NOTICIAS RedASPACE

Notable nota global de los grupos de autogestores al proyecto Red de Ciudadanía Activa

Tras una encuesta realizada a distintos grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa, el proyecto ha sido calificado con un 7 sobre 10 por la mitad de los encuestados (50%) mientras que un 23% califica con un 9 su grado de satisfacción con la Red. También ha sido muy positiva la respuesta en cuanto al grado de implicación en el proyecto de las distintas entidades, el 30,8% de los encuestados lo califica con un 8 sobre 10 y el 19,3% con un 9, además ninguno de los encuestados otorgó notas inferiores a 5 a sus entidades en cuanto a implicación en la Red de Ciudadanía. Entre las formas que se utilizan en las entidades para promover la participación la mayor parte de los encuestados comentan que se han creado grupos, se realizan reuniones semanales, debates, se facilitan espacios y recursos, se difunde el proyecto en las asambleas y entidades, se realizan reuniones con los gerentes y con la Junta Directiva.




Se celebra en Sevilla el I Encuentro Andaluz de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE

  Con el objetivo de intercambiar experiencias sobre las distintas  acciones que se están llevando a cabo para mejorar y aumentar la participación de las personas con parálisis cerebral y comentar el desarrollo del Programa de Red de Ciudadanía Activa en los servicios ASPACE,  tiene lugar en Sevilla el I Encuentro Andaluz de Red de Ciudadanía Activa. Durante tres días se llevarán a cabo reuniones de trabajo y debates enfocados a mejorar los procesos en cada organización y la proyección a otros servicios o instituciones.




“Los problemas frecuentes en la alimentación y cómo afrontarlos desde la familia” es el tema ganador para la ponencia sobre nutrición del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015

Tras varios días de votaciones con una importante participación, finalmente el tema de la ponencia sobre nutrición elegido por quienes han votado en nuestra página web es “Los problemas frecuentes en la alimentación y cómo afrontarlos desde la familia: disfagia, estreñimiento, vómitos, reflujo...” Los doctores Juanjo Díaz Martín, profesional del Hospital Universitario Central de Asturias y Sergio Pinillos, profesional del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, serán los encargados de desarrollar el tema de nutrición que más ha interesado de entre todos los propuestos, y que constituirá la base de la ponencia que expondrán el 3 de octubre en Oviedo, durante el transcurso del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015.




Ayúdanos a elegir uno de los temas de las ponencias del Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral 2015

Confederación ASPACE quiere que el Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral 2015 sea para y por las personas con parálisis cerebral, que seáis vosotros los principales protagonistas, por lo que queremos pediros una vez más vuestra ayuda para elegir el tema que más os interese para elaborar una de las ponencias de este Congreso. Los contenidos que sean más votados serán los que se traten en la conferencia sobre nutrición de los doctores Juanjo Díaz Martín (Hospital Universitario Central de Asturias) y Sergio Pinillos (Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona).




¿Te apetece participar animando el taller “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral” del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral?

En Confederación ASPACE seguimos trabajando en el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral 2015 que se celebrará en Oviedo los días 2 y 3 de octubre para que sea inolvidable. Para el taller “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral” necesitamos cuatro personas con parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía ASPACE que estén trabajando en los contenidos del taller para acompañar en el escenario al moderador, Álvaro Galán, y ejercer como dinamizadores-animadores: realizando comentarios, formulando preguntas, dando paso a videos… La sesión será preparada previamente entre las personas seleccionadas y el viernes 2 de octubre se realizará en Oviedo una sesión conjunta previa al Congreso para cerrar la sesión.




Ayuda en tesis doctoral sobre vida independiente en personas con discapacidad funcional

Ha llegado a Confederación ASPACE una petición de colaboración de Mercedes López, una estudiante de doctorado con parálisis cerebral  del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca que está llevando a cabo su tesis doctoral sobre vida independiente en personas con discapacidad funcional. Mercedes nos invita a participar en un proyecto de investigación que forma parte de suTesis Doctoral titulada “Asistencia personal, Vida Independiente e Inclusión. Panorama en algunos países de la Unión Europea”. El objetivo es realizar un estudio comparativo entre Alemania,Francia y España, con el que pretenden analizar la situación actual del derecho de las personas con discapacidada “vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad” (art. 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad) en dichos países.




