En cada entidad participante se formará a su vez un grupo de transformación con 2 profesionales, 2 personas con parálisis cerebral, 2 familias, el responsable de la entidad y un representante del grupo de acompañamiento.
Trabajarán durante dos años con herramientas y estrategias para abordar las necesidades relacionadas con este proceso de cambio.
A lo largo de nuestra historia reciente hemos transitado por distintos paradigmas de atención a la discapacidad: el médico rehabilitador, la integración y la inclusión. Estos paradigmas han marcado las diferentes formas de abordar la discapacidad. La diferencia principal entre ellos ha sido la consideración que se tenía de la propia persona con discapacidad y su rol en la sociedad: desde la perspectiva más pasiva del enfoque médico rehabilitador, los siguientes paradigmas han empoderado poco a poco a este colectivo. Así, hoy en día hablamos del enfoque social de derechos, un paradigma que posiciona las decisiones de las personas con discapacidad en el centro de la atención y los apoyos que reciben.
El abordaje de las personas con parálisis cerebral es complejo por su pluridiscapacidad y porque el 80% de ellas viven con grandes necesidades de apoyo. Precisar apoyo 24 horas al día todos los días del año o encontrarse en situación basal, algo también habitual en parálisis cerebral, no resta derechos: al contrario, demanda una atención personalizada y especializada para garantizarlos en un marco en el que sus decisiones están en primer plano. Por ello, las entidades del Movimiento ASPACE iniciaron en 2021 una reflexión sobre cómo apoyar a las personas con grandes necesidades de apoyo. El resultado fue la Guía sobre el enfoque social de derechos editada en 2022, que contextualiza este paradigma en la realidad de las personas con parálisis cerebral y propone un proceso para que cada entidad avance hacia este enfoque.
En paralelo, y a lo largo de 2023, hemos ofrecido formaciones sobre este enfoque a las entidades ASPACE y a personas con parálisis cerebral, además de trabajar en proyectos piloto de transformación con diferentes entidades ASPACE. Con todo, 2024 será un año de impulso de este cambio para las personas con mayores necesidades de apoyo. Con este objetivo hemos creado la Red del enfoque social derechos, en la que 10 entidades ASPACE recibirán formación y acompañamiento para implementar esta perspectiva en su día a día. Cada entidad contará con un grupo de transformación que reflexionará sobre su realidad y sobre los cambios que pueden implementar para poner en primer plano las decisiones de las personas con parálisis cerebral en todos sus servicios. La Red se reunirá de forma habitual para intercambiar buenas prácticas y Confederación ASPACE mantendrá un acompañamiento a estas asociaciones durante dos años.
Cabe tener en cuenta que este proceso de cambio es un aprendizaje continuo, en el que poco a poco se observarán resultados en cuanto ejercicio de derechos y toma decisiones de las personas con mayores necesidades de apoyo. Por eso cada grupo de transformación de cada entidad contará con representación de todas las personas que la forman, a través de 2 profesionales, 2 personas con parálisis cerebral, 2 familias, el responsable de la entidad y la persona que participa en la Red de ASPACE.
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