son fundamentales, hacemos de psicólogas las unas con las otras, y las más antiguas te van contando por lo que vas a ir pasando."

Clara
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Atrévete a conocerme

Atrévete a conocer la parálisis cerebral

Una iniciativa de: ASPACE
Financiado por: