Los primeros momentos

Los primeros momentos

Vuestro bebé será muy pequeño cuando se le diagnostique parálisis cerebral, y seguramente os informen en el hospital. A pesar de los esfuerzos por parte del personal sanitario en explicar qué es la parálisis cerebral, las familias se sienten desbordadas y no comprenden qué es eso de la parálisis cerebral y cómo va a afectar a su bebé y a la familia en general.

El momento del nacimiento de un hijo o hija es lo más importante para unos padres ilusionados que, meses antes, van generando expectativas y planes de futuro que parecen desvanecerse por unas palabras sin sentido: "Vuestro bebé tiene parálisis cerebral".

Tener un hijo o hija con una discapacidad exige de las familias una disponibilidad y un mayor esfuerzo, ya que el impacto de esta nueva situación en la familia es muy fuerte, modifica la manera de actuar y el ritmo de una manera profunda y con frecuencia transforma el ciclo vital familiar.

La situación de confusión en la que se encuentra la familia hace que a menudo tengan sentimientos que varíen entre la alegría y la tristeza, las fantasías y la impotencia, la ternura y la rabia, entre otras, y genera dinámicas personales y grupales que van desde la negación hasta la culpabilización. Pero, a estos sentimientos iniciales les suceden emociones de esperanza, coraje, unión, ternura, descubrimiento y disfrute.


"...Fue algo duro que al principio no aceptábamos, pero con ayuda y al ir conociendo a nuestra hija hemos logrado superar todas las dificultades con valentía y mucho amor"

La discapacidad afecta a cada persona de manera directa y personal. Algunas personas, por ejemplo, se sienten avergonzadas o culpables. En estos casos, presionar al niño para que actúe "lo más normal posible" puede estar ocultando los sentimientos negativos del papa o mamá en torno a la discapacidad. En el otro extremo, hay padres y hermanos que tratan de "compensar" al niño porque se sienten culpables o avergonzados y son exageradamente permisivos, confundiendo esto con aceptación y amor.

Con el paso del tiempo, todas estas emociones y muchas más pasarán a visitaros en cada momento evolutivo de vuestro hijo o hija, en cada cambio de expectativas, de nuevas necesidades, en todas y cada una de las experiencias que vais a vivir como familia.

Estos sentimientos son naturales, y la mayoría de las familias los superan a medida que van conociendo a su hijo o hija. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, así como con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.

Lo más importante, en definitiva, es que decidáis qué es lo mejor para vosotros y vuestra familia, ya que no hay una única manera de hacer las cosas ni un único modo de entenderlas. Por ello, decidáis lo que decidáis, será lo mejor para vosotros y vuestro hijo o hija.

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Atrévete a conocerme

Atrévete a conocer la parálisis cerebral

Una iniciativa de: ASPACE
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