Es el tema principal del primer seminario web de nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021 “168 horas,” que tendrá lugar el día 5 de octubre.
La vida independiente es un derecho transversal a todos los servicios, con independencia de su estructura. Su base radica en colocar en el centro a las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo y adecuar las estructuras a sus necesidades y capacidades.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sean físicas, intelectuales o en el ámbito de la comunicación; entre otras. Para que puedan tener una vida lo más independiente posible, serán necesarios distintos recursos sociales en función de sus necesidades, capacidades y de su decisión personal. De este modo, servicios residenciales, pisos tutelados y programas de vida independiente tendrán que convivir para dar cobertura a sus diferentes capacidades y necesidades.
La promoción de la vida independiente en personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo no consiste en la eliminación de los servicios residenciales, sino en su transformación para fomentar la vida independiente y el desarrollo de su proyecto personal. Para ello es necesario hacer más flexibles la organización y el funcionamiento interno de las estructuras residenciales, pero también poner en marcha un conjunto de medidas desinstitucionalizadoras.
La flexibilidad horaria, la autogestión del tiempo y la toma de decisiones, las actividades personales, sociales y de ocio, profesionales de apoyo o mejoras en la organización han de presidir la estructura habitacional. Su diseño tiene que dirigirse a la construcción de núcleos más reducidos, con habitaciones individuales para todas las personas. Asimismo, es necesario llevar a cabo protocolos de respeto de los derechos de estas personas, como el de intimidad y privacidad liderado por Confederación ASPACE desde el año 2020.
La figura de la asistencia personal podría ser el recurso perfecto para el 20% de personas con parálisis cerebral que tienen mayor autonomía, mientras que para el 80% restante del colectivo con grandes necesidades de apoyo, puede contribuir a su proceso de vida independiente posibilitando la autonomía fuera del hogar. En personas con parálisis y grandes necesidades de apoyo ha de compatibilizarse la asistencia personal con los servicios habitacionales de la Ley de Dependencia.
Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021 “168 horas”
El primer seminario de nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021 tendrá lugar el día 5 de octubre y tratará la vida independiente a través de cuatro ponencias. En la primera Ángeles Blanco, nuestra responsable de derechos y asesoría jurídica explicará la vida independiente como un proceso integral, que parte del empoderamiento de las personas con parálisis cerebral, la formación a sus familias y profesionales y la sensibilización social. Sobre esa base se erigen las diferentes estructuras habitacionales.
Carmen Jakob de la Fundación ASPACE Baleares junto a su madre María Cecilia Flores y su hermana Ofelia Jakob hablarán sobre la transformación de los servicios residenciales como garantía de vida independiente. Por su parte Concepción Rizo de ASPACECIRE expondrá las barreras actitudinales a las que se ha enfrentado por el hecho de ser mujer, tener parálisis cerebral y carecer, además, de comunicación oral.
Finalmente Manolo López de ASPACE Rioja explicará en qué consisten los programas de promoción de vida independiente en las entidades ASPACE y Luis Errazquin de ASPACE Sevilla, profundizará en la compatibilización de la asistencia personal como mecanismo de inclusión en la comunidad.
Conoce el programa del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021 “168 horas”
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