Cuando un bebé es diagnosticado con parálisis cerebral, la pareja se suele sentir desbordada, no comprende muy bien en qué consiste esta discapacidad y cómo va a afectar a su bebé y a sus allegados. Un bebé con discapacidad exige de la familia mayor disponibilidad y esfuerzo y, en ocasiones, transforma el ciclo vital familiar.
Desde el Movimiento ASPACE hemos presentado nuestro último proyecto de la Red de Ciudadanía Activa, el cuento “Érase una vez…¡un regalo!” que trata sobre los derechos de los niños y niñas con parálisis cerebral. Para la presentación, en la Biblioteca Eugenio Trías Beltrán de Madrid, hemos contado con la presencia de dos clases de dos centros de educación especial de nuestras entidades ATENPACE y Fundación Aenilce, así como una clase del CEIP Francisco de Quevedo de Madrid. De esta forma niños y niñas con y sin discapacidad han podido compartir una mañana de inclusión con cuenta cuentos, pintacaras y globoflexia.
El Movimiento ASPACE presenta su nueva guía sobre alimentación en parálisis cerebral, que está dirigida a los y las profesionales que desarrollan apoyos en alimentación y deglución para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, pero también a las propias personas con parálisis cerebral y sus familias. Esta guía se enmarca en el enfoque de participación y ciudadanía activa que promovemos desde Confederación ASPACE.
Más de 180 profesionales de 49 entidades ASPACE han participado en este primer trimestre de 2019 en los distintos grupos de trabajo de Talento ASPACE. El dato es bastante más elevado que en años anteriores, lo que indica el especial interés de nuestras entidades por este programa. Los grupos de trabajo han realizado además 13 reuniones, en las que han consensuado una serie de objetivos en cada área, concretando así su plan de trabajo para el segundo trimestre del año.
Carlos de la Cruz es doctor en psicología y sexólogo, director del máster en Sexología UCJC y un referente en la sexualidad y afectividad de las personas con discapacidad. Además, es formador y colaborador en materia de sexualidad de Confederación ASPACE desde hace cerca de 20 años. En el último año además ha sido parte del equipo de formadores de la Asociación Sexualidad y Discapacidad junto con Natalia Rubio y Gaspar Pablo Tomás, en los planes de intervención sobre Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía Activa. A lo largo de estos casi 20 años sus cursos se encuentran entre los más demandados dentro de nuestro catálogo de formación. El pasado año 13 entidades realizaron sus cursos de formación con un total de 6 acciones formativas y este año llevará a cabo cerca de 40 horas de formación en tres cursos diferentes.
El próximo domingo 28 de abril tendrán lugar las elecciones generales en nuestro país. Esta fecha es especialmente importante para el colectivo de la discapacidad, ya que por primera vez en muchos años este colectivo podrá ejercer su derecho al voto tras la modificación de la Ley Electoral General el pasado mes de octubre, y su puesta en vigor a principios del mes de diciembre.
En 2018 cerca de 120 mil personas con parálisis cerebral pudieron mejorar su calidad de vida, gracias a los distintos proyectos que se pudieron poner en marcha con las contribuciones de quienes marcaron la X solidaria en su declaración de la Renta del pasado año. Por ello desde el Movimiento ASPACE animamos a la ciudadanía a continuar marcando la casilla 106 en su Declaración de la Renta este año, destinada a “Otros fines de interés social”. Al marcar esta casilla la población decide adónde quiere que vayan una parte de sus ingresos; concretamente, a proyectos sociales para facilitar la vida a personas con discapacidad, mujeres y menores en riesgo de exclusión social y otros grupos sociales menos favorecidos. Además, es gratis, a la persona que la marca no le costará nada.
396 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines viajarán entre junio y noviembre de 2019 gracias a la convocatoria de verano-otoño 2019 del Programa de Ocio y Turismo Accesible ASPACE. El programa, que cuenta con el apoyo del IMSERSO, va posibilitar que a través de dos convocatorias 586 personas con parálisis cerebral disfruten del derecho al ocio en forma de unas vacaciones con destino a espacios accesibles e inclusivos.
El empleo de las personas con parálisis cerebral sigue siendo una cuestión pendiente para lograr la inclusión de este colectivo en la sociedad, según el ‘Estudio sobre la situación y las necesidades de las personas con parálisis cerebral en el ámbito de la integración laboral’ elaborado por Confederación ASPACE que se ha presentado este miércoles.
