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    Santiago de Compostela acogerá los días 3 y 4 de octubre las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014 que, organizadas por Confederación ASPACE y ASPACE Galicia, presentan un completo programa de talleres, ponencias y actividades culturales para disfrutar en familia. Michelle Le Mètayer, Toni Puig, Fernanda Esparza, Juan Manuel Montilla “El Langui”, entre otros, son algunas de las personalidades que integran el programa provisional de las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014. Además, el viernes 3 se podrá disfrutar de una recepción oficial con el alcalde de la ciudad, Agustín Hernández, y una visita cultural a pie por la ciudad acompañados de guías turísticos. Incríbete haciendo clic aquí  

Confederación ASPACE lanza, junto a Ipsen Pharma, los IV Premios Ipsen Pharma de parálisis cerebral, al que pueden concurrir personas e instituciones. El plazo para participar en ambas convocatorias finaliza el 28 de julio. Bases de los premios Envía tu candidatura aquí   Si lo prefieres, puedes participar en el IV Concurso de Fotografía ASPACE Bases del concurso Envía tus fotos aquí  

Convives con Espasticidad ha publicado, por primera vez en España, una completa guía que recoge los principales recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a la parálisis cerebral y a otras discapacidades, que ha sido editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). La “Guía para las personas que conviven con la Espasticidad” ha sido elaborada por un grupo multidisciplinar de expertos (ámbito social, sanitario y educativo) que han compilado e hilado la escasa y dispersa información existente, con el objetivo de “evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, tal y como señala la coordinadora de la guía y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Asímismo, se ha contado con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que en este documento se recoge.

Miguel Sagarra recibe un detalle de manos de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. Foto: ASPACE Baleares El pasado 12 de junio se celebró en Madrid la asamblea general ordinaria de Confederación ASPACE, que aprobó las cuentas anuales y la memoria de actividades de 2013, ratificó el Plan de Gestión y los presupuestos para el año en curso e impulsó el Plan Estratégico 2014-2017, que establece las líneas de trabajo prioritarias y la filosofía del movimiento para los próximos cuatro años. En la apertura de la asamblea estuvieron presentes, acompañando a la directiva de Confederación ASPACE, José Luís Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE, y Miguel Sagarra, Director de Empresas Participadas del Grupo Fundosa, quien recibió, con motivo de su retiro de la carrera profesional, un reconocimiento por su colaboración y apoyo continuado a Confederación ASPACE.

Jaume Marí, Presidente de Confederación ASPACE, y Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España, recogieron el pasado martes el Premio Fundación Pilares 2014 en la categoría de Productos de Apoyo y TIC, otorgado a ambas entidades por #ASPACEnet, un proyecto impulsado de manera conjunta para acercar las nuevas tecnologías a las personas con parálisis cerebral. Jaume Marí destacó que "el mérito de este premio viene de la excelencia del equipo de #ASPACEnet y de su metodología", un trabajo conjunto y en estrecha alianza entre la apuesta por la autonomía de las personas con parálisis cerebral de Confederación ASPACE y la experiencia en nuevas tecnologías y el compromiso social de Fundación Vodafone España. Por su parte, Santiago Moreno, agradeció el galardón a la Fundación Pilares y puso la nota emotiva al destacar que la mejor noticia que había recibido ese día había sido descubrir que una persona con parálisis cerebral había podido enviar de forma autónoma un mensaje de Whatsapp a su novia por primera vez gracias a las adaptaciones de #ASPACEnet.

Confederación ASPACE se ha convertido, junto a DOWN ESPAÑA, en una de las ONG colaboradoras de Urbein (www.urbein.org), una novedosa plataforma solidaria para compartir y vender fotografías, de la que recibirá cinco euros por cada imagen vendida. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE asegura que “hacen falta más empresas que, como Urbein, retornen a la sociedad parte del valor creado”, y añadió que “las nuevas tecnologías son una de las principales apuestas del movimiento de la parálisis cerebral; nosotros creemos en la accesibilidad móvil, por eso creamos la APP aMiAlcance, y por eso, en esta misma línea innovadora, decidimos colaborar con Urbein desde su nacimiento”. La presentación oficial ante los medios y ante un grupo de inversores y bloguers tecnológicos tendrá lugar mañana jueves 5 de junio en el Parque Científico de Madrid (C/ Faraday, 7) a las 11:00 horas.

