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Nuestras necesidades de apoyo no nos hacen menos mujeres

En el Día de la Mujer, cinco mujeres con parálisis cerebral se erigen en portavoces de sus compañeras y nos hablan de sus reivindicaciones.

Rosa, Rocío, Mayte, Silvia y Laura reclaman que las vean como a las demás mujeres, que no se cuestionen sus decisiones o que se reconozca su forma de comunicar y su derecho a la asistencia personal.

Según el estudio Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’ de Confederación ASPACE, el 46,5% de las mujeres con esta discapacidad, vive situaciones de discriminación de sus derechos cada día, un dato que es casi el doble que el de los hombres.

Situaciones de este tipo las han vivido Rocío, Rosa, Mayte, Silvia o Laura, cinco mujeres con parálisis cerebral que hoy, Día de la Mujer, se han reunido para dar voz a todas las mujeres con esta discapacidad y difundir sus reivindicaciones.

Según este estudio anteriormente mencionado, el 72,7% de las mujeres con esta discapacidad asegura haberse sentido discriminadas en temas de salud. Es el caso de Rosa de AMENCER ASPACE quien afirma que la hicieron sentir que valía menos que el resto al no poder acceder a distintas pruebas médicas por no estar adaptadas las máquinas con las que las hacían “tuve cáncer de mama, me quitaron todo el pecho porque no me podían hacer las pruebas para saber lo que había y no pudieron darme tratamiento por falta de adaptaciones”.

Una gran parte de mujeres con parálisis cerebral presenta grandes necesidades de apoyo, necesitan asistencia personal para poder llevar una vida independiente. Así lo cuenta Rocío de ASPACE Valladolid “aunque necesitemos una persona para todo, seguimos siendo igual de válidas. Hoy he podido venir con asistente personal, pero con las horas que dan cubrir mis necesidades diarias es una pelea”. Laura de ASPACE Badajoz, está de acuerdo con Rocío, “son nuestros pies o nuestra voz. En la universidad es la misma historia, es muy frustrante que yo tenga que pagar mi asistente personal.”

En el Movimiento ASPACE llevamos tiempo reivindicando el derecho de las personas con parálisis cerebral a tomar sus propias decisiones, sin dejar atrás a las que tiene mayores necesidades de apoyo. Para ello reclamamos más recursos y la figura de la asistencia personal que permita a estas personas el ejercicio de sus derechos, la participación y la vida independiente. En la actualidad se configura como una prestación económica para contratar asistencia personal por un máximo de 70 horas mensuales, cuando una semana dispone de 168 y las necesidades de apoyo son continuadas.

Aproximadamente el 25% de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo carece de comunicación oral, pero, además, gran parte de las 120.000 personas con parálisis cerebral de nuestro país tienen disartria, una dificultad física del habla. Hasta un 98% del colectivo emplea apoyos a la comunicación como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Es el caso de Silvia de ASPACE León, ella nos ha comentado que “trato de hacer las cosas por mí misma pero la gente no tiene paciencia. No hay logopedas para ayudarnos, hasta me he quedado sin poner una denuncia en comisaría porque no me entendían. Es muy frustrante, las mujeres con problemas de comunicación estamos olvidadas.”

Mayte de ASPACE Madrid asiente ante el testimonio de Silvia. Ella también necesita de la CAA para poder comunicarse, o del apoyo de un o una logopeda. “A mí no me quisieron abrir una cuenta en el banco por usar comunicador. Se pensaban que por tener dificultad para pronunciar no entendía, me sentí tan humillada que llegué hasta el final. Yo gobierno mi vida y mi economía.”

El pasado año se modificó la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y se introdujo la Comunicación Aumentativa y Alternativa como un elemento más de la accesibilidad universal. La Ley integral para la Igualdad de trato y no discriminación supuso un avance más, ya que emplaza a todas las administraciones públicas y entidades privadas a respetar la comunicación mediante Sistemas Aumentativos y Alternativos. 

Sin embargo, aún es necesario el desarrollo de un reglamento sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa que garantice el ejercicio real y efectivo del derecho a la comunicación de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo que utilizan estos sistemas. Este reglamento debería de incorporar a la logopedia como un apoyo de comunicación más. Y es que el uso como apoyo de profesionales de logopedia todavía no se considera válido en procesos judiciales; lo que provoca una situación de desamparo y vulneración de derechos a aquellas personas que no disponen de otro sistema para comunicarse.

Sin embargo, pese a todo, todas estas mujeres ven el futuro con optimismo, como Rosa que asegura que “solo piensa en cambiar las cosas para que nos miren como a las demás mujeres”. Porque todas ellas, las mujeres con parálisis cerebral seguirán luchando para que nadie cuestione su capacidad de decisión, para que se reconozca su forma de comunicar o su derecho a la asistencia personal. Seguirán siendo activistas y lucharán por su futuro porque como ellas mismas aseguran “nuestras necesidades de apoyo, no nos hacen menos mujeres. Somos mujeres, nómbranos”.

 

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