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Lanzamos un estudio sobre las dificultades que encuentran las personas con parálisis cerebral con problemas de deglución

Participan tanto profesionales como personas con parálisis cerebral.

Con las conclusiones realizaremos un informe que verá la luz a finales de septiembre.

El estudio cuenta con la participación de 21 entidades, 77 profesionales y 31 personas con parálisis cerebral.

Una gran mayoría de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo presentan disfagia, tienen dificultades para masticar y deglutir. Esto reduce significativamente sus posibilidades de introducir nuevos alimentos en su dieta o incluso poder alimentarse por vía oral, lo que supone un importante impacto sobre su calidad de vida, su inclusión social y sus relaciones interpersonales.

Para intentar paliar esta situación, desde el Movimiento ASPACE hemos puesto en marcha un estudio en el que a través de una encuesta realizada a profesionales y otra a personas con parálisis cerebral de entidades ASPACE, estamos recogiendo información sobre tres niveles de dificultades con las que se encuentran las personas con disfagia en su día a día.

El estudio analizará a nivel salud si presentan dificultades para estar adecuadamente nutridas e hidratadas, así como si corre riesgo seriamente su seguridad a la hora de deglutir por atragantamientos o infecciones respiratorias. A nivel emocional si muestran frustraciones por no poder comer lo mismo que los demás, o incluso miedos por la seguridad a la hora de alimentarse; y a nivel social si reflejan limitaciones para acudir a actos sociales, para relacionarse con otras personas en torno a la comida, etc.

Con las conclusiones de este estudio realizaremos un informe que nos permitirá conocer el estado real de la situación de estas personas, reconociendo qué herramientas les faltan, o dónde hay que solicitar más recursos. Extraeremos datos clave como edad media de los problemas de disfagia, género, texturas con mayores problemas, estrategias compensatorias más utilizadas o necesidades especiales. Posteriormente, realizaremos una investigación comparativa de la situación real de las personas con parálisis cerebral y de la que han transmitido los equipos de profesionales pertenecientes al Movimiento ASPACE en el estudio.

A partir de este momento podremos valorar la situación de estas personas año tras año, haciendo comparativas de mejora o empeoramiento de su situación, y qué solución se podrían dar a esos resultados. De esta manera podremos responder mejor a las necesidades que identifiquemos en alimentación, para desarrollar actuaciones a medio plazo que den respuesta a estas necesidades, teniendo datos objetivos para el apoyo de estos refuerzos.

En el estudio están participando actualmente 77 profesionales de 21 entidades ASPACE y 31 personas con parálisis cerebral y disfagia.

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