Confederación ASPACE ha sido galardonada el pasado lunes 2 de junio por el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) por el trabajo realizado desde su nacimiento en accesibilidad, diseño y tecnología en favor de las 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España. Jaume Marí recibió el galardón de manos de Cristina Rodríguez-Porrero, directora de CEAPAT, en un acto que tuvo lugar en la sede del CEAPAT, coincidiendo con su semana de puertas abiertas y la celebración de su 25 aniversario.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha reclamado al Gobierno español que los nuevos ingresos que se obtengan una vez entre en vigor el impuesto sobre las transacciones financieras se destinen exclusivamente a fines sociales de lucha con la pobreza y la exclusión. Recientemente, once países europeos, entre los que está España, han alcanzado un acuerdo para crear un nuevo impuesto a las transacciones financieras que comenzaría a aplicarse en el año 2015, la conocida como Tassa Tobin.  

La Universidad Internacional Menéndez y Pelayo (UIMP) y la Fundación Derecho y Discapacidad se han unido para crear, durante este curso lectivo 2014-2015, un máster en discapacidad, autonomía personal y atención a la dependencia, de carácter semipresencial, que pretende ofrecer formación especializada para el desarrollo de políticas, estrategias e intervenciones en las áreas de personas con discapacidad y personas mayores.

Según un informe elaborado por Fundación Adecco, las familias que tienenhijos con discapacidadgastan una media de 400 euros mensuales en terapias y tratamientos específicos, lo que representa, para un tercio de las familias, entre el 20 y el 30 por ciento de su presupuesto familiar. Pese a su coste, las familias no tienen dudas a la hora de poner en práctica terapias para mejorar el desarrollo, bienestar y calidad de vida de su familiar, y la mitad de ellas son hidroterapias, fisioterapias y equinoterapias, entre otras, seguidas de las formativas (26,1 por ciento) y las relacionadas con el ocio y el deporte (19,2 por ciento). Por último, el estudio señala que la propia familia puede suponer un freno para que la persona se realice plenamente, de hecho, según datos de la encuesta, el 38,9 por ciento tiende a la sobreprotección aunque sin ser consciente de ello. Descarga aquí el documento completo.

La Conselleira de Traballo e Benestar, Beatriz Mato, alabó el pasado miércoles 14 en Santiago de Compostela la trayectoria del movimiento ASPACE en su labor a favor de las personas con parálisis cerebral de Galicia y del resto del Estado, y agradeció a Confederación ASPACE que, con motivo del Año Gallego de la Parálisis Cerebral, eligiera Galicia para desarrollar su junta directiva nacional. La Consellería de Traballo e Benestar aseguró ante las juntas directivas de Confederación ASPACE y de ASPACE Galicia que está trabajando para poner en marcha diversas actuaciones a lo largo del año como es la organización en el mes de octubre de 4 mesas de experiencias en los campus universitarios, en las que estudiantes con parálisis cerebral, sus profesores y los compañeros tendrán la oportunidad de contar su experiencia.

Orientador de ASPACE Galicia durante una entrevista con una usuaria del  servicio Informar, orientar y promover la búsqueda de empleo entre las personas con parálisis cerebral serán los principales objetivos del servicio de orientación laboral que este martes 13 de mayo pone en funcionamiento ASPACE Galicia para prestar asesoramiento en los centros de las asociaciones APAMP Vigo, ASPACE Coruña (Sada) y Amencer ASPACE (Pontevedra), un servicio destinado a todas las personas con parálisis cerebral de Galicia. Contacto: orientacion@aspacegalicia.org o en el 986 87 99 67. ASPACE Galicia cuenta desde 2005 con un programa de empleo orientado a favorecer la inserción laboral de las personas con parálisis cerebral. El nuevo servicio de orientación laboral viene a complementar este programa con el objetivo de incrementar la presencia en las empresas gallegas de trabajadores afectados por esta discapacidad, que afecta en Galicia a cerca de 5.500 personas.

