preguntas frecuentes sobre parálisis cerebral

¿Cuándo se diagnostica la parálisis cerebral?

Cuando la familia tiene la sospecha sobre el desarrollo de su hijo ante diferentes manifestaciones que se hayan observado, como sería:

  • Músculos tensos y rígidos en los brazos y en las piernas
  • Dificultades para sujetar la cabeza, sentarse, gatear o andar a la edad estimada
  • Falta de interacción con las personas del entorno: no fijar la mirada, no responder a estímulos...
  • Algún episodio epiléptico, crisis o convulsiones

Ante cualquier duda es importante que la familia acuda a su médico de cabecera o pediatra para que puedan realizarle una valoración al niño o niña de forma más exhaustiva, ya que pueden ser signos de una posible discapacidad. Su médico de cabecera podría referir a su hijo o hija a un pediatra.

La parálisis cerebral se puede producir durante la gestación, el parto o en los primeros años de vida del bebé. La mayoría de los niños que tienen parálisis cerebral son diagnosticados alrededor de los dos años de edad, en función de las manifestaciones y el grado de afectación más o menos evidente en el niño o niña.

Los médicos especialistas realizarán las pruebas pertinentes y de seguimiento a su hijo o hija a medida que se desarrolle y crezca para descartar afecciones similares antes de hacer un diagnóstico.

¿Puede curarse la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral no tiene cura, es una lesión irreversible, que no evoluciona, aunque los síntomas que se irán manifestando podrán cambiar a lo largo de la vida de la persona.El tratamiento puede mejorar la vida de quienes tienen parálisis cerebral, por lo que es importante que el niño o niña pueda recibir estimulación temprana con el objetivo de potenciar al máximo su desarrollo y compensar, en la medida de lo posible, las alteraciones o deficiencias que presenta.

¿Se puede prevenir?

Los avances médicos como las vacunas, la mejor atención médica de las mujeres embarazadas y la nutrición han reducido el número de bebés nacidos con parálisis cerebral en los países más pobres. Sin embargo, en los países desarrollados el número de bebés con parálisis cerebral se ha mantenido estable, ya que ha aumentado de la supervivencia de los bebés muy prematuros.

La parálisis cerebral relacionada con causas genéticas no puede evitarse. Cuando el origen no es genético, algunos de los factores de riesgo pueden controlarse o evitarse, como son:

La rubéola puede evitarse si las mujeres se vacunan contra la enfermedad antes de quedarse embarazadas.

Las incompatibilidades del Rh entre la madre y el bebé puede ser un factor que contribuye al desarrollo de la parálisis cerebral, y pueden controlarse precozmente en el embarazo. Pero todavía existen factores de riesgo que no pueden controlarse o evitarse a pesar de la intervención médica.

Reducir el riesgo de lesión en la cabeza, ya que puede causar una lesión cerebral que desemboque en parálisis cerebral. Afortunadamente la parálisis cerebral adquirida, a menudo debida a una lesión cerebral, puede prevenirse usando técnicas comunes de seguridad, como el uso de asientos de automóviles para bebés y niños pequeños, y asegurándose que los niños pequeños usen cascos cuando anden en bicicleta, o recurriendo a las medidas de sentido común en la casa, como supervisar de cerca a los bebés y los niños pequeños para asegurar una seguridad como medida de prevención.

El adecuado cuidado prenatal es importante para que las mujeres tengan atención médica adecuada antes de la concepción, haciendo especial hincapié en si se anticipan complicaciones en el embarazo, y, en estos casos, continuar los cuidados y atenciones durante todo el embarazo.

Los bebés prematuros tienen mayor riesgo de sufrir una lesión cerebral y posterior parálisis cerebral en el bebé. Los siguientes pasos pueden ayudar a prevenir los nacimientos prematuros:

  • La reducción de la exposición de las mujeres embarazadas ante virus y otras infecciones
  • El reconocimiento y tratamiento de infecciones bacterianas de las vías reproductivas y urinarias
  • Evitar la exposición innecesaria a los rayos X, drogas, alcohol, tabaco y medicamentos
  • El control de los problemas de salud de la madre como la diabetes, la anemia y la hipertensión
  • Nutrición materna óptima incluso vitaminas maternas

¿Cómo se puede tratar?

Existen una gran variedad de tratamientos y terapias para contribuir a mejorar la calidad de vida de vuestro hijo o hija a lo largo de todo su desarrollo.

Dentro del gran abanico existente, las terapias y tratamientos más frecuentes son:

La fisioterapia es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos específicos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso) y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura).

La terapia ocupacional juega un papel importante para mejorar la calidad de vida del niño, ya que se centra en optimizar las funciones del tronco y mejorar la postura. El terapeuta ocupacional también ayuda al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana, como comer, vestirse por sí mismo, cocinar o hacer la compra.

Los logopedas utilizan ejercicios para enseñar a los niños y niñas a sobrellevar dificultades específicas de la comunicación, ejercitando los músculos fonatorios, y aprendiendo a usar dispositivos especiales de comunicación. También trabajan sobre tratamientos que inciden en las dificultades con la comida, en los casos de niños o niñas que tienen poco control de los músculos que mueven su boca, mandíbula y lengua.

Las terapias recreativas impacta los aspectos físicos, psicológicos y sociales de los niños o niñas con parálisis cerebral, destacando las terapias artísticas (danza, teatro, pintura...), terapia de caricias (técnica de masaje infantil), musicoterapia, hidroterapia, terapias asistidas por animales (terapias con perros, hipoterapia, delfinoterapia, etc.).

