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Conocemos las necesidades de las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento a través de un nuevo estudio del Movimiento ASPACE

Los trabajos para la creación de este documento comenzaron en 2021 con la elaboración de cuatro tipos de cuestionarios dirigidos a personas con parálisis cerebral, entidades, profesionales y familias.

En este segundo año contaremos con la participación de estos grupos para dar respuesta a estas encuestas.

Con la mejora de los avances científicos y del campo de la investigación en las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha aumentado considerablemente. En el Movimiento ASPACE tenemos una trayectoria histórica relativamente corta, esto hace que no tengamos una evidencia ni una experiencia de cómo puede impactar sobre los centros el proceso de envejecimiento de estas personas, qué apoyos necesitan o qué formación específica habría que proporcionar a nuestros equipos de profesionales. 
 
Por tanto, nos interesa conocer las necesidades que tienen las personas con parálisis cerebral en esta época de la vida, para ayudar a diseñar para ellas programas innovadores desde el punto de vista de las propias personas, de las familias y de las entidades. 
 
Con este objetivo pusimos en marcha en 2021 un estudio a dos años en el que queremos evaluar el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines a partir de los 35 años, pertenecientes a las entidades del Movimiento ASPACE. Planteamos en este estudio la valoración de las personas a partir de esa edad porque cuando hablamos de discapacidad y de envejecimiento tenemos que hacer hincapié en el proceso de envejecimiento, pero también en la discapacidad.  
 
A partir de ambos procesos se observan aspectos que coinciden como efectos que, en algunos casos, potencian el envejecimiento y la discapacidad; aumento de la vulnerabilidad y la dependencia o la repercusión en la dimensión biopsicosocial. Estos aspectos, según venimos observando en las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que asisten a los centros y servicios de las entidades del Movimiento ASPACE, se suelen detectar a partir de los 35 años. 
 
Con las conclusiones de este estudio sobre el envejecimiento en parálisis cerebral, podremos determinar un perfil de persona en proceso de envejecimiento, así como sus necesidades y cómo repercute este proceso en ella, en su familia y en las asociaciones. Con todo ello, avanzaremos en la reestructuración de nuestras entidades y su organización en base a estas necesidades, para reclamar a los Sistemas Públicos y Administraciones los recursos, financiación y apoyos necesarios. 
 
Durante el primer año de trabajo (en 2021) concluimos la elaboración de cuatro cuestionarios dirigidos, dentro del Movimiento ASPACE, a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, a entidades, profesionales y familias. Durante este 2022 estos cuestionarios serán respondidos por los grupos de interés correspondientes. Tras la revisión de las respuestas elaboraremos un informe final con los datos obtenidos y las principales conclusiones y publicaremos el estudio. 
 

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