Es posible mejorar la situación actual, asegura Trinidad Jiménez en una entrevista para el CERMI, “es posible adoptar medidas para hacer más sostenible, eficaz y eficiente nuestro modelo de bienestar”. Según la secretaria de política social del PSOE, las políticas de austeridad impulsadas por una UE dominada por los conservadores han sido un fracaso rotundo, por eso su partido presentó recientemente un proyecto renovado con alternativas para salir de la crisis garantizando la cohesión social. Además, en lo que queda de legislatura el PSOE impulsará la reforma legal necesaria para garantizar el voto para todos.

  Iberocardio Formación, empresa riojana de formación, recientemente incorporada al Programa de Formación de Confederación ASPACE, en colaboración con la Asociación Española de Emergencias 112 ha trabajado conjuntamente para cardioproteger la aldea de Santa Marina (La Rioja), en el término de Santa Engracia de Jubera.

El Gobierno ha planteado una reforma de la Ley de Subvenciones que rechaza de plano todo el Tercer Sector, esto es, todo el conjunto de las ONG, incluido el CERMI y Confederación ASPACE, pues podría suponer la desaparición de más del 90% de las entidades al poner en peligro las subvenciones que sostienen los servicios que prestan a sus usuarios. El colectivo de ONG solicita en su conjunto al Ministro de Hacienda, Cristobal Montoro, cambios en el anteproyecto para que la Ley tenga en cuenta la singularidad de estas entidades, pues la reforma planteada las equipara al sector empresarial, y resulta imposible que las entidades sin ánimo de lucro cumplan los mismos requisitos que éstas. Por eso, el Tercer Sector reclama que la nueva reforma atienda la singularidad de las organizaciones no gubernamentales.

Gracias a más de 10 millones de contribuyentes solidarias que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, en 2013 se consiguió recaudar la cifra histórica de 278.918.000 millones de euros; en 2014 se pondrán en marcha 1.135 programas que aportarán un beneficio social a casi 6 millones de personas en situación de vulnerabilidad o en riesgo de exclusión social.

A partir de 2016 se incorporará en la plataforma central de los autobuses de Madrid una máquina que valide los billetes para que las personas que se desplazan en silla de ruedas no tengan que depender de terceros. Así lo acordó la alcaldesa de Madrid, Ana Botella, en virtud de un convenio firmado el pasado lunes 7 de abril entre la Empresa Municipal de Transportes (EMT) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Madrid).

La Gala Inocente Inocente 2013 reconoció de forma abrumadora el trabajo que realiza el movimiento ASPACE junto a las personas con parálisis cerebral, pues de las 68 asociaciones que recibieron financiación para sus proyectos, 11 correspondían a entidades ASPACE, tal y como se pudo de manifiesto el pasado 3 de abril durante la entrega formal de los más de 600.000 euros recaudados gracias a las donaciones de los telespectadores de la gala celebrada el pasado diciembre.

Confederación ASPACE presentó el pasado miércoles el proyecto piloto aMiAlcance, que está desarrollando junto a Fundación Vodafone España para hacer accesibles a la parálisis cerebral los móviles Android, durante las jornadas A-Liándonos, organizadas en Madrid por Fundación ONCE y el CERMI para abordar las estrategias en redes sociales del sector de la discapacidad. Jesús Blanco, director de Comunicación de Confederación ASPACE, resaltó la importancia de hacer accesibles las nuevas tecnologías a la parálisis cerebral, pues hasta ahora, suponen más una barrera que una ayuda para el acceso la sociedad de la información a las personas con discapacidad.

La generalización por parte de las Comunidades Autónomas de los copagos en los servicios sociales, especialmente en lo referido a autonomía personal y atención a la dependencia, está expulsando a las personas con discapacidad de las prestaciones y apoyos sociales, según recoge el estudio 'La participación económica del beneficiario en el Sistema Nacional para la Autonomía y Atención a las personas en situación de Dependencia’.