Desde hace años en el Movimiento ASPACE observamos que la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral iba aumentando y que las necesidades e intereses específicos de este grupo de edad no estaban identificadas. Por eso, el pasado año desde Confederación ASPACE pusimos en marcha un estudio sobre el envejecimiento en parálisis cerebral que se llevó a cabo dentro del programa Talento ASPACE.
Hablamos con Nacho Pérez, gerente de ASPACE Galicia, una de las entidades impulsoras del estudio, sobre el proceso de envejecimiento y las necesidades del colectivo en este sentido.
“Los efectos del envejecimiento en personas con parálisis cerebral son distintos a los del resto de la población y suelen aparecer antes”, afirma Nacho Pérez. “Por un lado, están los problemas de movilidad y la pérdida de motricidad fina y gruesa; también vemos cómo se va reduciendo la autonomía personal y aumentan las dificultades para participar en la vida social y comunitaria”, explica.
“A esto se suman otros factores que afectan directamente a su calidad de vida, como el dolor crónico, el deterioro de las capacidades cognitivas y los cambios psicológicos. En este último caso, hablamos de alteraciones del estado de ánimo, como la apatía, la ansiedad o incluso la depresión, que aparecen con más frecuencia con la edad”, concluye.
“Los signos de envejecimiento en personas con parálisis cerebral pueden comenzar a aparecer ya a partir de los 35 años, aunque se generalizan entre los 40 y los 45”. “Hablamos de problemas de movilidad, pérdida de autonomía personal, dolor, deterioro cognitivo, dificultades en la comunicación y también alteraciones psicológicas, como la apatía o la depresión”, detalla.
Pese a esta realidad, Pérez señala que “hoy en día, solo un 6,9 % de las personas con parálisis cerebral atendidas en nuestras entidades supera los 65 años”. No obstante, alerta de que “se estima que este porcentaje se triplicará en los próximos diez años”.
Según añade, “las principales preocupaciones que manifiestan las propias personas con parálisis cerebral respecto al envejecimiento tienen que ver con el deterioro de la salud (75,3 %), la pérdida de la familia (72,6 %), la pérdida de autonomía (45,9 %) y la soledad (39,7 %)”.
A esto, se suma el hecho de que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral avanza en paralelo al de las personas cuidadoras, que suelen ser las madres”. Esta doble vulnerabilidad agrava la situación y genera una urgente necesidad de rediseñar los apoyos.
“En este marco, desde el Movimiento ASPACE y concretamente el grupo del área de envejecimiento de Talento ASPACE, coordinado por Federación ASPACE GALICIA, está trabajando en una herramienta que permita valorar, de la forma más objetiva posible, el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral” explica Pérez. Asimismo, asegura que “esta favorece que podamos adecuar la intervención profesional con las personas con parálisis cerebral, en proceso de envejecimiento, a las principales necesidades y retos identificados para cada persona”.
Transformación de los servicios
Desde el Movimiento ASPACE apostamos por un cambio estructural en el modelo de atención al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
En primer lugar, es imprescindible identificar de forma temprana los primeros signos de envejecimiento para así poder adaptar los apoyos desde fases iniciales, prevenir situaciones de deterioro y favorecer la calidad de vida a lo largo del ciclo vital.
Además, los servicios deben ser coordinados, compatibles entre sí, personalizados y sostenibles. Esto implica superar modelos rígidos e impulsar redes de apoyos que acompañen a la persona en su vida diaria, respetando su voluntad, su autonomía y sus decisiones. Los servicios deben adaptarse a las personas, y no al revés.
Por último, reclamamos una financiación suficiente, estable y equitativa, sin depender del territorio en el que se viva. Necesitamos un modelo de financiación que garantice la igualdad de oportunidades y el cumplimiento efectivo de los derechos.
El envejecimiento de las personas con parálisis cerebral no puede seguir siendo invisible. Es necesario que las políticas sociales, sanitarias y de cuidados incluyan esta realidad y se coordinen para ofrecer una atención integral y centrada en la persona, también en la vejez.
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