Desde Confederación ASPACE, en colaboración con Fundación Vodafone España, ponemos en marcha un nuevo proyecto dentro del programa #ASPACEnet, dirigido a las entidades ASPACE, con el fin de facilitar a los profesionales, información, formación, asesoramiento y soporte en relación a las tecnologías de apoyo para personas con parálisis cerebral.
Los días 4 y 5 de octubre se reunirán en Córdoba personas con parálisis cerebral de toda España junto con sus familiares, además de profesionales de todas las entidades ASPACE, para que celebremos, junto con ACPACYS Córdoba y ASPACE Andalucía, el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019. En esta ocasión este encuentro tendrá como tema principal los derechos de las personas con parálisis cerebral recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, temática que durante todo este año estamos trabajando desde Confederación ASPACE a través de los grupos de la Red de Ciudadanía Activa, para que todas las personas con parálisis cerebral conozcan cuáles son sus derechos, sepan ejercerlos y reivindicarlos.
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Mujer, desde Confederación ASPACE, hemos llevado a cabo una valoración previa de los resultados recibidos hasta el momento en la encuesta "Derechos y Parálisis Cerebral". De las mujeres con parálisis cerebral encuestadas, el 93,04% ha denunciado discriminaciones cotidianas en su vida diaria. Todo ello a pesar de que, según los datos recopilados hasta el momento, el 57,39% de las mujeres con parálisis cerebral consultadas, cree que las normas amparan sus derechos. Este apunte deja ver un alejamiento entre la realidad teórica de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, y su aplicación práctica.
En este 2019 en Confederación ASPACE seguimos apostando por el empleo de las personas con parálisis cerebral, para ello se ha creado un nuevo grupo de trabajo en esta materia, cuyo objetivo será la creación de la guía “Proceso de implementación de los servicios de inserción laboral y centros especiales de empleo de las entidades ASPACE”.
Desde Confederación ASPACE presentamos un nuevo documento sobre sexualidad en parálisis cerebral. Un estudio desarrollado durante el año 2018 que pretende ser un primer acercamiento a la realidad de profesionales, voluntariado, familiares y personas con parálisis cerebral de las entidades del Movimiento ASPACE. Todo ello en lo relativo a la atención, educación y prestación de apoyos a la sexualidad de las personas con parálisis cerebral.
Ya está disponible dentro del departamento de Desarrollo del Conocimiento ASPACE, el servicio de Gestión de la Bonificación de cursos externos a nuestro catálogo de formación continua para este 2019, para todas las entidades ASPACE que quieran hacer uso de ello.
La estrategia de Confederación ASPACE este año 2019 está enfocada al conocimiento y la detección de la vulneración de los derechos de las personas con parálisis cerebral, y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo. Siguiendo esta línea, desde el programa Red de Ciudadanía Activa ASPACE, hemos comenzado a trabajar en un Estudio centrado en “Derechos y Parálisis Cerebral”.
Moviendo Ilusiones, el programa de Confederación ASPACE para dotar a sus entidades de transporte adaptado, acaba de incrementar su flota con una nueva furgoneta adaptada gracias a Fundación Solidaridad Carrefour, que será destinada a ASPACE Huesca. Este vehículo permitirá el traslado a los centros educativos, ocupacionales, sociales y culturales, a los 150 menores con parálisis cerebral a los que atienden a diario. Todo ello con el objetivo de mejorar el nivel de independencia y autonomía de los niños, niñas y jóvenes con parálisis cerebral de la provincia.
Desde Confederación ASPACE queremos manifestar nuestra preocupación por el impacto sobre la atención a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines que puede tener la aplicación del XV Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad, en los términos que establece el acuerdo alcanzado por patronales y sindicatos.
Los grupos de gerentes y presidentes que se han formado dentro del programa Talento ASPACE, han llevado a cabo su primera reunión de equipo para comenzar a trabajar los temas que les ocuparán en este curso.
