La atención y apoyo a las personas con parálisis cerebral, y con discapacidad en general, se ha abordado desde distintos paradigmas a lo largo de los años. Estos paradigmas ofrecían una base para modelos de trabajo con estas personas y, en particular, sobre la posición de la persona con discapacidad con respecto a la sociedad. La evolución sanitaria, legal, filosófica y humanista de nuestro tejido social nos ha llevado al enfoque actual, denominado enfoque social derechos.
Este enfoque hace referencia a una nueva mirada hacia las personas con parálisis cerebral. Es un modelo en el que ellas son protagonistas de su vida, y ejercen ese protagonismo a través de la toma de decisiones. Donde, además, las estructuras organizativas se vuelven más flexibles para adaptarse a las necesidades decisorias de todas las personas con parálisis cerebral, independientemente de su nivel de necesidades de apoyo.
El recorrido hacia el enfoque social de derechos ha sido largo. El primer peldaño hacia este modelo fue el paradigma médico sanitario. En este modelo las personas con parálisis cerebral eran percibidas como sujetos de tratamientos y cuidados. En ese momento médicos y enfermeros eran el perfil profesional preferente para acompañar a una persona con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo.
El siguiente modelo, el integrador, tampoco abogaba por la importancia de las personas como protagonistas de su vida. En este modelo se hacía referencia a la “normalidad” que debían alcanzar las personas con parálisis cerebral para encajar en la sociedad, siendo ellas quienes tenían que hacer todo el esfuerzo para lograrlo. Este modelo sirvió como puente para entender que la diversidad está en todas las esferas de la sociedad.
Los avances entre los distintos modelos no son naturales. Son fruto de la labor de los movimientos asociativos y en particular del activismo de las personas con parálisis cerebral y con discapacidad. Un ejemplo de ello fue Ed Roberts, un estadounidense que en los años 70 ya abanderó la asistencia personal como esencial para las grandes necesidades de apoyo y es considerado unos de los “padres” de la vida independiente. Toda esta labor se ha visto recogida en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que ofrece base jurídica a todas las acciones que confluyen desde el enfoque social de derechos.
Tras este recorrido, podemos conocer testimonios tan diversos como las propias personas que los viven. Y es que la vida independiente “va más allá de la capacidad física o mental, y se trata de tener la libertad y el control sobre las propias decisiones y acciones”.
Por eso la vida independiente va de la mano con acceder a oportunidades educativas, laborales, sociales y recreativas, y a apoyos necesarios para desenvolverse autónomamente en la comunidad.
Con esta evolución desde el paradigma médico-rehabilitador al enfoque social derechos se alcanza una nueva mirada que presenta un modelo donde las personas con discapacidad son protagonistas.
Y como tales reivindican autonomía, libertad y participación. Algo en lo que destaca el proyecto Rumbo, referente en modelos de autonomía y participación, que pretende generar soluciones innovadoras aludiendo a la colaboración y a la transformación. Donde la idea clave es poder hacer un traje de apoyos a medida, y que el cambio y la flexibilidad sean conceptos reales para las personas con discapacidad, pues a mayor vida independiente mayor calidad de vida.
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