La previsión normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la silla, algo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral y su necesidad de apoyo constante de otra persona para desenvolverse en su día a día. Las personas con grandes necesidades de apoyo piden a la ciudadanía su firma para cambiar la legislación y poder acceder a este derecho en la campaña La Rampa Más Llana del Mundo.
Ponemos en marcha, por segundo año, un grupo de reflexión con el que analizamos los planes de voluntariado de las entidades participantes. La edición 2021 tuvo resultados muy positivos, las entidades concluyeron el grupo de trabajo, habiendo diseñado o renovado sus planes de voluntariado.
El exoesqueleto Atlas 2030 es un dispositivo que se adapta al cuerpo permitiendo que menores que no han caminado nunca se pongan de pie y se desplacen por cualquier espacio.
Confederación ASPACE celebra esta ampliación, pero recuerda que las necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral no remiten cuando cumplen los 26 años. El CUME es una prestación dirigida a progenitores que reducen su jornada laboral para cuidar de manera directa, continua y permanente a sus hijas e hijos con una enfermedad grave o discapacidad.
Suponen espacios de innovación e investigación para generar conocimiento y oportunidades de cambio dentro de la Estrategia estatal de Desinstitucionalización del Gobierno.
Es la cifra más alta desde que comenzó el programa en 2016. Como novedad en esta convocatoria el trabajo de los grupos se realizará a dos años (2023 y 2024). Se incluye una nueva área sobre Ocio, Turismo Accesible y Voluntariado.
El ocio es importante para la vida de todas las personas. Cada persona elige la actividad de ocio que quiere hacer para disfrutar y compartir tiempo con las demás personas.
Se ha puesto en marcha un grupo de trabajo con 8 profesionales de entidades ASPACE que crearán un documento informativo con el objetivo de sensibilizar a profesionales, familias y sociedad. En el segundo semestre del año están planificados distintos talleres formativos de sensibilización sobre la importancia de la CAA y los SAAC en menores con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en la comunicación.
En el Día de la Mujer, cinco mujeres con parálisis cerebral se erigen en portavoces de sus compañeras y nos hablan de sus reivindicaciones. Rosa, Rocío, Mayte, Silvia y Laura reclaman que las vean como a las demás mujeres, que no se cuestionen sus decisiones o que se reconozca su forma de comunicar y su derecho a la asistencia personal.
Lo han hecho en las jornadas de formación en Medidas de Apoyo que hemos realizado durante el mes de febrero en 32 entidades. En el curso participaron 645 personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, 314 mujeres y 331 hombres.
El Premio Solidaridad, otorgado por el Instituto de Derechos Humanos de Cataluña, reconoce a personas, colectivos y entidades destacadas por su lucha en defensa de los derechos humanos. De este modo, se distingue a la Presidenta de la asociación AREMI, FEPCCAT y COCARMI y tesorera de Confederación ASPACE por su larga trayectoria en favor de los derechos y la integración de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad. La ceremonia de entrega se ha realizado en el Parlamento de Cataluña y ha contado con la presencia de su Vicepresidenta, Assumpta Escarp, y del Conseller de Derechos Sociales, Carles Campuzano.
Asistieron 15 profesionales de entidades ASPACE. Trabajaron el conocimiento y la gestión de las principales habilidades implicadas en la motivación y cómo conseguir los objetivos propuestos, aumentando el bienestar en su día a día en el entorno laboral Esta formación les ha servido, asimismo, para disponer de herramientas con las que apoyar a las personas con parálisis cerebral en el desarrollo de sus preferencias vitales y en la gestión de sus emociones.
Para conocer su evolución e impacto hemos creado un grupo con 17 profesionales del Movimiento ASPACE que ya trabajan el plan en sus centros. Con ello podremos identificar las necesidades de las personas con parálisis cerebral que desconocemos y marcar junto a ellas objetivos claros.
9 entidades ASPACE participan en 2023 en el taller “Conoce mis derechos”. En esta quinta edición, tres de las entidades participantes comenzarán las formaciones desde el inicio mientras que las otras seis, que ya participaron el año pasado, profundizarán en su conocimiento legal. En las ediciones anteriores, el taller “Conoce tus Derechos” se impartió en un total de 37 entidades ASPACE.
Se celebró en dos sesiones online los días 22 y 23 de febrero y asistieron 40 profesionales de la comunicación de entidades ASPACE. También presentamos nuestro plan de comunicación 2023.
12 centros educativos de entidades ASPACE están participando ya en el proyecto “Vivir ASPACE” gracias a la colaboración del Ministerio de Educación. Las formaciones se estructuran a la medida de cada entidad en función de las necesidades de su alumnado.
Estará formado por 3 mujeres y 3 hombres responsables de comunicación de sus entidades. Contribuirá también con sus aportaciones a la campaña de sensibilización del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023 así como a otras acciones de comunicación de Confederación ASPACE.
Son dos de los nuevos cursos que ofrecemos en el catálogo de formaciones de 2023. Las entidades ASPACE interesadas en realizar estos cursos, pero sin suficiente número de profesionales, podrán realizarlos de manera conjunta con otras entidades.
Permitirá detectar cuáles son sus necesidades para poder proponer acciones que promuevan la vida independiente, y que sean acordes con la realidad de las personas con parálisis cerebral.
En su segundo año de actividad la red se ha consolidado, quedando formada por 28 profesionales de 24 entidades ASPACE. El objetivo de la Red es compartir, aprender, profundizar, resolver dudas y apoyarse mutuamente en el diseño y creación de objetos 3D que ayuden a mejorar la autonomía de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
