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40 aniversario de Confederación ASPACE. Entrevista a nuestra presidenta, Manuela Muro

Nuestra presidenta, Manuela Muro, nos cuenta los hitos más importantes de estas cuatro décadas, cómo ha evolucionado la misión del Movimiento ASPACE en estos años y cuáles son los retos a los que nos enfrentamos actualmente.  

1. En estas cuatro décadas, ¿cuáles creen que han sido los hitos más importantes para Confederación ASPACE?
 
A lo largo de estas cuatro décadas, Confederación ASPACE ha alcanzado varios hitos clave que han marcado nuestra trayectoria. Uno de los más significativos fue la creación de una red sólida de entidades ASPACE a nivel nacional, lo que nos ha permitido tener una mayor capacidad de actuación y representatividad en defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral.
Otro hito importante fue la incorporación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en nuestra labor, lo que transformó nuestro enfoque hacia una perspectiva de derechos, promoviendo la inclusión y la participación en la sociedad. 
Por otro lado, se han impulsado servicios innovadores, como el acceso a una tecnología adaptada y la mejora en la atención integral, que han transformado la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
También, con la formación continua de nuestros profesionales y la creación de programas especializados hemos podido mejorar la calidad de los servicios ofrecidos.
Además, el desarrollo de campañas de sensibilización y activismo social ha sido crucial para visibilizar la realidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias, contribuyendo a la creación de una sociedad más inclusiva.
Si hablamos de logros legislativos, muy recientes, por cierto, la ampliación del CUME, el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa en el ámbito judicial, la inclusión de la figura de asistencia personal en la Ley de Dependencia o la reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, han sido claves para el avance en derechos. 
 
2. ¿Cómo ha evolucionado la misión de ASPACE a lo largo de estos 40 años y cómo se refleja eso en la forma en que trabajan hoy?
 
A lo largo de estos 40 años, la misión de Confederación ASPACE ha evolucionado para adaptarse a las necesidades cambiantes de las personas con parálisis cerebral y sus familias. Inicialmente, nuestro enfoque estaba en proporcionar servicios esenciales. Las entidades ASPACE fueron creadas por familias que querían luchar para tener los recursos necesarios para conseguir mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas. Con el tiempo, hemos ampliado nuestra labor para promover su inclusión, el respeto de sus derechos, así como su autonomía y vida independiente.
Hoy en día, esta evolución se refleja en nuestra forma de trabajar a través de un enfoque más integral y personalizado, en el que impulsamos la participación de las personas con parálisis cerebral en todos los ámbitos de la sociedad. También hemos incorporado herramientas tecnológicas, avances en las terapias y trabajamos en la sensibilización social y el activismo en favor de políticas públicas más inclusivas. Nuestro compromiso sigue siendo el mismo, pero nuestra metodología y acciones se han adaptado para ser más efectivas y centradas en la persona.
 
3. De cara al futuro, ¿cuáles son los retos principales que enfrenta la Confederación ASPACE en la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral?
 
Confederación ASPACE enfrenta varios retos clave en la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral. Uno de los principales es asegurar la inclusión social, lo que implica eliminar barreras físicas, comunicativas y actitudinales que aún persisten en distintos ámbitos, como la educación, el empleo y el acceso a servicios públicos.
Otro desafío importante es garantizar una atención integral y personalizada a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, desde la infancia hasta la vejez. Esto incluye seguir avanzando en el acceso a tecnologías de apoyo, mejorar los servicios de salud especializados y reforzar los recursos para la atención a la dependencia, impulsando la figura del asistente personal. 
Asimismo, es crucial continuar la lucha por una legislación más inclusiva y adecuada que responda a las necesidades específicas de las personas con parálisis cerebral, así como seguir trabajando por su implementación efectiva. La sostenibilidad de los recursos y la financiación de los servicios también se perfilan como un reto, especialmente en un contexto de cambios sociales y económicos.
Finalmente, un reto fundamental es seguir fomentando la concienciación y el cambio social, para que las personas con parálisis cerebral sean vistas no solo desde sus limitaciones, sino desde su capacidad de participación en la sociedad.
 
4. ¿Qué papel ha jugado la comunidad ASPACE en la sociedad durante estos 40 años y cómo esperan que siga creciendo en los próximos años?
 
Durante estos 40 años, el Movimiento ASPACE ha jugado un papel crucial en la sociedad al ser un motor de cambio y visibilización de la realidad de las personas con parálisis cerebral. A través de su labor, hemos contribuido a sensibilizar a la población y generar conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad y en particular, de las que tienen parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. También hemos jugado un papel crucial en el impulso de la inclusión en diversos ámbitos, desde la educación y el empleo hasta la participación social y política. Además, hemos sido un punto de apoyo fundamental para miles de familias, ofreciéndoles orientación, recursos y acompañamiento en el proceso de mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.
En los próximos años, esperamos que el Movimiento ASPACE siga creciendo en cohesión e incidencia. Queremos seguir fortaleciendo nuestra red de entidades, ampliando los servicios y programas para dar una respuesta más integral y adaptada a las necesidades actuales y futuras de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. También aspiramos a profundizar en la colaboración con otros actores sociales, instituciones y empresas para impulsar una sociedad más inclusiva y accesible.
El objetivo es que, en el futuro, el Movimiento ASPACE sea aún más influyente en la promoción de derechos, garantizando que las personas con parálisis cerebral tengan una vida independiente y cuenten con los apoyos necesarios en cada momento vital. 
 

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