Con motivo del Día de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de mayo, en Confederación ASPACE ponemos en valor este tratado como un avance fundamental en el reconocimiento de derechos y recordamos que su cumplimiento real sigue siendo un reto, especialmente para las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
En este contexto, queremos poner el foco en el papel esencial de las familias de las personas con parálisis cerebral, especialmente en situaciones de grandes necesidades de apoyo, donde los cuidados son intensivos y continuados a lo largo de toda la vida.
La Convención marcó un antes y un después al reconocer derechos como la vida independiente o el acceso a un nivel de vida adecuado. Sin embargo, en la práctica, estos derechos siguen dependiendo en gran medida del papel que desempeñan las familias.
El derecho a la vida independiente empieza en el entorno familiar
El artículo 19 de la Convención reconoce el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. En el caso de las personas con parálisis cerebral, este derecho no se construye en solitario, sino con el apoyo constante de su entorno más cercano.
Tal y como se recoge en experiencias compartidas dentro del Movimiento ASPACE, la familia actúa como un facilitador clave para que las personas con parálisis cerebral puedan tomar decisiones, participar en la sociedad y desarrollar su proyecto de vida. No se trata solo de cuidar, sino de acompañar, impulsar y generar oportunidades.
En este sentido, una de las ideas más repetidas por las propias familias es que la autonomía no significa hacerlo todo solo, sino contar con los apoyos necesarios para decidir y participar. Y precisamente en ese proceso, la familia juega un papel fundamental desde las primeras etapas de la vida.
Así lo refleja el testimonio de Noelia Melgar, madre de una niña con parálisis cerebral: “Mucha organización y, sobre todo, muchísimo apoyo es lo que necesitamos día a día, porque ser mamá de una niña con parálisis cerebral conlleva enfrentarte, desde el primer momento, a muchas experiencias, tanto físicas como emocionales, con las que no contabas para nada en tu vida”.
Cuidado constante y sobrecoste económico
Por otro lado, el artículo 28 reconoce el derecho a un nivel de vida adecuado y a la protección social. Sin embargo, en muchos casos, son las familias, especialmente las madres, quienes asumen el esfuerzo necesario para garantizar estos derechos. Como explica Marta Binaburo, madre y cuidadora: “El cuidado es constante, no se detiene. Está en todo lo que haces, en cada decisión, en cada momento del día”. Esto impacta directamente en su empleo, su independencia económica y su proyecto vital.
“Faltan recursos por todos lados. Desde sillas adaptadas hasta baños accesibles, pasando por un coche especial para moverle. Y todo eso lo pagamos nosotros, no son caprichos”, afirma Sonia, con un hijo con parálisis cerebral.
Esta realidad refleja que los cuidados no son puntuales, sino continuos, y que atraviesan todos los ámbitos de la vida. Y es que, en España, cerca del 80 % de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que implica la necesidad de cuidados continuados, en muchos casos durante las 24 horas del día.
A esto se suma el sobrecoste económico que implica garantizar apoyos adecuados, así como el desgaste emocional asociado a la falta de recursos suficientes y estables. “Hasta ahora el coste principal han sido los tratamientos de rehabilitación que ascienden a unos 300 euros al mes. Y luego cosas que va necesitando de forma puntual y que la seguridad social no cubre totalmente”, explica Noelia.
Cuando los avances no son suficientes
Gracias a la Convención se han producido avances importantes, pero su valor real depende de que esos derechos se traduzcan en apoyos concretos y accesibles en la vida cotidiana. Desde el Movimiento ASPACE lo tenemos claro: garantizar apoyos es garantizar derechos, y estos no pueden depender del esfuerzo individual de cada familia.
Por ello, las entidades ASPACE acompañamos a las personas con parálisis cerebral y a sus familias a lo largo de toda la vida, demostrando que, cuando existen apoyos adecuados, los derechos dejan de ser un principio y se convierten en una realidad.
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