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La pandemia del COVID 19 aumenta la sobrecarga física y económica en las familias de personas con parálisis cerebral

A causa de la pandemia del COVID 19 muchas familias de personas con parálisis cerebral sufrieron una importante sobrecarga tanto a nivel económico como a nivel físico y psicológico, ya que tuvieron que atender a sus familiares, que en una gran mayoría de los casos presentan grandes necesidades de apoyo, 24 horas al día.

La situación se vio agravada por el cierre de los centros y residencias a los que acudían las personas con parálisis cerebral, que obligó a las familias a dejar a sus familiares en casa durante el confinamiento. Todo ello les colocó en una posición especialmente vulnerable que continua hoy en día, ya que la pandemia sigue agravándose en nuestro país, y las entidades van abriendo sus centros de forma paulatina, asumiendo ellas mismas los sobrecostes de la vuelta a la “nueva normalidad”.  

Por su parte, las personas con parálisis cerebral se vieron obligadas a dejar de acudir a sus sesiones de fisioterapia, logopedia, atención temprana o apoyo educativo, esta falta de actividad les perjudicó a nivel motor y a nivel psicológico, y como consecuencia empeoró su calidad de vida.

Pablo Martín de la Hoz, padre de Cristina, comenta que “fue muy frustrante ya que el hecho de no poder acudir a fisioterapia afectaba a mi hija y le provocaba bastante entumecimiento, dolor de cuello y dolores de espalda. No pudo acceder al centro ni tampoco podía venir ningún profesional a realizarle su tratamiento de fisioterapia.”

Esta nueva situación que recayó en las familias supuso una fuerte sobrecarga física y psicológica para la persona cuidadora, que en la mayoría de los casos suele ser una mujer, que tuvo que atender a su familiar 24 horas al día. Montserrat Rubio, madre de Irene asegura que “mi hija estaba todo el día en casa, sin salir absolutamente para nada para prevenir. Fue bastante duro. No hubo ningún respiro familiar en ningún momento.”

Desde Confederación ASPACE creemos que es necesario dotar de fondos extraordinarios a las familias para la asistencia domiciliaria, que han de ser compatibles con la asistencia a un centro especializado. Asimismo, vemos imprescindible impulsar el modelo de asistente personal a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, lo que garantizará su independencia y participación.

Durante la pandemia han sido las entidades del Movimiento ASPACE, las que, gracias a su compromiso con la sociedad, como prestadoras de servicios esenciales, han posibilitado que no se viera mermada la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, manteniendo la atención y la red de apoyos. En el caso de Sebastián Carmona, su padre Paco asegura que “el plan de trabajo por videoconferencia de la Fundación Bobath a la que acude mi hijo funcionó de maravilla. Él fue quien tuvo una vida social y laboral más completa durante el confinamiento ya que casi todos los días tenía alguna videoactividad.” Mari Carmen Barreiro, madre de Nerea, también comenta que “la respuesta de ASPACE Coruña durante todo este tiempo en casa con mi hija fue muy buena, siempre apoyando a las familias en lo que pudiesen necesitar, y todas las medidas de prevención fueron tomadas a tiempo.”

En cuanto a los costes de esta crisis sanitaria, son las familias quienes los están asumiendo en los hogares de personas con parálisis cerebral con el añadido de que, en muchos casos, los progenitores se encuentran en un ERTE en su empresa, o han tenido que dejar su trabajo para cuidar a su familiar o reducir su jornada. Así lo cuenta Paco Carmona, padre de Sebastián, “durante la pandemia la unidad familiar se vio mermada económicamente, dado que el ingreso principal, en nuestro caso, procede del comercio minorista, y la actividad comercial cesó hasta el 15 de mayo.”  Esta situación hace que muchas familias se vean en riesgo de pobreza y la exclusión social al tener que afrontar este sobrecoste solas.

Las ayudas vinculadas al COVID-19, deberían ser compatibles con los apoyos sociales previos y simplificar los trámites en general para su recepción, así como eliminar el copago en servicios de ley de dependencia e implantar prestaciones sociales que contrarresten la reducción drástica de ingresos por causa de ERTE o desempleo.

Igualmente creemos que sería importante compatibilizar la prestación por ERTE con el subsidio habilitado para la reducción de jornada en supuestos de cuidado del menor con enfermedad grave (CUME), e impulsar políticas económicas destinadas a mitigar el sobrecoste de la discapacidad, como eliminar el IVA en ciertos casos y productos, o incrementar la cuantía por hijo o hija a cargo y otras ayudas temporales.

En el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2020, el día 7 de octubre celebraremos una mesa de experiencias con este temática. Así, durante el seminario web “El sobrecoste y el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral “ visibilizaremos el impacto de la coyuntura sanitaria y económica actual en las familias de personas con esta discapacidad.

Para ello contaremos con Sara Sánchez, responsable de proyectos de Confederación ASPACE; Rosa Fernández, directora del servicio de atención temprana de AVAPACE Valencia; Almudena Garrido y Leo Stornini, padres de un niño con parálisis cerebral, e Inma Alegre, fisioterapeuta del servicio de atención temprana, todos ellos de AVAPACE Valencia; Yolanda González Alonso, docente investigadora en la Universidad de Burgos; y Pedro Borreguero y Mª Rosario Gómez Tejedor -madre- de ASPACE Salamanca.

CONOCE EL PROGRAMA DEL CONGRESO

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