En el acto que ha tenido lugar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Reclamamos una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo que reconozca las particularidades de las personas con parálisis cerebral y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en todo el territorio.
En España, el 80 % de las personas con parálisis cerebral requieren apoyos continuos durante las 24 horas del día los 365 días del año, y esta realidad exige una atención integral, personalizada y sostenida a lo largo de todo el ciclo vital.
Desde Confederación ASPACE hemos reclamado este lunes atención urgente para el 80% de personas con parálisis cerebral que necesita apoyo las 24 horas al día los 356 días del año y hemos manifestado la necesidad de poner en marcha una Estrategia Estatal que reconozca las particularidades de las personas con grandes necesidades de apoyo y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en todo el territorio.
Así lo hemos puesto de manifiesto durante el acto institucional realizado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. “Durante demasiado tiempo nuestras necesidades han sido ignoradas o minimizadas: lo que no se nombra, no existe”.
Nuestra presidenta, Manuela Muro, ha abierto el acto con unas palabras de bienvenida en las que ha subrayado la necesidad de reconocer la realidad de las personas con parálisis cerebral: “El 80 % de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Las políticas actuales no responden adecuadamente a esta realidad, y por eso hoy, más que nunca, decimos: ya toca”, ha asegurado.
Relatos en primera persona: el derecho a una vida con apoyos
A continuación, tres personas pertenecientes a APACE Toledo han compartido sus vivencias y reflexiones sobre el impacto de los apoyos en sus vidas. Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, ha reivindicado el derecho a contar con apoyos adecuados y continuados. En su intervención, ha subrayado que “la asistencia personal debe ser accesible, flexible y estar prestada por personas cualificadas que comprendan nuestras necesidades”.
Además, ha insistido en que esta figura debe poder convivir con otros recursos: “La asistencia personal debe ser compatible con otros apoyos como residencias, centros de día o empleo. No queremos tener que elegir entre uno u otro servicio: necesitamos combinar apoyos para vivir de forma plena”.
Por otro lado, ha reclamado que esta Estrategia Estatal apueste decididamente por la figura de la asistencia personal, señalando que “debe profesionalizarse, financiarse adecuadamente y asegurar que cualquier persona, independientemente de su nivel de apoyo, pueda ejercer su derecho a la vida independiente”.
Por su parte, Tamara Bustamante, también con parálisis cerebral, ha destacado que “las personas con grandes necesidades de apoyo seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas”. “Nuestros apoyos no encajan en modelos estandarizados, y eso nos deja fuera”, ha puntualizado.
Finalmente, ha concluido con una petición clara: “Queremos dejar de depender de la buena voluntad y empezar a depender de derechos garantizados. La estrategia debe asegurar apoyos a lo largo de toda la vida, con calidad, continuidad y adaptados a cada persona”.
Noelia Melgar, madre de Zoe, usuaria del Servicio de Atención Temprana y del Centro Educativo de APACE Toledo, ha puesto el foco en la importancia de los apoyos desde la infancia. En su intervención, ha explicado que “la atención temprana es determinante en el desarrollo de menores con grandes necesidades de apoyo. Su impacto no es solo terapéutico, sino emocional, educativo y social. Acceder a tiempo y con calidad marca una diferencia vital. Es un alivio y permite mayor conciliación. Permite vislumbrar un futuro de apoyos a nuestros hijos”.
Una mirada internacional
El acto ha continuado con una perspectiva internacional sobre los derechos de las personas con grandes necesidades de apoyo. Enrique Téllez, presidente de APAC México afirmó: “La creación de la Confederación de redes iberoamericanas de parálisis cerebral en este día representa un nuevo capítulo de cooperación internacional que nace de la convicción de que unidos podemos enfrentar los retos comunes que viven las personas con grandes necesidades de apoyo”.
En el bloque final, representantes de entidades clave en el ámbito de la discapacidad han abordado el compromiso institucional y la apertura de vías para una Estrategia Estatal.
Nuestra presidenta, Manuela Muro, ha explicado que “hay falta de recursos, desigualdades territoriales, servicios fragmentados y una brecha creciente entre necesidades y apoyos disponibles”. Por eso, ha puesto de relieve la importancia de que se ponga en marcha una coordinación sociosanitaria real, protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en todo el Estado.
En este sentido, ha recordado que el Movimiento ASPACE lleva décadas construyendo un modelo especializado y centrado en la persona que “debe ser reconocido y fortalecido por la Estrategia Estatal, asegurando su sostenibilidad mediante una financiación suficiente y estable, que cubra el coste real de los apoyos y permita ampliar plazas y servicios”.
El vicepresidente del Grupo Social ONCE, Alberto Durán, que ha participado en el diálogo institucional, ha indicado que “no son privilegios son derechos y los derechos no se negocian, se exigen, se ejercitan y tenemos que garantizar que los poderes públicos los faciliten y todos tenemos que ayudar a conseguir que el ejercicio de los derechos sea real”.
Por su parte, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez, ha aportado su visión sobre la necesidad de coordinación de las de políticas públicas “la parálisis cerebral es sin duda la discapacidad que necesita más respuestas más intensas más profundas y también inmediatas en casi todos los ámbitos de la vida porque hay otras discapacidades que tienen necesidades muy profundas, pero quizá acotadas a esferas muy importantes, la parálisis cerebral atraviesa todas las grandes necesidades”.
Finalmente, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, ha cerrado el bloque con su intervención con la declaración “no podemos estar más de acuerdo cuando afirmáis, y cito literalmente, en vuestro manifiesto que la personalización de apoyos no es un extra porque las necesidades de cada persona deben estar en el centro para hacer de ellas un traje a medida a lo largo de todo el ciclo vital. Es una bonita manera de expresar ese objetivo último de todas las iniciativas que estamos lanzando e impulsando desde el Ministerio, desde las más visible que las nuevas leyes, sean la estrategia estatal de un modelo de cuidados o desde las más silenciosas como ese trabajo que hacemos conjunto con las comunidades autónomas para compartir experiencias, aprendizajes y la cultura de otras miradas en el sistema de la dependencia”.
Durante el acto, desde el Movimiento ASPACE se ha querido resaltar que esta Estrategia no es solo para las personas con parálisis cerebral, sino para todo el país, y ha insistido en que una sociedad que vela por quienes más apoyo necesitan “es una sociedad más justa, más cohesionada y humana”.
La campaña #YATOCA ha sido desarrollada con la ayuda de la agencia Thankium.
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