Es una de las reivindicaciones de estas dos mujeres con parálisis cerebral participantes en nuestra campaña “Ya Toca” del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Hablamos con ellas sobre su vida, sus derechos y sus reclamaciones.
Ana Lidia García tiene 38 años, vive junto a su padre en Toledo. Estudió en un centro de educación especial hasta 4º de la ESO, posteriormente estuvo en un instituto de su ciudad hasta los 21 años. Desde entonces trabaja en el Centro Ocupacional y de Día de APACE Toledo en el taller de cerámica, juega a boccia y participa en las actividades de ocio adaptado de su entidad.
Ana Lidia asegura que las personas con parálisis cerebral tienen derecho a tener una vida independiente, “podemos elegir dónde vivir, con quién, qué hacer, cómo movernos, disfrutar del ocio… pero para eso necesitamos apoyos continuos.” Ana Lidia cuenta con dos asistentes personales en su día a día, que ella misma paga de su bolsillo, y que le proporcionan estos apoyos que necesita, son sus manos y sus pies.
Sin embargo, la mayor parte de personas con discapacidad tienen dificultades para acceder a esta figura. Ana Lidia lo explica así: “la asistencia personal es una herramienta clave para la vida independiente, pero aún existen grandes obstáculos para acceder a ella: falta de oferta, incompatibilidades con otros servicios, ausencia de profesionales formados y desigualdades según el territorio.”
La asistencia personal es un derecho para las personas con grandes necesidades de apoyo y debe ser compatible con otros servicios como residencias, centros de día o empleo. Ana Lidia lo tiene claro: “no queremos tener que elegir entre un servicio u otro: necesitamos todos los apoyos para vivir de forma plena. Reivindicamos que la asistencia personal sea un derecho garantizado, no un privilegio limitado por la normativa o la financiación.”
Por eso ella misma decidió participar en nuestra campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2025 “Ya toca”, donde reivindicamos una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo. “Esta Estrategia debe apostar por la asistencia personal, profesionalizarla, financiarla adecuadamente y asegurar que cualquier persona, independientemente de su nivel de apoyo, pueda ejercer su derecho a la vida independiente,” afirma Ana Lidia.
Tamara Bustamante: “echo en falta más oportunidades para ser independiente”
Al igual que Ana Lidia, Tamara también vive con grandes necesidades de apoyo y participa en el Centro Ocupacional y de Día de APACE Toledo. Tiene 34 años, no puede comunicarse oralmente y su principal apoyo es su madre con quien vive. Actualmente está comenzando a usar un comunicador. Su historia evidencia otra cara de la misma realidad: la falta de recursos limita sus decisiones cotidianas.
Estas personas son sujetos de derechos como el resto de la sociedad, es necesario reivindicar el reconocimiento político y social de su realidad. Tamara lo explica así: “tenemos derechos, pero necesitamos condiciones reales para ejercerlos. Participar en la sociedad, tener relaciones, disfrutar del tiempo libre, envejecer con dignidad… todo eso requiere apoyos específicos, continuos y bien coordinados.”
“Pero no siempre hay suficientes apoyos - sigue diciendo Tamara- a veces hay cosas que no puedo hacer, pero no porque no quiera sino porque no hay recursos, esto es injusto”
Las necesidades de las personas como Tamara siguen siendo invisibles o minimizadas en la sociedad y en las políticas públicas. Ella misma asegura “echo en falta más oportunidades para ser independiente. Me gustaría salir más, elegir más cosas por mí misma, vivir en una casa con apoyos, tener más espacios donde pueda decidir y participar”
Las personas con parálisis cerebral quieren dejar de depender de la buena voluntad y empezar a depender de derechos garantizados. “Es urgente que se nos reconozca y se nos escuche”, asegura Tamara. “La Estrategia Estatal es una oportunidad para que se nos tenga en cuenta. No pedimos privilegios, pedimos justicia, que se diseñen políticas que se adapten a nuestra realidad, y no al revés.”
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