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Los pasados días 4 y 5 de diciembre tuvieron lugar en Madrid las II Jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE. A la misma acudieron 18 entidades, cada una de ellas designó a sus propios portavoces, en su mayoría personas con parálisis cerebral, que durante estos días trabajaron y reclamaron su derecho a su sexualidad y afectividad, así como su espacio privado para poder desarrollarla. Los grupos también reflexionaron sobre cómo incluir en la Red a las personas de las entidades que tienen mayores necesidades de apoyo.

Las Jornadas comenzaron el lunes 4 de diciembre con la reunión de la comisión de la Red de Ciudadanía Activa, donde se hizo una valoración del trabajo llevado a cabo hasta el momento, y se concretaron nuevas funciones de cara al año que viene, así como la presentación de los nuevos miembros de la comisión.

Por la tarde, los distintos grupos de trabajo reflexionaron acerca de las dificultades encontradas hasta el momento en los grupos de la Red ASPACE, y sobre cómo favorecer la participación de todas las personas de la entidad en estos grupos, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo. Asimismo trabajaron sobre las distintas opciones para dar a conocer la importancia de la Red a las entidades, juntas directivas de las mismas o familias.

En las conclusiones a las que se llegaron, se destacó que para favorecer la participación de todas las personas con parálisis cerebral es importante que los grupos sean heterogéneos, y que las personas con más capacidades se conviertan en los representantes de las personas que tienen mayores necesidades de apoyo. Además para favorecer la participación, se propuso que toda la documentación que se trabaje y la información que se transmita en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa deben estar en lectura fácil.

Por otro lado se recalcó que lo que se trabaje desde la Red debe trascender en la entidad, hacia la junta directiva, familias, etc… Para ello, se deben celebrar en las entidades reuniones donde se dé voz a la Red, y se tengan en cuenta las demandas de la Red en el plan de acción de la entidad. También se determinó por consenso que a partir de ahora se hable de “Red de Ciudadanía Activa ASPACE” y no de autogestores, ya que este término deja fuera a muchas personas, no todo el mundo tiene capacidad de autogestión, pero todas las personas pueden participar y tomar decisiones.

El martes día 5 de diciembre las jornadas se centraron en el tema de la sexualidad y afectividad en las personas con parálisis cerebral con una charla participativa conducida por Gaspar Pablo Tomás, sexólogo y fisioterapeuta de APCA Alicante que llevaba por título “Orientaciones para la incorporación de la Afectividad y Sexualidad en las entidades ASPACE”.  Gaspar comentó que “todo el mundo tenemos un cuerpo sexuado, tengamos la discapacidad que sea. La sexualidad es un derecho y tenéis que tener la información que necesitéis sobre ello”, Gaspar continuó comentando que “es importante que cada uno busque sus estímulos y sus espacios. Es necesario diseñar en las entidades espacios de disfrute. Puede que sea algo complicado de llevar a cabo, pero hay que querer hacerlo”. Nacho Olivar de ASPACE Huesca comentó que en su entidad se han dado muchos cursos sobre sexualidad y se ha avanzado mucho en este tema pero que aún queda mucho por hacer. Por su parte Paula Pereiro de APAMP Vigo comentó que en su asociación han trabajado con una sexóloga que les explicaba lo que ellos necesitaban y que incluso tuvieron un tuppersex con juguetes eróticos.

Durante la charla, Gaspar Pablo Tomás comentó también que “es importante explicarles a las familias qué es la educación sexual, que las personas con parálisis cerebral tienen cuerpos sexuados y que quieren vivir la experiencia de la sexualidad. Las familias necesitan su tiempo para entenderlo, pero hay que contar con ellas desde el primer momento al igual que con los profesionales”. Tomás dijo también que "es necesario cambiar con las familias el concepto de sexo que se maneja en sociedad, y trabajar la deconstrucción de los prejuicios, desde la perspectiva del conocimiento del cuerpo, del fomentar la autoestima de sus hijos e hijas, del poder disfrutar de sus vínculos y también, si lo expresan, de la vivencia del placer sexual. " Además, comentó que “hace diez años la sexualidad era aún un tema tabú en las entidades, hoy en día se ha mejorado en este aspecto pero aún faltan espacios para ello. La entidad debe respaldar estas necesidades y apoyarlas de cara a las familias”.

Soraya Marqueño de ASPROPACE explicó que en la fundación llevan dos años trabajando la sexualidad y la afectividad en dos líneas de trabajo: a través de los grupos de la Red ASPACE en donde se han hecho ya dos vídeos informativos sobre sexualidad y afectividad, y con una comisión de sexualidad en la que se ha tratado la intimidad, se ha realizado una encuesta a familias y se ha reivindicado momentos para disfrutar de la sexualidad en la entidad. Además se ha puesto en marcha un protocolo de actuación sobre este tema, se han realizado posters para sensibilizar a familias y a la sociedad, y se divulga información sobre estos temas en las redes sociales y en la web.

Red de Ciudadanía Activa ASPACE

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es un grupo de trabajo formado por cerca de 700 personas con parálisis cerebral, procedentes de 29 entidades ASPACE de toda España, cuyo objetivo consiste en potenciar su propia participación social a través del fomento de su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es la primera piedra que pone el colectivo de la parálisis cerebral para ganar su autodeterminación. Cada grupo de la Red ASPACE trabaja coordinadamente para potenciar su autodeterminación e incidir sobre el entorno para que familiares y profesionales se amolden y adopten progresivamente esta nueva filosofía.