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El envejecimiento es un proceso natural al que todas las personas nos enfrentamos. Para las personas con parálisis cerebral, además, representa un desafío porque aparecen nuevas necesidades a las que familias, entidades ASPACE y la Administración Pública deben responder. La parálisis cerebral ya es, por sí sola, un reto sociosanitario significativo: una discapacidad de base física, que puede venir acompañada de otras discapacidades, así como de necesidades de apoyo intelectuales, comunicativas y en el ámbito de la salud, entre otras. Esta realidad requiere un abordaje específico y especializado con el que construir para cada persona un abanico de apoyos personalizado que promueva su vida independiente. Además, el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo, por lo que requerirán apoyos personales continuos para todas las actividades de su día a día.

Como sociedad nos preparamos para cuidar a nuestros mayores porque, tras una vida de autonomía, poco a poco, se adentran en la dependencia. Estamos creando programas ajustados a las necesidades que surgen en esta etapa vital. Sin embargo, las personas con parálisis cerebral son vistas solo a través de su discapacidad, sin tener en cuenta que las manifestaciones de la parálisis cerebral en cada persona varían con la edad y el paso del tiempo. Esta percepción debe cambiar. Debemos ser conscientes de los desafíos que nos presenta el envejecimiento de las personas con mayores necesidades de apoyo: los cuidados y apoyos deben evolucionar en función del momento vital.

Envejecer. Decidir. Vivir. Este lema es nuestra visión para el futuro. Las personas con parálisis cerebral muestran signos de envejecimiento a partir de los 35 años, antes que el resto de la sociedad. En cada caso, estos signos surgen en un orden diferente, más o menos evidentes, pero siempre de forma prematura. La movilidad disminuye, el dolor se hace más frecuente, las habilidades cognitivas se ven afectadas, la menopausia llega antes de lo esperado y los problemas de salud mental son más frecuentes. Estos síntomas de envejecimiento prematuro tienen un gran impacto en la calidad de vida. Pero las personas con parálisis cerebral afrontan una realidad en la que su proceso de envejecimiento es ignorado y sus necesidades de apoyo no se atienden adecuadamente.

En el Movimiento ASPACE ya trabajamos para que las personas con mayores necesidades de apoyo puedan envejecer con dignidad, sin ser infantilizadas, sin participar siempre en los mismos servicios y talleres. Queremos abrirles las experiencias de vida que desean vivir. También queremos que las familias disfruten de este mismo derecho. El 73,5% de las personas con parálisis cerebral mayores de 35 años atendidas por las entidades del Movimiento ASPACE tienen grado III de dependencia, y el 67,7% de las personas mayores de 65 años ya utilizan recursos residenciales. Cuando las familias eligen cuidar en el hogar renuncian a la conciliación. Y cuanto más mayor es una persona con parálisis cerebral, más necesidades de apoyo tiene, al tiempo que sus cuidadoras también necesitan apoyos ante la aparición de sus propios signos de envejecimiento.

En los próximos 10 años el número de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años atendidas en las entidades ASPACE se multiplicará por tres. Este aumento requiere una planificación y respuesta adecuadas para garantizarles los apoyos necesarios. Por eso, y para abordar los retos del envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, desde el Movimiento ASPACE exigimos:

• Ampliar y flexibilizar las opciones residenciales y diurnas especializadas en parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, para que cada persona pueda elegir la solución que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias. Esto incluye opciones integradas en la comunidad, con horarios más flexibles y mayor autogestión por parte de las personas residentes. Los servicios y la transición entre los mismos deben adecuarse de forma progresiva a los cambios vitales y de preferencias de cada persona. Es necesario apoyar a las entidades ASPACE en la creación de este tipo de recursos.
• Promover la figura del asistente personal como un apoyo clave para la vida independiente en todos los ámbitos sociales, incluyendo la participación social, el empleo, el ocio y la educación superior. Este apoyo debe priorizarse para las personas con mayores necesidades de apoyo y ser compatible con otros servicios ahora vinculados a dependencia.
• Incluir servicios de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional como parte esencial de la promoción de la vida independiente, especialmente a partir de los 35 años.
• Desarrollar estrategias específicas para mejorar el bienestar emocional y prevenir la soledad en personas con parálisis cerebral, facilitando su participación social y ocio, y escuchando sus necesidades y decisiones sobre su futuro.
• Diseñar programas especializados en la prevención y detección del envejecimiento, coordinando las entidades ASPACE con los servicios sanitarios públicos, incluyendo geriatría y salud mental.
• Ampliar la red de apoyo socioeconómico a las familias, proporcionando más apoyos externos para asegurar que las cuidadoras puedan continuar en el mercado laboral y evitar el ingreso prematuro no deseado de las personas con parálisis cerebral en recursos residenciales.
• Incluir una mirada familiar en las políticas públicas, teniendo en cuenta el envejecimiento de las familias cuidadoras y la necesidad de nuevos servicios para garantizar que se adecuan a las preferencias y el momento vital de todo el núcleo familiar.
• Garantizar que los conciertos económicos cubran la totalidad del coste de las plazas residenciales, mejorando las condiciones laborales de los equipos profesionales y asegurando la viabilidad de estos servicios a largo plazo.

En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2024, hacemos un llamado a todas las entidades, administraciones y a la sociedad en general para que se unan a nuestra causa. Juntos, podemos construir un futuro donde las personas con parálisis cerebral vivan una vida plena, digna e independiente, respetando sus derechos y apoyando sus decisiones en todas las etapas de su vida.

Envejecer. Decidir. Vivir.

6 de octubre de 2024.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

 

Versión en lectura fácil del Manifiesto

 

Envejecer. Decidir. Vivir

es el lema del Día Mundial

de la Parálisis Cerebral de este año.

 

Todas las personas envejecemos,

es decir, nos hacemos mayores.

Las personas con parálisis cerebral

también envejecemos,

tenemos nuevas necesidades

y por eso necesitamos más apoyos

de las familias,

de las entidades ASPACE

y de las Administraciones Públicas

para tener una vida independiente.

 

La sociedad cuida a las personas mayores

porque empiezan a ser dependientes,

es decir, necesitan apoyos de personas

o de cosas para vivir.

 

En la sociedad hay programas

con ayudas especiales

para las necesidades de las personas mayores

sin discapacidad.

Pero las personas con parálisis cerebral

recibimos siempre los mismos apoyos y cuidados

aunque nuestras necesidades cambian

cuando nos hacemos mayores.

Esto tiene que cambiar.

 

Una persona con parálisis cerebral empieza

a envejecer a los 35 años.

Nuestro envejecimiento empieza mucho antes

que en las personas sin discapacidad.

Algunas señales de envejecimiento

en las personas con parálisis cerebral

son por ejemplo que tenemos menos movilidad,

tenemos dolor durante más tiempo,

disminuyen nuestras habilidades cognitivas

y aumentan los problemas de salud mental.

 

Además, las mujeres con parálisis cerebral

tenemos la menopausia antes

que las mujeres sin discapacidad.

Todo esto empeora nuestra salud

y nuestra calidad de vida.

 

En el Movimiento ASPACE trabajamos

para cambiar esta situación.

Queremos que nuestras familias

y nosotras las personas con mayores necesidades

de apoyo nos hagamos mayores

sin que nos traten como a niños o niñas.

Y que tengamos los talleres y servicios

que necesitamos y los que nos gustan por edad.

 

La mayor parte de las personas con parálisis cerebral

mayores de 35 años de las entidades ASPACE

tenemos grandes necesidades de apoyo,

es decir que necesitamos apoyos todo el día

y durante todos los días.

Y muchas personas con parálisis cerebral

mayores de 65 años vivimos en residencias.

 

Hay familias que prefieren cuidar en sus casas

a su familiar con parálisis cerebral.