Desde el programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE hemos lanzado el nuevo catálogo de formación para el año 2019, donde podemos encontrar un desglose de contenidos de los cursos locales ofertados y objetivos de cada uno de ellos, además se incluyen las necesidades y requisitos establecidos por cada ponente de los cursos, para poder realizar cada una de las acciones formativas.
Los planes de intervención afectivo sexual que se van a llevar a cabo en este 2019 en entidades ASPACE, arrancan en ASPROPACE Castellón con la novedad de que a las seis entidades que iban a recibir en un principio esta formación, se unen dos entidades más, ASPACE Granada y AVAPACE, gracias a la financiación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, por lo que serán ocho finalmente las entidades ASPACE que recibirán este tipo de formación.
En nuestra apuesta por universalizar soluciones tecnológicas para la comunicación de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo sin comunicación oral, en Confederación ASPACE hemos puesto en marcha en 2019, una formación en Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa, enfocadas a profesionales de entidades ASPACE.
Durante este año 2019 se pone en marcha el II Grupo de Trabajo de Comunicación ASPACE, cuyos objetivos principales son ser un catalizador de la relación con las asociaciones y las familias para que la comunicación entre ellos y la Confederación fluya, así como ayudar a hacerles llegar a unas y a otras las acciones de comunicación que se lleven a cabo, y aportar opiniones e ideas sobre la comunicación a desarrollar por parte de Confederación ASPACE.
El programa Talento ASPACE comienza su nueva convocatoria este 2019 con tres nuevas áreas de trabajo. Así comunicación externa e interna, alimentación y deglución, y envejecimiento en parálisis cerebral, se suman a las otras áreas que se han trabajado en las convocatorias anteriores; tratamientos y terapias, grupo de trabajo de gerentes, sistemas de comunicación, aplicación de tecnologías de apoyo y tecnología bajo coste, modelos de atención, sexualidad y afectividad en personas con parálisis cerebral, y la participación de personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo.
“Me ha encantado la ciudad, he disfrutado viendo los barcos, el puerto, he podido estar con mis amigos y divertirnos, he visitado pueblos muy bonitos como Cadaqués, también he conocido el Museo de Dalí en Figueras y Castellón de Ampuries.” Esta es la experiencia de Juan Cavalla de APACE Toledo, en la convocatoria de primavera en Rosas, Gerona, en el que participó en 2018.
Para los padres y madres con hijos o hijas con parálisis cerebral, el apoyo de la familia y amigos es fundamental. Comunicarlo a las personas más cercanas a vosotros es importante y beneficioso para todo el entorno familiar, para hacerlo correctamente debéis tomaros el tiempo que consideréis oportuno y hacerlo cuando os sintáis realmente preparados. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, así como con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.
La exposición de fotografía itinerante ASPACE “Tal día como hoy” ha empezado su viaje por España con una primera parada en ASPACE Álava, donde estará expuesta hasta el 25 de enero en la propia entidad. Tras Álava será el turno de ASPACE Bizkaia, las fotografías viajarán a Bilbao para ser expuestas en el Centro Comercial Zubiarte del 1 al 15 de febrero.
Durante este año 2019 los distintos grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de nuestras entidades, trabajarán sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral. El objetivo es conocer nuestros derechos fundamentales, así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. El pistoletazo de salida para trabajar sobre este tema tuvo lugar durante las pasadas jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en Madrid, donde Ángeles Blanco, asesora jurista de la Fundación CERMI Mujeres, realizó una exposición sobre el tema.
El programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha impartido en 2018 un total de 865 horas de formación, un dato que marca un máximo histórico en cuanto al número total de horas de formación desarrolladas en el año. Este dato es más relevante si cabe, si contamos con que este año no hemos gestionado cursos a nivel nacional, a los que acuden entidades que habitualmente no participan dentro de la formación que ofrecemos en nuestro catálogo. Asimismo el nivel de satisfacción del alumnado asistente a los cursos formativos es de los niveles más altos detectados hasta el momento dentro del área de formación técnica, un 91,4%, superando al 90,06% del 2017.
