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“En los próximos cuatro años vamos a trabajar para equiparar la atención a las personas con parálisis cerebral en todos los territorios de nuestro país”

Entrevistamos a Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, tras su reelección en el cargo.
 
El pasado 23 de junio durante la Asamblea Extraordinaria de Confederación ASPACE, Manuela Muro fue reelegida presidenta de Confederación ASPACE para los próximos cuatro años. Muro, que lleva siendo presidenta de Confederación ASPACE desde el año 2017, tiene amplia experiencia en el movimiento asociativo en el que entró en 1982 como socia fundadora de ASPACE Rioja, entidad que también preside desde 1999. Manuela Muro es asimismo presidenta de CERMI La Rioja y vicepresidenta del CERMI Estatal; además de representante de Confederación ASPACE en el patronato de Fundación ONCE.

¿Qué ha supuesto para ti el hecho de ser reelegida presidenta de Confederación ASPACE para los próximos cuatro años?
 
No cabe duda de que me supone una inyección enorme de energía y satisfacción comprobar que todo nuestro movimiento asociativo, representado por las diferentes federaciones autonómicas, manifieste su confianza en que siga otro periodo electoral representando a las personas con parálisis cerebral y liderando un excelente equipo, tanto técnico como familiar, conjuntado en la Junta Directiva de la Confederación. Sin la unión comprometida de esfuerzos de cada una de las personas que conformamos los órganos de gobierno de nuestra entidad, sería imposible recorrer los caminos imprescindibles para favorecer los proyectos de vida de todas y cada una de las personas de nuestro colectivo.
 
 Por mi parte, espero mantener la misma fuerza, entusiasmo y dedicación que creo he venido aportando hasta ahora. Lo he dicho en otras ocasiones, soy un claro ejemplo de que la necesidad ha hecho virtud. Las circunstancias vitales de mi hija me hicieron partícipe de este maravilloso mundo de la parálisis cerebral y me siento muy orgullosa y realizada formando parte activa de este movimiento asociativo, eso sí con la dosis adecuada de humildad, respeto, confianza y entrega.
 
¿Qué destacarías de los logros conseguidos durante tu anterior etapa como presidenta?
 
La verdad que nos ha tocado liderar una etapa muy extrema y complicada, con inesperados avatares que han condicionado nuestra capacidad de acción. A pesar de ello, en Confederación ASPACE hemos conseguido alcanzar importantes objetivos, entre los que destacaría la cohesión del movimiento asociativo de la parálisis cerebral, dando importancia y lugar de participación a todas y cada una de las federaciones autonómicas, consiguiendo su estructuración en actitud positiva.
 
Pero si tengo que resaltar alguno de manera especial, me quedo con el constante crecimiento e impulso de la participación y empoderamiento de las personas con parálisis cerebral, cada vez más visibles, especialmente aquellas con más necesidades de apoyo. Sin olvidar que, para lograrlo, es imprescindible el permanente esfuerzo que realiza todo el entorno familiar de este colectivo, como sustento y recurso básico de intervención, y por lo tanto, objeto de atención prioritario para nuestra Confederación. Para finalizar, debo hacer mención del importante esfuerzo realizado, por parte de todo el equipo, en alcanzar una adecuada labor de incidencia política, manteniendo unas buenas y positivas relaciones institucionales con todo el movimiento asociativo de la discapacidad en general y con los poderes públicos en particular.
 
¿Qué ha quedado pendiente que te gustaría poder retomar en esta nueva etapa que comienzas?
 
Es evidente que el tiempo anterior, con sus circunstancias especiales, como he dicho, no ha facilitado el abordaje de aspectos importantes para nuestro colectivo, y por lo tanto han quedado cuestiones pendientes que hay que retomar. Además, ha traído una nueva realidad con necesidades particulares que acometer. Entre ellas, la más urgente es trabajar, con criterio transversal y de forma coordinada con todas las federaciones autonómicas, para conseguir unas condiciones adecuadas, tanto políticas como económicas, que permitan la equiparación de acción y criterios de atención de las personas con parálisis cerebral de todos los territorios, solventando así la desigualdad existente en estos momentos según donde la persona haya nacido.
 
La nueva realidad, puesta de relieve por la pandemia provocada por el COVID-19, ha puesto de manifiesto, más si cabe, que debemos revisar los modelos y metodología de intervención, adecuando las características arquitectónicas de nuestros centros y servicios ambulatorios, centros de atención diurna y residenciales, su dimensión y capacidad para la prestación de servicios y, sobre todo, la ratio de atención como factor determinante que debe garantizar unos apoyos proporcionados, solventes y seguros, posibilitando así el desarrollo y abordaje de los proyectos de vida de las personas con parálisis cerebral, cualesquiera que sean sus características y circunstancias particulares.
 
Para ello, no debemos escatimar esfuerzo alguno que nos permita aglutinar los mayores apoyos y recursos posibles, sobre todo en este momento en el que tanto el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, como las diferentes Comunidades Autónomas, se encuentran debatiendo y determinando los criterios de distribución de los Fondos Europeos destinados al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
 
El COVID19 supuso un cambio radical para todo el Movimiento ASPACE ¿cómo lo viviste como presidenta de la Confederación? ¿Con qué te quedas de toda esta crisis?
 
