Este es uno de los datos más significativos de nuestro Estudio de Atención Temprana elaborado por un grupo de expertos y profesionales en la materia de entidades ASPACE, en colaboración con Fundación Gmp que pone de manifiesto que, teniendo en cuenta que la Atención Temprana se desarrolla desde los 0 a los 6 años, termina antes de lo estipulado.
La edad media de derivación a otros servicios o finalización de la Atención Temprana en niños y niñas con parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo se sitúa en una media de 4,94 años. Por este motivo, es necesario “priorizar el acceso inmediato de los menores con parálisis cerebral a los servicios de Atención Temprana y de apoyo al desarrollo infantil ASPACE, incrementando el número de sesiones especializadas que reciben.
Este es uno de los datos más significativos de nuestro “Estudio sobre la situación de la red de Atención Temprana y apoyo al desarrollo infantil en niños y niñas con parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo” elaborado por un grupo de expertos en Atención Temprana de entidades ASPACE, en colaboración con Fundación Gmp, y que hemos presentado hoy en el Edificio Gmp de Castellana, 81, en Madrid.
Este dato ha reflejado una vez más que la detección temprana sigue siendo poco especializado y desvinculado de la Atención Temprana en niños y niñas con parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo.Falta coordinación intersectorial entre servicios de Atención Temprana, centros educativos, sanidad, servicios sociales, así como otros servicios que dan apoyo a menores y sus familias. Es necesario establecer protocolos de coordinación sociosanitario que mejoren la transición entre servicios.
ACTO DE PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO
El acto de bienvenida de la presentación ha contado con la participación de la vicepresidenta de Fundación Gmp, Marta Montoro; y de nuestra presidenta, Manuela Muro quien teniendo en cuenta las cifras arrojadas por el estudio, ha lamentado que en España “la Atención Temprana se oferta con muchas limitaciones, y, concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias”.
Igualmente, Muro ha querido subrayar que “esta falta de coordinación y diagnóstico tardío genera una escasez de recursos, falta de profesionales, diversidad de modelos en los distintos territorios, y una demora en el acceso a la Atención Temprana.” Por ese motivo, desde Confederación ASPACE defendemos una Atención Temprana “gratuita, universal, multidisciplinar y transversal para todas las personas que lo necesiten”.
A continuación, se ha procedido a la presentación del Estudio sobre Atención Temprana en menores con parálisis cerebral, en un espacio moderado por nuestra responsable de programas de formación y empleo y coordinadora del estudio, Julia García-Risco.
En este sentido, García-Risco también ha puesto de manifiesto que, debido a la falta de recursos estatales, casi la mitad de las entidades, un 47,6% concretamente, no pueden, o solo parcialmente, cubrir las necesidades de Atención Temprana para niños y niñas en la totalidad de rango de edad entre los 0 y los 6 años.
No obstante, la coordinadora del estudio ha querido enfatizar que “una vez cumplidos los 6 años, los niños con parálisis cerebral siguen requiriendo de una intervención muy específica y centrada en el conjunto familiar, por lo que es necesario garantizar, por parte de las Administraciones Públicas competentes, la continuidad a partir de los 6 años en la atención y el apoyo para el pleno desarrollo de la infancia y la adolescencia con parálisis cerebral”.
La presentación del estudio también ha contado con una mesa de experiencias y conclusiones de profesionales y familias. En concreto, las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, Nuria Bayarri y Meritxell Prat han explicado la metodología y han expuesto los resultados del estudio.
En este sentido, y según han explicado las investigadoras, un 61,9% de las entidades ASPACE consideran que el servicio de Atención Temprana que ofrecen se trata de una unidad de referencia especialista en parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo en primera infancia en su comunidad autónoma o zona de influencia. Por este motivo, desde el movimiento ASPACE se propone “acordar criterios que permitan el reconocimiento de la especialización en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo de los servicios de Atención Temprana del Movimiento ASPACE e incluirlas como referentes prioritarios para estos casos”.
Asimismo, han recordado que el estudio pone de manifiesto que el 90,5% de los servicios de Atención Temprana de ASPACE están en zonas urbanas. “Esto se traduce en que tan solo el 9,5% están en zonas rurales” ha aclarado García-Risco. En este sentido, la entidad pide garantizar la cercanía de los servicios de Atención Temprana a los domicilios de las familias y la localización de los centros de Atención Temprana en lugares más accesibles.
Al respecto, las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, han declarado que “es necesario mejorar y dotar de recursos a los servicios de Atención Temprana, que permitan la intervención en los entornos naturales”. Para ello, desde la entidad proponen “priorizar la integración de los diversos modelos de Atención Temprana centrados, a la vez, en la persona y en la familia en sus entornos naturales, dotándoles de recursos suficientes para garantizar la sostenibilidad y calidad de la atención y los apoyos”.
Seguidamente, se ha dado paso a la mesa de experiencias formada por la directora del servicio de Atención Temprana de ASPACE Bizkaia, Ainhize Ruiz; junto con la madre de un menor usuario del servicio de Atención Temprana de esta misma entidad, Nerea Ojeda.
Este estudio ha tenido como objetivo conocer y analizar la situación de los servicios de Atención Temprana en parálisis cerebral en las distintas comunidades autónomas y en las entidades ASPACE. Asimismo, ha permitido conocer los modelos de intervención existentes y señalar beneficios y dificultades en la implementación de estos modelos. También ha permitido concretar las inversiones necesarias para un modelo común centrado en las personas con grandes necesidades de apoyo que, además, facilite la conciliación de unas familias que afrontan sobrecarga económica y mental en los cuidados.
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