Actividades de la vida diaria
Es importante dejarse orientar por profesionales y seguir sus instrucciones, para que las familias también estén capacitadas en el manejo del bebé y puedan participar activamente en el proceso de rehabilitación.
Puede ser que el niño o niña con parálisis cerebral no pueda moverse de forma autónoma, coger los objetos que desea o se comunique verbalmente con los demás, pero de igual modo está tratando de comprender el mundo que le rodea como el resto de los niños y niñas, y tratando de relacionarse con su entorno.
Todos los niños y niñas con parálisis cerebral reaccionan de manera más lenta a los estímulos, puesto que su tiempo de respuesta es mayor, por lo que hay que tener paciencia y no adelantarse.
¡Recuerda!:
Es importante ir anticipando las acciones,
y no hacer por él las cosas que puede hacer por sí mismo,
aunque lleven más tiempo.
La familia puede ayudarse mutuamente en las maniobras de apoyo que se realicen. Por ejemplo, al anticipar sus reacciones de nuestro niño o niña podemos adelantarnos y realizar los movimientos con mayor facilidad. A su vez, si comentamos en voz alta las maniobras de apoyo que vayamos realizando estaremos favoreciendo que ellos puedan anticipar nuestros movimientos, les daremos seguridad y reforzaremos el vínculo afectivo con los padres.
Hay que darle el nivel de ayuda que necesite, y en la medida de las posibilidades de cada niño o niña, ir retirando los apoyos cuando sea partícipe de sus propios movimientos.
Consejos útiles
En las actividades de la vida diaria es conveniente que tengáis claras las capacidades de vuestro hijo o hija, para que pueda ir alcanzando mayor autonomía con vuestra ayuda de la manera más segura. Como en cualquier proceso de aprendizaje, se debe enseñar al niño o niña cómo hacer las cosas:
Levantarle y trasladarle: Cuando es bebé se le debe tratar como a cualquier otro bebé, cogiéndole en brazos. A medida que vaya creciendo es mejor no llevarle en el regazo, ya que no le beneficia. Es mejor llevarle a horcajadas para estimular las reacciones de cabeza y tronco.
Sujetarle: Cuando sujetéis a vuestro pequeño, dadle todo el apoyo necesario para que no le genere miedo y evitar así que su espasmo sea más intenso.
Cambios de postura: Mientras sea bebé, tratad de cambiarle de postura con frecuencia, sobre todo en los casos en los que existe una discapacidad importante.
Movimientos: Intentad no mover al niño o niña de forma brusca, ni intentar controlar un espasmo haciendo fuerza sobre su cuerpo, porque puede dañarle.
Tumbarse: El bebé podrá adoptar todas las posiciones al tumbarse, utilizando las contenciones necesarias para que esté apoyado y no sufra tensiones.
Sentarse: El modo de ayudarle a sentarse dependerá del tipo de parálisis. Llevarle a posiciones de flexión sobre sí mismo facilita la acción de sentarse.
Estar de pie: Sólo se recomienda facilitar esta posición cuando lo recomienda un profesional para su rehabilitación. Cuando lo hagáis es mejor ponerse por delante para controlar una buena posición del niño o niña.
Pasear: Cuando vayáis a pasear es importante prever el desplazamiento. Cuando son bebés, es adecuado hacerlo con una silla de paseo, y cuando van creciendo sería conveniente tener una silla de ruedas con adaptaciones específicas.
Vestirse: Cuando son bebés vestirle no es más complicado que con cualquier otro bebé. Se va complicando a partir de los 8 o 9 meses, por la rigidez de su cuerpo y los espasmos musculares. Es importante ir anticipando las acciones, y no hacer por él las cosas que puede hacer por sí mismo, aunque lleven más tiempo.
- La ropa tipo chándal, camisetas y vestidos son adecuados para los niños o niñas con parálisis cerebral sin necesidad de hacer modificaciones complicadas.
- Es importante que el calzado sea cómodo y adecuado.
- Empezad a vestirle por la pierna o brazo más afectado.
- No tirar de sus brazos por los dedos a través de las mangas.
- Asegurarse de que las piernas del niño están dobladas antes de ponerle los calcetines y los zapatos.
- Compradle ropa adecuada a su edad, ya que la normalización comienza por vestirle como a otros chicos y chicas de su edad.
La comida: En el caso de la comida es fundamental no perder los nervios y lograr que la comida se convierta en algo agradable. Si estamos tranquilos le podremos transmitir seguridad y calma, de modo que pueda estar más relajado y atento, favoreciendo que su deglución sea más eficaz. El logopeda y el fisioterapeuta podrán orientar sobre las texturas, posturas y ayudas que mejoran el proceso.Cuando aprende a comer solo, favorecer su autonomía dándole la ayuda imprescindible.
Higiene bucal: Es importante lavarse los dientes debido a sus problemas para masticar, porque puede quedarse la comida entre los dientes y las encías con facilidad. Por ello la prevención es fundamental para evitar problemas futuros.
Bañarse: Además de un momento para el aseo personal, la hora del baño debe ser divertida. Consulte a los profesionales sobre cómo ayudarle para que lo haga con la mayor independencia.
Aseo: No resulta fácil acostumbrar a los niños y niñas a usar un orinal o un aseo, y con los niños y niñas con parálisis cerebral ocurre igual. Puede mostrar dificultades para relajarse lo suficiente. Hay que intentar en la medida de lo posible no habituarle al uso del pañal. Los profesionales que trabajen con vuestros hijos o hijas os podrán asesorar al respecto.
Ir a la cama: Muchos niños y niñas con parálisis cerebral no se quedan dormidos fácilmente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueño, generalmente porque al no gastar tanta energía se sienten más incómodos en la cama o porque al dormir siestas tengan el horario cambiado. Es importante fijar rutinas con la hora de ir a la cama, estableciendo una secuencia para que pueda anticiparlo y vaya más relajado.
Despertarse por la noche: Al igual que otros niños y niñas, los bebés que tienen parálisis cerebral pueden despertarse a menudo por la noche, ya sea para solicitar compañía o para que se les cambien de postura. Es bueno acudir a su llamada, tratar de responder a su demanda para luego alejaros y permitirle que continúe con el sueño. Recordad que muchos niños y niñas tienen dificultades para aprender a dormir solos, y que como en todo, vuestro hijo o hija también puede que las tengan, pero recordad que pueden aprender a dormir solo como todos los pequeños.
Visitas al hospital: En sus primeros años de vida es posible que tengáis que acudir al hospital con frecuencia y que vuestro bebé esté algunos periodos hospitalizado. Éste puede resultar un momento difícil para ambos. Es importante la preparación para ir al hospital leyéndole cuentos o historias de hospitales si su madurez y comprensión lo permiten.
También puede ayudarle el llevar algún objeto personal, como por ejemplo un muñeco que le recuerde a su casa. Dad instrucciones al personal del hospital de cómo coger, dar de comer, lavar o vestir a vuestro hijo o de cualquier otra cuestión que consideréis conveniente.
En todas estas tareas podemos pedir asesoramiento y seguimiento a los profesionales que trabajan con nuestro hijo o hija, así como para las adaptaciones o apoyos necesarios para facilitar las actividades de la vida diaria.