La verdad que lo viví con una enorme preocupación, con mucha incertidumbre y con un miedo tremendo, ya que nos enfrentábamos a una situación muy extrema y desconocida para todos y todas. Además, todas las informaciones que llegaban no ofrecían tranquilidad ni seguridad. Nos alarmaba sobre manera por las consecuencias que podían desencadenar en nuestro colectivo, sobre todo teniendo en cuenta las patologías asociadas que ellos presentan.
 
El fatídico día 13 de marzo de 2020 se paraliza toda actividad social y económica y nos vemos confinados en nuestra casa, cerrándose por tanto todos nuestros centros de atención diurna y servicios ambulatorios. Sin embargo, toda la maquinaria de los diferentes ASPACES se puso a trabajar para garantizar, en un tiempo récord, unas condiciones suficientes y seguras de intervención con nuestro colectivo, consiguiendo los EPIS adecuados y organizando los medios telemáticos necesarios para seguir trabajando con las personas confinadas, apoyando en todo momento, y en todas sus necesidades, al entorno familiar.
 
Pero si en algún ámbito nos batimos el cobre fue en los recursos residenciales. ¡Qué capacidad de organización y funcionamiento demostraron todas las estructuras técnicas de todo el Movimiento ASPACE para minimizar el riesgo de contaminación de los equipos de profesionales y de las personas usuarias! Para mí, esta es la circunstancia primordial por la que las consecuencias de una situación de tantísimo riesgo para el Movimiento ASPACE hayan obtenido un resultado tan benigno, sin olvidar, por supuesto, y recordar con mucha emoción por ello, el durísimo desenlace para algunas de nuestras personas.
 
 Es por esto que quiero dar las GRACIAS, con letras mayúsculas, a quienes hicisteis posible que nuestro colectivo haya salido tan airoso de este tiempo extremo y exigente. ¡Qué gran ejemplo de profesionalidad, compromiso y dedicación! Gracias, gracias de todo corazón.
 
A finales de año Confederación ASPACE comenzará a elaborar su nuevo plan estratégico, ¿podrías avanzarnos algún detalle o la línea que se va a seguir?
 
No cabe duda de que marcar las líneas maestras que nos conduzcan en el futuro es crucial, pero se hace aún más determinante en un momento como éste. Interpreto que la importante labor de descifrar la estrategia futura, como es habitual en Confederación ASPACE, será el fruto del trabajo y consenso de un equipo mestizo, donde codo con codo las personas con parálisis cerebral, las familias, los técnicos cualificados de nuestras entidades y nuestra asesoría externa darán con las claves más oportunas que nos permitan alcanzar las metas específicas en dirección al desarrollo vital de nuestro colectivo y de las organizaciones que lo representan. Puedo asegurar, sin equivocarme, que “las personas” serán el referente básico a través del cual pivotará toda la estructura estratégica de los próximos años, procurando ubicar con la máxima eficacia, entre otros, los aspectos relativos con la identidad corporativa, la creatividad y la innovación, la sostenibilidad y la comunicación como principal fuente de visibilidad y defensa de los derechos de nuestro colectivo.
 
Si pudieras ver el futuro ¿cómo te gustaría que fuera la Confederación ASPACE de 2025?
 
La verdad que no se me da muy bien adivinar el futuro, ni cuento con una bola mágica que me lo facilite. Pero me gustaría identificarme con una organización sobre todo solidaria, donde nuestra única razón de ser sea el firme compromiso de alcanzar las más altas cotas de bienestar de las personas con parálisis cerebral a las que con tanto entusiasmo y satisfacción representamos. Pero también por añadidura y compromiso a todas y cada una de las personas con discapacidad del colectivo en general.
 
Al movimiento asociativo venimos de forma voluntaria, y por ello me parece imprescindible para un recto y adecuado obrar que todas y cada una de las personas que participamos de los órganos de gobierno de las organizaciones ASPACE estemos al servicio de las personas que representamos, con transparencia, compromiso y respeto, alejados de intereses personales o territoriales.
 
Las organizaciones las hacen las personas que las componen y por tanto los valores que las identifican vienen determinados por nuestra manera de hacer y estar. Es por ello por lo que sería importante que en Confederación ASPACE sigamos creciendo en valores como el respeto, la transparencia, la pasión, la profesionalidad, la creatividad, la cercanía, el compromiso y la solidaridad. En definitiva, me encantaría reconocer una organización donde seamos conscientes de que todos y todas nos necesitamos y de que ninguna entidad puede quedar atrás. Pero sobre todo de que se nos identifique con un movimiento asociativo que está comprometido con los derechos de su colectivo; que cuenta con un equipo diverso y con mucha experiencia, que está donde hay que estar y siempre a punto; que tiene muchas ideas, consciente de que pensamos mejor cuando estamos conectados y miramos alrededor; que sabe hacer sin derrapar, con temple, sin malgastar, dejando claros cuales son nuestros valores; y sobre todo, dejando huella y contándolo, dejando el sello de quienes somos, incluso en momentos difíciles y extremos de pandemias.

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