“La comida texturizada se resume en un antes y un después en mi vida. A mis 47 años conocí por el fin el sabor de casi todos los alimentos y se acabaron los túrmix para mí y mis compañeros con problemas de deglución. ¡Ahora como igual que tú!” Jesús San Juan ASPACE Navarra.
Una de las principales y cotidianas actividades diarias que va a realizar vuestro hijo o hija es comer. Por lo que es muy importante que hagáis de este momento algo agradable y placentero, siendo fundamental que los padres y las madres estéis calmados y evitéis los nervios durante las comidas. De esta forma transmitiremos a nuestro hijo o hija esa tranquilidad y seguridad, y será más fácil que en ese momento adopte una postura adecuada, preste atención a la actividad que está desempeñando y se relaje, y así la deglución será más eficaz.
Ante un auditorio de más de 500 personas, de las que cerca de 200 tenían parálisis cerebral, acompañados por la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, el colectivo de la parálisis cerebral ha reivindicado sus derechos durante la celebración del Congreso del Día Mundial de esta discapacidad en Córdoba.
“No mires a otro lado”, la campaña de concienciación social sobre la sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que Confederación ASPACE puso en marcha con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, ha sido galardonada con el premio a la sensibilización social 2019 del World Cerebral Palsy Day. Este es uno de los 5 galardones que entrega esta organización internacional con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
En España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral que ven cómo sus derechos no se respetan del mismo modo que los del resto de la ciudadanía. Esto ocurre porque viven con una pluridiscapacidad que les condiciona a nivel físico, cognitivo, sensorial y emocional. El 80% de las personas que viven con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Y todas se enfrentan a un entorno que les excluye porque sus necesidades no han sido tenidas en cuenta en el diseño de nuestra sociedad.
Un total de 85 entidades de parálisis cerebral de toda España se movilizarán mañana con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para reivindicar sus derechos y poner fin a la exclusión real en la sociedad. Actualmente en España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral, y el 80% tienen grandes necesidades de apoyo.
Rocío es una joven de 29 años que tiene un 92% de discapacidad debido a su parálisis cerebral. Hace unos días saltó a la actualidad al haberse graduado en Geografía e Historia tras haber presentado su trabajo fin de carrera ante un Tribunal, en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Hoy hemos querido conocer un poco más en profundidad a esta joven andaluza y descubrir cómo han sido estos años de carrera para ella.
Desde el Movimiento ASPACE hemos lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que celebramos el 6 de octubre, para reivindicar los derechos de nuestro colectivo recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El pasado fin de semana tuvo lugar la celebración de las I Jornadas sobre Salud Bucodental en parálisis cerebral y otras discapacidades afines en Valladolid. Confederación ASPACE llevó a cabo el evento con la colaboración de ASPACE Castilla y León, la Sociedad Española de Odontoestomatología para pacientes con necesidades especiales (SEOENE), y el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL).
Los canales de Mediaset y los de RTVE emitirán desde la semana que viene nuestro spot de la campaña “Dale la Vuelta” con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que celebraremos el próximo 6 de octubre. El spot es una versión de 20 segundos del vídeo de la campaña.
Nuestra nueva exposición de fotografía itinerante sobre parálisis cerebral “Dale la Vuelta” se inaugurará durante el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en Córdoba, el próximo día 5 de octubre. La muestra se exhibirá al público por primera vez en uno de los maravillosos patios de la Diputación de Córdoba, donde además tendrán lugar dos de los talleres del Congreso.
El día 6 de octubre celebraremos como cada año, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Con este motivo desde el Movimiento ASPACE lanzamos hoy nuestra campaña de sensibilización “Dale la Vuelta”. Con ella queremos reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral, así como dar a conocer las vulneraciones de derechos que nuestro colectivo sufre en su día a día.
Todos los niños y niñas se desarrollan y aprenden desde muy pequeños a través del juego. Es importante pues que los padres y madres dediquen tiempo y energía a jugar con sus hijos y disfrutar de estos momentos.
Desde Confederación ASPACE queremos transmitir nuestro pésame a la familia, trabajadores, socios y personas con parálisis cerebral de ASPACE Cantabria ante el fallecimiento de su director general, Antonio Ruiz Bedia el pasado mes de agosto. Antonio fue un miembro muy activo del movimiento asociativo ASPACE, formó parte de la Junta Directiva de Confederación ASPACE y representó al colectivo en el CERMI Cantabria llegando a presidirlo durante unos años.
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, ha confirmado su asistencia al acto institucional del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 el 5 de octubre en Córdoba, que celebraremos junto a ACPACYS y ASPACE Andalucía. La ministra formará parte de las autoridades que intervendrán en este acto y entregará uno de los galardones de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma que otorgamos cada año en este evento.
Confederación ASPACE, SEOENE y ASPACE Castilla y León ampliamos el plazo de inscripciones de la 1ª Jornada de Salud Bucodental en parálisis cerebral y otras discapacidades afines hasta el viernes 13 de septiembre. El objetivo es facilitar la inscripción a aquellas personas interesadas que no han podido inscribirse durante el mes de agosto por encontrarse de vacaciones.
La Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha puesto en marcha en 2019 una serie de formaciones sobre derechos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. El objetivo de estos talleres es concienciar a las personas con parálisis cerebral y a sus familias sobre sus derechos y facilitarles herramientas para la defensa de los mismos. En estas formaciones han participado 187 mujeres y hombres con parálisis cerebral, 144 familias y 267 profesionales.
420 personas se darán cita en Córdoba para celebrar el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral los próximos días 4 y 5 de octubre. De entre los asistentes, 133 personas con parálisis cerebral participarán en las actividades programadas para el Congreso, para el que ya se han cerrado las inscripciones.
Todas las personas esperamos la llegada de la época estival planificando tiempo de ocio y descanso con familia y amigos. Muchas de estas actividades veraniegas incluyen el baño en una piscina pública o comunitaria. Aunque la normativa establece que todas las piscinas deben ser accesibles, lo habitual es que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo se encuentren con barreras que impiden disfrutar del baño al igual que el resto de personas.
El proyecto Talento ASPACE ha cerrado el segundo trimestre del año con el desarrollo de protocolos de alimentación y disfagia, herramientas de análisis de la participación de las personas usuarias de los servicios o la creación de un screening de valoración para implantar SAAC, entre otros muchos objetivos de trabajo dentro de los grupos. Un total de 24 grupos de trabajo, donde se incluyen 22 grupos de profesionales de atención directa y técnicos, y 2 de presidencias y gerentes y cerca de 180 profesionales participantes son los datos que resumen la trayectoria del proyecto en este 2019.
