La estrategia de Confederación ASPACE este año 2019 está enfocada al conocimiento y la detección de la vulneración de los derechos de las personas con parálisis cerebral, y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo. Siguiendo esta línea, desde el programa Red de Ciudadanía Activa ASPACE, hemos comenzado a trabajar en un Estudio centrado en “Derechos y Parálisis Cerebral”.
Desde Confederación ASPACE queremos manifestar nuestra preocupación por el impacto sobre la atención a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines que puede tener la aplicación del XV Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad, en los términos que establece el acuerdo alcanzado por patronales y sindicatos.
Los grupos de gerentes y presidentes que se han formado dentro del programa Talento ASPACE, han llevado a cabo su primera reunión de equipo para comenzar a trabajar los temas que les ocuparán en este curso.
Desde el programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE hemos lanzado el nuevo catálogo de formación para el año 2019, donde podemos encontrar un desglose de contenidos de los cursos locales ofertados y objetivos de cada uno de ellos, además se incluyen las necesidades y requisitos establecidos por cada ponente de los cursos, para poder realizar cada una de las acciones formativas.
Los planes de intervención afectivo sexual que se van a llevar a cabo en este 2019 en entidades ASPACE, arrancan en ASPROPACE Castellón con la novedad de que a las seis entidades que iban a recibir en un principio esta formación, se unen dos entidades más, ASPACE Granada y AVAPACE, gracias a la financiación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, por lo que serán ocho finalmente las entidades ASPACE que recibirán este tipo de formación.
En nuestra apuesta por universalizar soluciones tecnológicas para la comunicación de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo sin comunicación oral, en Confederación ASPACE hemos puesto en marcha en 2019, una formación en Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa, enfocadas a profesionales de entidades ASPACE.
Durante este año 2019 se pone en marcha el II Grupo de Trabajo de Comunicación ASPACE, cuyos objetivos principales son ser un catalizador de la relación con las asociaciones y las familias para que la comunicación entre ellos y la Confederación fluya, así como ayudar a hacerles llegar a unas y a otras las acciones de comunicación que se lleven a cabo, y aportar opiniones e ideas sobre la comunicación a desarrollar por parte de Confederación ASPACE.
El programa Talento ASPACE comienza su nueva convocatoria este 2019 con tres nuevas áreas de trabajo. Así comunicación externa e interna, alimentación y deglución, y envejecimiento en parálisis cerebral, se suman a las otras áreas que se han trabajado en las convocatorias anteriores; tratamientos y terapias, grupo de trabajo de gerentes, sistemas de comunicación, aplicación de tecnologías de apoyo y tecnología bajo coste, modelos de atención, sexualidad y afectividad en personas con parálisis cerebral, y la participación de personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo.
“Me ha encantado la ciudad, he disfrutado viendo los barcos, el puerto, he podido estar con mis amigos y divertirnos, he visitado pueblos muy bonitos como Cadaqués, también he conocido el Museo de Dalí en Figueras y Castellón de Ampuries.” Esta es la experiencia de Juan Cavalla de APACE Toledo, en la convocatoria de primavera en Rosas, Gerona, en el que participó en 2018.
Para los padres y madres con hijos o hijas con parálisis cerebral, el apoyo de la familia y amigos es fundamental. Comunicarlo a las personas más cercanas a vosotros es importante y beneficioso para todo el entorno familiar, para hacerlo correctamente debéis tomaros el tiempo que consideréis oportuno y hacerlo cuando os sintáis realmente preparados. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, así como con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.
La exposición de fotografía itinerante ASPACE “Tal día como hoy” ha empezado su viaje por España con una primera parada en ASPACE Álava, donde estará expuesta hasta el 25 de enero en la propia entidad. Tras Álava será el turno de ASPACE Bizkaia, las fotografías viajarán a Bilbao para ser expuestas en el Centro Comercial Zubiarte del 1 al 15 de febrero.
Durante este año 2019 los distintos grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de nuestras entidades, trabajarán sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral. El objetivo es conocer nuestros derechos fundamentales, así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. El pistoletazo de salida para trabajar sobre este tema tuvo lugar durante las pasadas jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en Madrid, donde Ángeles Blanco, asesora jurista de la Fundación CERMI Mujeres, realizó una exposición sobre el tema.
El programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha impartido en 2018 un total de 865 horas de formación, un dato que marca un máximo histórico en cuanto al número total de horas de formación desarrolladas en el año. Este dato es más relevante si cabe, si contamos con que este año no hemos gestionado cursos a nivel nacional, a los que acuden entidades que habitualmente no participan dentro de la formación que ofrecemos en nuestro catálogo. Asimismo el nivel de satisfacción del alumnado asistente a los cursos formativos es de los niveles más altos detectados hasta el momento dentro del área de formación técnica, un 91,4%, superando al 90,06% del 2017.
Cerca de 180.000 personas han podido acercarse a disfrutar de nuestra exposición de fotografía itinerante “Atrévete a conocerme” durante 2018, así desde enero a diciembre nuestras imágenes han estado expuestas en 17 ciudades de España. Estas exposiciones se han podido llevar a cabo gracias a la implicación de 17 entidades ASPACE que han acogido las fotografías en sus localidades.
Los días 11 y 12 de diciembre celebramos en Madrid las VI Jornadas “ASPACECIF Valorando Capacidades”, que tuvieron como eje central la presentación de la herramienta “CIF empleo”, para la que hemos contado con la colaboración de Fundación ONCE en su desarrollo. En total acudieron 29 profesionales de 20 entidades ASPACE, y dos federaciones externas a nuestro Movimiento, FEDACE y COCEMFE.
Desde el Movimiento ASPACE hemos asumido un compromiso total con la accesibilidad cognitiva, por lo que a partir de ahora iremos dando pasos para que una gran parte de nuestras publicaciones estén adaptadas a lectura fácil, para que las personas con discapacidad intelectual puedan acceder a ellas sin ningún problema.
El Movimiento ASPACE lanza su nueva guía “Sexualidad y afectividad en las personas con parálisis cerebral” orientada tanto a las personas con esta discapacidad, como a sus familias, y profesionales. Este documento surge de la detección de necesidades sobre cómo abordar lo afectivo-sexual-emocional con el colectivo de personas con parálisis cerebral, y su entorno próximo. La guía les ofrece herramientas y estrategias para poder afrontar estas necesidades. Asimismo, sirve de pauta en la interacción diaria de los profesionales que apoyan a las personas con parálisis cerebral en los aspectos referentes a estos temas, y fomenta la autodeterminación y el empoderamiento de las personas con parálisis cerebral y, por tanto, su calidad de vida y la de sus familiares.
Los pasados días 29 y 30 de noviembre tuvieron lugar en Madrid las III Jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, a las que acudieron 24 entidades, cada una de ellas designó a sus propios portavoces, un total de 23 personas con parálisis cerebral. Durante estos dos días los asistentes intercambiaron vivencias y experiencias que habían tenido en su vida diaria en el ámbito de los derechos y la vulneración de los mismos, asimismo también tuvieron espacio para tratar sus dudas y comentar sus experiencias en lo que respecta a la sexualidad y afectividad.
Más de 300 personas con parálisis cerebral de seis entidades ASPACE, 235 profesionales, y 120 familias se beneficiarán de formación en sexualidad y afectividad, gracias a los planes de intervención afectivo sexual, que desde Confederación ASPACE pondremos en marcha en ASPROPACE Castellón, ASPACE Rioja, UPACESUR Educa, ASPACE Gipuzkoa, ASTRAPACE Murcia y AREMI Lleida en 2019. Esta formación, que será posible gracias a la Obra Social la Caixa, es una continuidad del proyecto que comenzamos en este 2018 en 7 entidades ASPACE y con el que conseguimos llegar a 265 profesionales, cerca de 145 familias y más de 300 personas con parálisis cerebral.
Los días 15 y 16 de noviembre tuvo lugar en Madrid la Jornada anual de federaciones ASPACE, dos días de encuentro donde las distintas federaciones autonómicas y los profesionales de Confederación ASPACE, nos reunimos para tratar los temas de la actualidad del sector así como exponer todas las acciones realizadas durante el año, y un avance de lo que se realizará en el 2019.
