Vivir con grandes necesidades de apoyo supone precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Y esto le ocurre al 80% de las personas con parálisis cerebral. Cada persona con parálisis cerebral necesita un abanico de apoyos personalizado para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.
Es el caso de Juanfran, al que conocimos en la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral del año 2021, #168horas. Juanfran tiene un 98% de discapacidad física y precisa de apoyos diarios ya que no cuenta con comunicación oral y tampoco anda. Sin embargo, tiene todas sus capacidades intelectuales preservadas y ha empezado a utilizar un Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación para poder relacionarse con más profundidad con su entorno.
Como Juanfran, muchas personas con parálisis cerebral necesitan numerosos apoyos en su vida, puesto que suponen una herramienta indispensable para la inclusión y el ejercicio de derechos de las personas con pluridiscapacidad así como para el acceso a la vida independiente.
En Confederación ASPACE hablamos de varios tipos de apoyos, los apoyos físicos, que tienen que ver con actividades de la vida diaria; los intelectuales, que facilitan la comprensión, la relación y la interactuación con el entorno; los comunicacionales, que permiten interactuar con el entorno utilizando Comunicación Aumentativa y Alternativa; o los apoyos para la salud, necesarios para la habilitación funcional de todas las personas.
El caso de Rocío, vicepresidenta de ASPACE Valladolid y gran defensora de los derechos de las mujeres y niñas con parálisis cerebral, es un claro ejemplo de una persona con parálisis cerebral que necesita apoyo físico las 24 horas del día. Actualmente cuenta con asistencia personal, que es una figura de apoyo personalizado para las actividades de la vida diaria que trata de impulsar la autonomía y vida independiente. Pero las horas de asistente personal con las que cuenta no son suficientes y para desarrollar su carrera profesional sería necesario aumentarlas. Sin embargo, la normativa disminuye la prestación de asistencia personal a personas asalariadas; incluso en casos en los que, como ella, necesitan imprescindiblemente esos apoyos físicos para el desempeño laboral.
Como ejemplo de persona que necesita apoyo en la comunicación, encontramos a Josep, que vive en AVAPACE. Josep, una persona con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo que utiliza un Sistema Aumentativo y Alternativo de la Comunicación (SAAC). Esto es, utiliza un conjunto de herramientas que él escoge para comunicarse y que ajusta a sus necesidades con ayuda de un profesional. Las herramientas de comunicación que configuran un SAAC son muy variadas; en el caso de Josep utiliza tres: un sintetizador de voz, un tablero de pictogramas y comunicación bidomal, que es utilizar preguntas cerradas a las que responder sí o no. Las personas que necesitan de apoyo a la comunicación también pueden contar una facilitadora de la comunicación, una logopeda que repite a la receptora los mensajes orales emitidos por la persona con parálisis cerebral. ,
Por lo tanto, las necesidades de apoyo están vinculadas a las características de la persona con parálisis cerebral y a su pluridiscapacidad. Cada persona es diferente, su situación es distinta y sus necesidades de apoyo, y por esto, varían. Pero desde el Movimiento ASPACE las apoyamos para que puedan llevar una vida independiente. Se trata de crear un “traje a medida” con cada persona con parálisis cerebral, en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos, y así puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente.
¿Cómo lo haremos?
Para lograrlo, queremos implantar un nuevo modelo de vida independiente en nuestras entidades para fomentar el empoderamiento y autogobierno de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, para acercar el modelo de vida independiente a las personas con grandes necesidades de apoyo.
Lo haremos gracias al Proyecto Rumbo, un proyecto piloto en el que participamos junto a cinco de nuestras federaciones: -ASPACE Andalucía; ASPACE Castilla y León; ASPACE Aragón; ASPACE Galicia y FEPCCAT (Cataluña)- que tiene como objetivo que las personas con parálisis cerebral sean protagonistas de sus vidas, para que puedan vivirlas como ellas deseen, y no en base a lo que marquen las características de un servicio, poniendo en el centro sus preferencias y ofreciendo los apoyos de forma individualizada, específica y adecuada.
0 Comentarios