Desde Confederación ASPACE hemos creado el apoyo “Conoce tus Derechos” accesible a través de la aplicación Mefacilyta de Fundación Vodafone España. El objetivo de este apoyo es que las personas con parálisis cerebral conozcan aquellos derechos que más impacto tienen en su día a día.
Confederación ASPACE y los laboratorios Ipsen Pharma ponen en marcha la IX convocatoria de los Premios ASPACE Ipsen Pharma. El objetivo de estos galardones es reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.
Durante este año 2019 los distintos grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de nuestras entidades, trabajarán sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral. El objetivo es conocer nuestros derechos fundamentales, así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Desde Confederación ASPACE seguimos apostando por la calidad y la excelencia en nuestros servicios, por ello hemos renovado el sello 200+ de Excelencia Europea EFQM que obtuvimos hace dos años. Este sello lo otorga el Club Excelencia en Gestión y certifica la empresa Bureau Veritas. Esta renovación es el resultado de un trabajo que hemos llevado a cabo en la organización a lo largo del 2018. Para ello los trabajadores de Confederación ASPACE realizamos una autoevaluación de la organización con respecto a distintos temas clave: liderazgo, estrategia, personas, alianzas y recursos, procesos, productos y servicios, resultados en los clientes, en las personas, en la sociedad y resultados clave.
Confederación ASPACE es la entidad representativa del movimiento asociativo de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, así como de sus familias, cuyas entidades gestionan 42 Centros de Educación Especial que dan un servicio especializado de enseñanza a más de 2.100 niños, niñas y jóvenes. Ante la inquietud generada por las noticias, declaraciones y comentarios aparecidos en medios de comunicación, redes sociales y otros canales sobre un supuesto cierre de los Centros de Educación Especial, consideramos necesario mostrar nuestro posicionamiento:
Tras haber analizado las solicitudes de las entidades para los cursos de nuestro catálogo de formación técnica 2019, lanzamos ahora el calendario anual definitivo de este año con los cursos a desarrollarse en las distintas entidades ASPACE que los han solicitado.
Desde Confederación ASPACE nos unimos a “Tu proyecto cuenta”, el concurso de Fundación Repsol que premia proyectos innovadores que mejoren la capacitación personal y profesional de personas con discapacidad. Esta iniciativa de formación para la integración supone una apuesta por la innovación en proyectos orientados al fomento de la autonomía personal, la mejora de competencias y el desarrollo de habilidades de personas con discapacidad a través de la formación.
Continuando con nuestra apuesta por mejorar la alimentación y la seguridad en la deglución de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, ponemos en marcha un nuevo grupo cuyo objetivo de trabajo será la creación de una guía de recomendaciones para estas personas y sus familias, para conseguir que tengan una alimentación y deglución adecuada y segura.
Desde Confederación ASPACE, en colaboración con Fundación Vodafone España, ponemos en marcha un nuevo proyecto dentro del programa #ASPACEnet, dirigido a las entidades ASPACE, con el fin de facilitar a los profesionales, información, formación, asesoramiento y soporte en relación a las tecnologías de apoyo para personas con parálisis cerebral.
Los días 4 y 5 de octubre se reunirán en Córdoba personas con parálisis cerebral de toda España junto con sus familiares, además de profesionales de todas las entidades ASPACE, para que celebremos, junto con ACPACYS Córdoba y ASPACE Andalucía, el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019. En esta ocasión este encuentro tendrá como tema principal los derechos de las personas con parálisis cerebral recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, temática que durante todo este año estamos trabajando desde Confederación ASPACE a través de los grupos de la Red de Ciudadanía Activa, para que todas las personas con parálisis cerebral conozcan cuáles son sus derechos, sepan ejercerlos y reivindicarlos.
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Mujer, desde Confederación ASPACE, hemos llevado a cabo una valoración previa de los resultados recibidos hasta el momento en la encuesta "Derechos y Parálisis Cerebral". De las mujeres con parálisis cerebral encuestadas, el 93,04% ha denunciado discriminaciones cotidianas en su vida diaria. Todo ello a pesar de que, según los datos recopilados hasta el momento, el 57,39% de las mujeres con parálisis cerebral consultadas, cree que las normas amparan sus derechos. Este apunte deja ver un alejamiento entre la realidad teórica de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, y su aplicación práctica.
