¿Qué profesionales nos vamos a encontrar?

Según vuestro hijo o hija vaya creciendo os iréis encontrando con diferentes profesionales que velarán por su calidad de vida desde diferentes ámbitos, como la salud, la educación o el ámbito social.
Es importante que tengáis en cuenta que nadie mejor que vosotros, los padres, conocéis a vuestros hijos e hijas. Este conocimiento, unido al de los profesionales, con formación y experiencia en trabajar con otros pequeños con parálisis cerebral, servirá para mejorar la calidad de vida de vuestro hijo o hija. No olvidéis los consejos de los "expertos". Su apoyo y asesoramiento será vital.

La vida de un niño o niña con parálisis cerebral, especialmente durante los primeros años, está marcada por la asistencia a distintos tipos de tratamientos (médicos, de atención temprana, etc.) en los que interviene un amplio número de profesionales; en vuestro caso serán profesionales de la salud, la educación o los servicios sociales.

Una de las primeras consecuencias sobre la vida familiar, cuando el niño acude a diversos tratamientos, es convertir el hogar en un "hospital". Se confunden las tareas que pueda recomendar el fisioterapeuta u otro profesional, con la transformación del ámbito familiar en una sala de tratamiento; convirtiéndose el padre y la madre en terapeutas. Ésta es una de las situaciones en las que deben reaprender a ser padres, a disfrutar de su hijo o hija al margen de las intervenciones terapéuticas.

Es necesario reducir la ansiedad y frustración que les produce no ver resultados inmediatos y fomentar en ellos la realización de actividades y aficiones placenteras que impida la creación de un ambiente familiar marcado por las pautas médicas.

El bienestar de los padres y la realización de actividades ajenas a los tratamientos será también beneficioso para el niño o niña con parálisis cerebral y sus hermanos y hermanas, pues contribuye a crear un ambiente de naturalidad y calidez en toda la familia.

   - Algunos profesionales son muy comprensivos con los padres y los implican en su trabajo. Si percibís que no hay demasiada predisposición por su parte, os invitamos a preguntarles: "¿Podría mostrarme cómo hace usted esto?", "¿por qué hace usted esto?", "¿podría yo hacer algo?" o "no comprendo éste término, ¿me lo podría explicar?".

   - A veces los padres os podéis encontrar con dificultades para comprender toda la información que os dan los profesionales, especialmente si el profesional utiliza un lenguaje excesivamente técnico o no dispone del tiempo deseable para explicar detenidamente las cosas. Puede ser útil anotar todas las dudas para consultárselas al pediatra o al fisioterapeuta de su pequeño o a otro profesional e insistirles hasta que realmente hayáis comprendido toda la información que recibís.

   - Aseguraos de comprender lo que os dicen. Algunos padres sienten que los profesionales evitan contarles toda la verdad, como cuando se trata de comunicaros que vuestro hijo o hija tiene parálisis cerebral. Recordad que no es posible para nadie saber hasta qué punto podrá afectar la parálisis cerebral al desarrollo futuro de vuestro hijo o hija. Al mismo tiempo, debéis proporcionar toda la información posible a los especialistas. Les facilitaréis el trabajo.

   - Compartid la información que os da un profesional con otros facultativos que estén trabajando con vuestro hijo o hija. Expresadles lo importante que sería para vosotros y para el pequeño la coordinación de las actuaciones profesionales.

   - Por último, nunca dejéis que las impresiones subjetivas de los facultativos os bajen las expectativas sobre vuestro hijo o hija. Debéis ser realistas con la situación y nunca tener unas expectativas fuera de la realidad, pero tampoco debéis dejar que os derrumben vuestros deseos para con vuestros hijos.

   - Y sobre todo pensad que no estáis solos, hay muchísimas familias en vuestra misma situación que os arroparán y darán apoyo. Que además existen numerosas asociaciones y entidades especializadas en parálisis cerebral que van a velar por la calidad de vida de vuestro hijo.