La persona que cuida suele ser una mujer

y muchas veces deja su trabajo

para cuidar a su familiar.

 

Cuando las personas con parálisis cerebral envejecemos

tenemos más necesidad de apoyos

pero nuestras familias cuidadoras

también envejecen

y también necesitan apoyos.

 

Dentro de 10 años las personas

con parálisis cerebral mayores

de 65 años seremos el triple que ahora.

Tendremos más necesidades

y necesitaremos más apoyos.

Por eso pedimos

desde el Movimiento ASPACE:

 

-Ofrecer más tipos diferentes de viviendas

para que escojamos

según nuestras necesidades

y nuestros gustos.

 

Serán viviendas que gestionamos

las propias personas con parálisis cerebral

y estarán integradas en la sociedad.

También se ayudará a las entidades ASPACE

a crear estas viviendas.

 

-Impulsar la asistencia personal

como apoyo para nuestra vida independiente

para participar en la sociedad,

para el empleo y el ocio

o para la educación.

Sobre todo, para las personas

con mayores necesidades de apoyo.

Y continuar con otros servicios que necesitamos,

además de la asistencia personal.

 

-Ofrecer logopedia, fisioterapia

y terapia ocupacional

para ayudarnos a vivir de manera independiente

sobre todo, a partir de los 35 años.

 

-Evitar nuestra soledad

con ayuda para nuestra participación

en actividades sociales y de ocio.

 

Escuchar nuestras necesidades

 y deseos para nuestro futuro.

 

-Diseñar programas para prevenir

y darse cuenta del envejecimiento.

Deben hacerlo las entidades ASPACE

y los servicios sanitarios públicos

también los servicios de geriatría

y salud mental.

 

-Ampliar los apoyos económicos

y sociales a las familias

para que las personas cuidadoras,

que sobre todo son las madres y hermanas,

puedan trabajar fuera de casa

y para que las personas con parálisis cerebral

puedan permanecer en su hogar

si eso es lo que quieren

y no ingresar antes de tiempo

en una residencia.

 

-Tener en cuenta a las familias cuidadoras

que también se hacen mayores.

Necesitan más apoyos y servicios

adecuados a su edad y preferencias.

 

-Que las plazas de las residencias sean gratuitas

y que los profesionales

y las profesionales de las residencias

tengan buenas condiciones laborales

para que las residencias funcionen bien

durante mucho tiempo.

 

Hoy Día Mundial de la Parálisis Cerebral

pedimos la unión de las entidades,

las administraciones y la sociedad

para construir juntos un futuro para nosotras

en el que tengamos una vida plena,

digna e independiente.

Y que respeten nuestros derechos

y apoyen nuestras decisiones

durante toda nuestra vida.

 

6 de octubre de 2024.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

 

Lema: Frase que expresa un pensamiento o emoción.

Administración Pública: Conjunto de organismos e instituciones de un país que tiene 2 funciones. Por una parte, aplica las leyes o hace que otros apliquen las leyes. Por otra parte, dirige los servicios para cuidar del bienestar y los intereses de todos los ciudadanos y ciudadanas.

Habilidades cognitivas: cualidades de nuestro cerebro que nos permiten aprender, prestar atención, memorizar, hablar, leer o comprender.

Salud mental: la salud mental es un estado de bienestar mental que permite a las personas hacer frente a los momentos de estrés.

Menopausia: desaparición definitiva de la menstruación en la mujer.

Integración: incorporación a un grupo. 

Asistencia personal: persona de apoyo que atiende todas las necesidades y cuidados que necesita una persona.

Preferencia: algo que te gusta más que otra cosa. Por ejemplo, prefiero el chocolate que la fresa.

Condiciones laborales: factores que afectan a la salud de los trabajadores y trabajadoras como el ambiente de trabajo, el horario laboral, el salario, las vacaciones y el equilibrio entre el trabajo y la vida personal.