¿Quieres participar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015? ¡Ya está abierto el plazo de inscripción!

Oviedo es la ciudad elegida este año 2015 para la celebración del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral los días 2 y 3 de octubre organizado por Confederación ASPACE junto con ASPACE Asturias. Durante los dos días de duración las familias y asistentes que se inscriban podrán disfrutar de conferencias, talleres, mesas redondas y actividades culturales para todos. El objetivo de la celebración de este importante día y del Congreso es conseguir la mayor participación de personas con parálisis cerebral en todas las actividades del Congreso, que ha sido organizado por y para ellos, así como pasar unos días de convivencia con las familias de las entidades ASPACE. 




La imagen que damos, la imagen que queremos dar

  “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral”, es el tema del nuevo trabajo que se ha enviado desde Confederación ASPACE a los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa para que comiencen a trabajar en ello. La idea del tema surgió por parte de una de las entidades ASPACE, un tema muy interesante para tratarlo en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa.




CERMI y Fundación VODAFONE crean la aplicación EMPOWERYOU, un entrenador virtual para personas con discapacidad

EMPOWERYOU es una nueva aplicación creada por elComité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI,  y Fundación Vodafone que pretende ayudar a cualquier persona con discapacidad a ejercer y afianzar su poder de decisión sobre sí misma y su entorno, a modo de entrenador personal virtual de empoderamiento. La aplicación actúa igual que un monitor personal a través del teléfono móvil y se puede descargar con cualquier operador móvil con el que se tenga contratada la línea de teléfono.




Resumen encuentro Autogestores 30 de Abril en Madrid

El pasado 30 de abril, dentro del turno de vacaciones en Madrid al que asistieron entidades de Palencia, Bizkaia, Valencia, Vigo, Granada, Málaga, San Fernando y Toledo, tuvo lugar un encuentro de autogestores muy enriquecedor y positivo en el que hubo intercambio de opiniones y experiencias. Todas las entidades participantes, salvo Palencia, pertenecen a la Red ASPACE por lo que se pusieron en común distintos temas tratados en sus reuniones de la Red.  Entre las conclusiones a las que se llegó sobre lo realizado en las entidades a raíz de la puesta en marcha de la Red de Ciudadanía Activa, distintas entidades comentaron que están consiguiendo consensuar las actividades que se diseñan en los centros y que se empiezan a realizar ya como parte de la planificación centrada en la persona. Hasta hace poco en las entidades se decidían y evaluaban las actividades sin las personas con parálisis cerebral, ahora esto por fin está cambiando, todo es con ellos y por ellos, no sólo en ocio, sino en todas las actividades, este es uno de los resultados conseguidos a raíz de la creación de los grupos de autogestores. También se está trabajando en las entidades con las personas con parálisis cerebral dándoles a conocer sus derechos, así como las responsabilidades que estos derechos conllevan. 




Rocío Molpeceres: Una adulta más

En una discapacidad como la parálisis cerebral, como ya he dicho en algún otro artículo, no todas las personas tenemos el mismo nivel de inteligencia. Pero somos muchos, quizá más de los que la gente piensa, los que tenemos la inteligencia conservada. Siempre he tenido muy claro que quería ser una más. Esto es más fácil, en cierto modo, durante la infancia pero se complica al llegar la edad adulta porque la gente se empeña en verte como una niña, esto hace que muchas personas con discapacidad no se vean como adultos, a pesar de tener edad y capacidad para serlo.




Sólo el 37% de las personas con discapacidad son activas laboralmente

La tasa de actividad laboral de las personas con discapacidad es del 37% en comparación con el 77% de las personas sin discapacidad, este es uno de los principales datos que se expusieron en las I Jornadas “Para que no te descarten” sobre empleo y discapacidad que ha organizado la plataforma de movilización ciudadana Principios. Esta plataforma se puso en marcha para hacer oír a las personas con discapacidad en los debates públicos, a la vez que lucha por lograr una integración real y efectiva de las personas con discapacidad.