Las terapias y tratamientos ayudan a mejorar las capacidades del niño o niña, por lo que es muy importante que se empiecen cuanto antes, pues mayor será la probabilidad de que el niño o niña supere las dificultades en su desarrollo o de aprender nuevas formas para completar las tareas que implican un desafío para ellos.

¿Podrá andar mi hijo?

Esta cuestión preocupa especialmente a los padres, pero sólo se podrá saber con claridad a medida que el niño crezca, ya que cuando el niño o niña es muy pequeño resulta demasiado pronto para pronosticar sus capacidades físicas a largo plazo.

La capacidad de poder andar dependerá del grado de afectación del niño o niño, de las funciones que tenga dañadas. Es importante la estimulación y la rehabilitación a través de la fisioterapia. En cualquier caso, los niños y niñas que aprendan a andar, con frecuencia lo harán de forma tardía con respecto al resto de los niños, en torno a los siete años si tiene un elevado grado de discapacidad. Los niños y niñas con una parálisis cerebral más leve pueden empezar a caminar antes.

Pero no todos los niños serán capaces de andar. Es importante también concentrarse en otras áreas del desarrollo como son comer, lavarse, vestirse y comunicarse, que le permitirá integrarse en la vida familiar y lograr el mayor grado de autonomía posible. En este sentido la automotivación de un niño o niña para lograr independencia física también juega un papel clave.

¿Tendrá mi hijo discapacidad intelectual?

La parálisis cerebral afecta de manera diferente a cada persona. Los bebés con parálisis cerebral no necesariamente tienen déficit cognitivo. En muchos casos preservan sus capacidades cognitivas de manera intacta, y en otros casos manifestarán discapacidad intelectual.

La parálisis cerebral no tiene por qué suponer una afectación a nivel cognitivo, como tradicionalmente se ha creído. Los niños y niñas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o que carecen de comunicación verbal, a menudo son tratados por el resto de personas como si tuvieran discapacidad intelectual, pero esto no siempre esa así. Algunas personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para el aprendizaje, pero otras incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal.

Como estadística, podemos decir que un tercio de los niños y niñas con parálisis cerebral no tiene ningún tipo de discapacidad intelectual; otro tercio tienen discapacidad intelectual leve y sólo un tercio tendrá un grado elevado de discapacidad cognitiva.

¿Podrá valerse por sí mismo?

Hoy en día existe una gran variedad de dispositivos y servicios de apoyo que mejoran la independencia de las personas con parálisis cerebral. Esto, sumado a modificaciones simples que se pueden hacer en el hogar, la escuela y el entorno cercano de la persona, facilitarána que pueda manejarse y relacionarse con los distintos elementos del entorno de forma más autónoma.

Otros dispositivos que favorecen la independencia del niño o niña con parálisis cerebral son las tecnologías de apoyo a la comunicación, que van desde sistemas de comunicación alternativos hasta adaptaciones del ordenador y juguetes adaptados, y que son de gran ayuda en todas las áreas de la vida del niño o niña.

¿Cuál será su pronóstico?

El pronóstico de la persona está directamente relacionado con muchas variables, como el grado de parálisis cerebral y las dificultades asociados. Algunas personas tienen muchas dificultades para desarrollar su función motora, mientras que otros tienen impedimentos leves. Algunos tienen dificultades de aprendizaje o problemas de visión o audición. Algunos niños o niñas con parálisis cerebral mostrarán mejoría en sus capacidades y habilidades, mientras que otros, por el contrario, podrán empeorar debido, fundamentalmente, a complicaciones médicas o problemas de salud asociados. Esta diversidad existente entre los niños con parálisis cerebral implica que no es fácil hacer una predicción sobre el pronóstico o progreso que tendrán.

En cualquier caso, resulta fundamental para un buen pronóstico realizar un seguimiento y un control periódico con los especialistas, especialmente en los primeros años, y ofrecerle los tratamientos y terapias más adecuados a cada caso, siempre asesorados por los expertos, para que el niño o niña pueda alcanzar los mayores niveles de desarrollo y autonomía.

Existen diversos recursos y servicios específicos para los niños y niñas con parálisis cerebral, a nivel asociativo y de la administración pública. Muchas personas con parálisis cerebral logran llevar una vida normal, con trabajos, formando una familia y viviendo de forma independiente como cualquier otro adulto.

En cuanto a sus derechos, y a la participación de los niños en la comunidad, con frecuencia son los padres y madres los principales defensores de sus hijos e hijas en el día a día, siempre apoyados por sus entidades ASPACE de referencia.

¿Aprenderá mi hijo a hablar?

Todos los niños aprenden a comunicarse de una forma u otra. Muchos niños aprender a hablar con el sistema de comunicación verbal tradicional. Para los niños y niñas con dificultades para comunicarse o para emitir sonidos existen los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, siendo la opción cada vez más extendida por su utilidad y variedad.

La capacidad de comunicarse de un niño o niña con por parálisis cerebral depende fundamentalmente de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad que adquiera para controlar los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los niños y niñas con parálisis cerebral suelen ir asociadas a las de tragar y masticar.

La mayoría aprenderán alguna clase de comunicación verbal, mientras que en el caso de niños y niñas con músculos más afectados podrán encontrar una gran ayuda a través de sistemas alternativos de comunicación.

En este sentido los niños y niñas pequeños aprenden con tablas de comunicación simples, interruptores básicos del tipo sí/no o a través de la lengua de signos. A medida que los niños crezcan, podrán ir operando con sistemas de comunicación más complejos, como son los dispositivos electrónicos más sofisticados y de alta tecnología.

Es importante que los padres puedan recibir orientación sobre los sistemas o dispositivos de comunicación más adecuados para sus hijos e hijas.

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