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Durante 2022, la promoción de la vida independiente, la ampliación del CUME o de la asistencia personal; y el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa han sido algunas de las demandas de Confederación ASPACE

En Confederación ASPACE venimos impulsando el enfoque social de derechos para garantizar la inclusión real de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo con el objetivo de que sean ellas mismas las protagonistas de sus vidas a través de sus decisiones.

Mediante diferentes demandas, posicionamientos y reivindicaciones, el Movimiento ASPACE ha puesto el foco en 2022 en temáticas como la vida independiente de todas las personas con grandes necesidades de apoyo, la Comunicación Aumentativa y Alternativa, la asistencia personal o la necesidad de ampliar las familias beneficiarias del CUME.  A través de ellas, hemos conseguido mejorar políticas públicas y legislaciones en pro de los derechos de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Precisamente, la promoción de la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo ha sido la temática central de la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral de 2022, que, bajo el lema #YoDecido, reclamaba este derecho, recogido en la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en su artículo 19. Para hacer realidad este precepto, y no dejar atrás a las personas con mayores necesidades de apoyo, desde Confederación ASPACE reclamamos recursos para facilitar los apoyos que requieren las personas con parálisis cerebral.

En este sentido, también se ha incidido este año en la figura del asistente personal como derecho llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. Así, desde Confederación ASPACE valoramos de forma positiva la propuesta de modificación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, que incluía esta figura en el catálogo de servicios a la dependencia y que elimina las incompatibilidades entre comunidades autónomas y servicios.

Sin embargo, el Movimiento ASPACE considera que aún queda mucho por hacer y es que, la prestación se configura como una ayuda económica para contratar asistencia personal por un máximo de 70 horas mensuales, cuando una semana dispone de 168 y las necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral son continuadas.  Además, esta ley considera que, si la persona con parálisis cerebral trabaja, cuenta con más ingresos, por lo que se puede pagar la figura de la Asistencia Personal y como consecuencia, reduce la cuantía para este servicio. Esto es algo que reclamamos desde Confederación ASPACE para que se modifique en la ley puesto que deja atrás la posibilidad de que las personas con parálisis cerebral puedan insertarse laboralmente ya que, en la mayoría de los casos, para desarrollar un puesto de trabajo es necesario contar con esta figura.

Otro de los avances ha sido la incorporación de la accesibilidad cognitiva en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (LGD). Sin embargo, desde Confederación ASPACE solicitamos la importancia de reforzar esta ley, incorporando un apartado que haga alusión a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).

Y es que, estos sistemas de comunicación son el lenguaje de gran parte de las personas con parálisis cerebral, por lo que precisan de un reglamento propio para que puedan utilizarlos en cualquier contexto, incluido el judicial. 

También se ha realizado una formación al Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) sobre esta cuestión para dar a conocer las situaciones a las que se enfrentan las personas con parálisis cerebral que, en ocasiones han visto como sus comparecencias en calidad de víctimas no han sido admitidas por usar Comunicación Aumentativa y Alternativa.

Posicionamiento sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa

 Otro de los avances que se han conquistado ha sido la ampliación del CUME, que incluye de forma específica la denominación de ‘familias con mayores necesidades de apoyo a la crianza’, en las que se enmarcaría la ampliación para las personas con parálisis cerebral y con pluridiscapacidad. El anteproyecto de la ley de familias, aprobado el pasado mes de diciembre, recogía esta demanda reiterada por el Movimiento ASPACE ya que el 80% de las personas con parálisis cerebral precisan de cuidados y apoyos continuos durante 24 horas los 7 días de la semana. Sin embargo, sigue siendo necesario que esta prestación ofrezca cobertura durante toda la edad adulta de quienes reciben apoyos continuados.

Así, durante 2022 se han conseguido diferentes avances gracias a la labor de incidencia y sensibilización, sin embargo, desde Confederación ASPACE seguiremos trabajando para trasladar a nuestra legislación todos los mandatos de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad con el objetivo de que las personas con mayores necesidades de apoyo cuenten con los recursos específicos que precisen.