Sergio y Jesús de ASPACE Granada nos cuentan su experiencia viviendo en un piso compartido

El piso compartido es un proyecto que Aspace Granada inicia hace 3 años en compañía de una Asociación de Asperger. En el proyecto participa el Ayuntamiento de Granada, la Diputación, la Universidad de Granada y la Caixa, que son los que ayudan a dar la vivienda y a amueblarla. El piso está situado en pleno centro de Granada, es un piso reformado con techos de madera, está muy bien. Los beneficiarios del piso son 3 personas; dos de ellas con discapacidad y, la tercera, sin discapacidad. Al ser personas con discapacidad se ha tenido que realizar una evaluación de los usuarios de las habilidades de la vida adulta en las que tenían dificultades.




Triste despedida a nuestro compañero y amigo Javier García

Desde Confederación ASPACE queremos hacer un sincero homenaje a nuestro querido compañero Javier García que nos ha dejado en estos días. Recordamos hoy su lucha y ánimo en pro de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral y su gran ejemplo a la hora de apoyar la Red de Ciudadanía activa. ¡Muchas gracias por todo Javier! Desde ASPACE Gipuzkoa nos confirman que se hará un acto conmemorativo en los próximos días en Goienetxe.    




Conclusiones de las Jornadas de Trabajo Red de Ciudadanía Activa

Los días 12 y 13 de febrero tuvieron lugar en Madrid las Jornadas de trabajo de Red ASPACE, con la participación de las 25 entidades que forman parte de la Red actualmente. Cada entidad designó sus propios portavoces, personas con parálisis cerebral, y todos juntos trabajaron y reclamaron sus derechos de participación y autodeterminación sobre distintos temas fundamentales; los servicios que reciben en las asociaciones, la familia, la sexualidad, la vivienda, el empleo y el ocio. Durante los dos días que duraron las jornadas, los participantes trabajaron en pequeños grupos estos temas. Se realizaron debates, hubo intercambio de opiniones y experiencias y posteriormente se pusieron en común las conclusiones, llegando a distintos acuerdos y propuestas sobre los temas tratados. En las Jornadas se hizo hincapié especialmente en la defensa de su derecho a la participación y a la toma de decisiones que afectan a sus vidas.  




La Fundación Solidaridad Carrefour dona 16 furgonetas adaptadas a Confederación ASPACE

La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 16 furgonetas adaptadas a Confederación ASPACEque se utilizarán para el desplazamiento de niños y jóvenes con parálisis cerebral desde sus domicilios a los centros asistenciales y en actividades de ocio en las que participen. El acto de entrega, celebrado en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, ha contado con la presencia del presidente de la Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Arias-Salgado; del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí, y del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.




Las personas con parálisis cerebral de la Red ASPACE piden acabar con la sobreprotección y potenciar los pisos tutelados

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE, creada por Confederación ASPACE para promocionar la autonomía de las personas con parálisis cerebral, acaba de publicar sus primeras conclusiones, obtenidas durante las jornadas celebradas en Madrid los pasados 12 y 13 de febrero, en las que reclaman poner fin a la sobreprotección que limita su desarrollo como personas, el reconocimiento de su vida sexual y afectiva, y una mayor promoción de los pisos tutelados para garantizar su vida independiente. La Red ASPACE está trabajando en la elaboración de una guía práctica sobre la parálisis cerebral, que se publicará este verano, en la que se ofrecerán recomendaciones y buenas prácticas, a los profesionales que atieden a personas con parálisis cerebral en asociaciones, centros de atención e instituciones, de tal forma que se respete su independencia, se promocione su autonomía y se ponga fin a su sobreprotección.  




Reportaje en el diario Deia sobre Nerea y Aitor, dos miembros de ASPACE Gipuzkoa que han comenzado a vivir juntos en un piso en Irún

ÉL es de Ibarra y ella de Donostia, y hace seis meses que dejaron de vivir con sus madres para independizarse. Nerea Ríos y Aitor Garciarena llevan juntos toda la vida, desde los tres años, cuando coincidieron en rehabilitación en Matia en 1977. Entonces, su relación no era más que de compañeros, plantando cara a la vida con su parálisis cerebral. Con unos años más, coincidieron en el mismo Centro de Día de Aspace y ahí comenzó la verdadera relación. Los dos han tenido que sortear obstáculos mayores que los de buena parte de la sociedad, pero están entrenados a los contextos adversos. En la actualidad viven juntos en un apartamento del centro de Arrupenea, en Irun, como parte de un Proyecto de Vida Independiente pionero que nunca se había puesto en práctica con esta discapacidad en el Estado.




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