La gran mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen necesidades de apoyo. Estas necesidades, además, son tan amplias y variadas como la propia pluridiscapacidad que es la parálisis cerebral.
Así, una misma persona puede precisar distintos tipos de apoyos, como los físicos (para actividades de la vida diaria), intelectuales (para comprender, relacionarse e interactuar con el entorno) y comunicacionales (para interactuar con el entorno). Además, las personas con esta discapacidad pueden tener más necesidades relacionadas con el cuidado de la salud que el resto. Por eso, y de forma transversal, actúan los apoyos para la habilitación funcional, que son las terapias recibidas y que resultan imprescindibles para que una persona pueda disfrutar de autonomía y participar en sociedad.
Así, los apoyos pueden ser humanos o tecnológicos; y se encuentran en la vida diaria de las personas con parálisis cerebral. La configuración de los apoyos se realiza de forma personalizada de acuerdo con las necesidades de cada de persona, y con sus preferencias de vida independiente.
Entre las píldoras formativas sobre promoción de vida independiente producidas en el marco del proyecto RUMBO, se ha realizado un vídeo que ilustra cómo estos elementos de apoyo para la vida diaria benefician situaciones concretas en diversas personas y cómo este soporte incide directamente en la autonomía y la calidad de vida.
Un ejemplo son los Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación. Samuel es una de las personas que usan una de estas herramientas, un comunicador que como él dice “es esencial para mí, para poder mantener comunicación fluida en mi día a día”.
En relación con los elementos de apoyo en el ámbito de la alimentación, es clave la propia implicación de las personas con parálisis cerebral, sus decisiones y preferencias en el momento de usar estos apoyos o no y cómo hacerlo.
El vídeo muestra cómo la tecnología se adapta a las necesidades de cada persona y aumenta su calidad de vida con menor intervención de personas de apoyo. No es necesario que la tecnología sea puntera, pero sí que se pueda configurar de acuerdo a la realidad de la persona que va a hacer uso del apoyo. El Movimiento ASPACE se caracteriza por perseguir la innovación, buscando aplicar apoyos de la forma más eficiente y útil para quienes tienen mayores necesidades de apoyo.
El Proyecto RUMBO es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector, donde el objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo. En esta línea, el poder tomar decisiones sobre actividades del día a día, como la comunicación, la alimentación o el transporte se presenta como un aspecto esencial de la vida independiente.
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