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Las imágenes son un vehículo para contar historias. Por eso cada año organizamos nuestra exposición de fotografía itinerante ASPACE, una muestra del día a día de las personas con parálisis cerebral, que expone la imagen real de la parálisis cerebral. Para construir las imágenes de esta exposición  y seguir contando historias sobre esta discapacidad, hemos abierto un concurso para profesionales de la fotografía que quieran llevar a cabo nuestra exposición itinerante ASPACE 2018-2019. Las fotografías serán presentadas durante el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018 en Lekaroz, posteriormente esta exposición recorrerá distintas ciudades españolas a través de las entidades ASPACE que lo soliciten.

Los próximos días 31 de mayo y 1 de junio tendrán lugar en el Vodafone Plaza de Madrid (Avd América 115) las VII Jornadas #ASPACEnet, que hemos organizado desde Confederación ASPACE con la colaboración de Fundación Vodafone España.

Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a entidades a favor de la infancia con discapacidad, entre ellas estamos Confederación ASPACE, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo.

El programa Talento ASPACE cierra su segundo trimestre con importantes avances en sus trece grupos de trabajo. En total han participado 76 profesionales de 35 entidades, se han realizado 32 reuniones en total a través de videoconferencia y visitas a los centros. Asimismo desde Confederación ASPACE hemos mantenido una reunión con cada uno de los grupos de trabajo a nivel nacional por áreas de conocimiento que han sido: tratamientos y terapias, sistemas de comunicación y autonomía personal, sexual y afectividad en personas con parálisis cerebral, modelos de atención y participación de personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo. 

Confederación ASPACE y los laboratorios Ipsen Pharma ponen en marcha la VIII convocatoria de los Premios ASPACE Ipsen Pharma. El objetivo de estos premios es reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.

El Gobierno ha presentado ante las Cortes una propuesta para crear una nueva asignación tributaria del 0,7% destinada a fines sociales y de inclusión de ámbito estatal en el Impuesto de Sociedades. Esta medida se encuentra ya recogida en el proyecto de Ley de Presupuestos, donde se establece una asignación tributaria de nuevo cuño para dedicar "cantidades a actividades de interés general consideradas de interés social".

Desde el Movimiento ASPACE lanzamos nuestra primera guía de estilo de comunicación, un documento colaborativo para el que hemos contado con la participación de un gran número de personas que representan a todos los perfiles y niveles de nuestro tejido asociativo. Gracias a esta guía vamos a comenzar a expresarnos con una misma voz que nos dará mucha más fuerza, ya que este documento va destinado a todas las comunicaciones que vamos a llevar a cabo, tanto escritas, como orales o digitales.

En la Red de Ciudadanía Activa ASPACE las personas con parálisis cerebral tenemos acceso a un espacio en el que hablar de nuestros derechos. Entre los diversos temas que trabajamos este año hemos querido poner el foco en la afectividad y la sexualidad; profundizando así sobre nuestro derecho a la intimidad. Hoy en día vivimos en una sociedad que establece modelos sexuales muy restrictivos, en los que el hecho sexual queda fuera de cualquier debate provocando desconocimiento, tabúes y que las personas con parálisis cerebral y otras discapacidad con grandes necesidades de apoyo no podamos vivir nuestra sexualidad con naturalidad. Desde Confederación ASPACE apostamos por un marco conceptual lleno de valores, especialmente por aquellos que tienen que ver con la diversidad. Por ello, junto a otras acciones, hemos puesto en marcha un plan de intervención afectivo sexual para las 30 entidades miembro de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE y un grupo de trabajo con expertos en sexualidad y afectividad que tiene como objetivo editar a finales de 2018 una guía ASPACE sobre este tema.

Desde el Movimiento ASPACE apoyamos la nueva campaña de la “X Solidaria” “Rentaterapia” que ha presentado la Plataforma de ONG de Acción Social, y animamos a la ciudadanía a marcar la casilla 106 en su Declaración de la Renta de 2017, destinada a “Otros fines de interés social”. Al marcar esta casilla la población decide adónde quiere que vayan una parte de sus ingresos; concretamente, a proyectos sociales para facilitar la vida a personas con discapacidad, mujeres y menores en riesgo de exclusión social y otros grupos sociales menos favorecidos. Además es gratis, a la persona que la marca no le costará nada.

Personas con parálisis cerebral de toda España participarán los días 5 y 6 de octubre en un Congreso que se celebrará en Lekaroz, en el valle de Baztán con el apoyo de ASPACE - Navarra. El Congreso debatirá los retos de la atención en el medio rural y las necesidades de afectividad y sexualidad de las personas con parálisis cerebral

28 entidades ASPACE llevarán a cabo durante el 2018 alguno de los 57 cursos de formación técnica que hemos ofertado desde nuestro programa “Desarrollo del Conocimiento ASPACE”, estos cursos se gestionan a través del sistema de formación bonificada de la Fundación Tripartita para la Formación y el Empleo.  

A través de la ‘Convocatoria de Ayudas’, la compañía destina 180.000 euros anualmente a la financiación de seis proyectos sociales orientados a mejorar la calidad de vida de los menores en situación de desventaja social. El plazo de admisión de solicitudes finaliza el próximo 26 de abril y serán los colaboradores de Carrefour quienes tendrán la posibilidad de elegir a las organizaciones ganadoras. Carrefour y su Fundación han presentado esta iniciativa durante un encuentro con las entidades más representativas del Tercer Sector Social celebrado en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad. Desde el nacimiento de este proyecto, Fundación Solidaridad Carrefour ha donado más de 2,6 millones de euros a un total de 91 entidades sociales.

Desde el Movimiento ASPACE hemos creado una lista con las siete situaciones más comunes de vulnerabilidad de los derechos de las personas con parálisis cerebral. Esta lista se ha realizado con la participación de nuestras federaciones y entidades miembro; por lo que refleja las dificultades de más de 120.000 personas con parálisis cerebral para alcanzar una inclusión social plena y efectiva.

El INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) y la Universidad de Salamanca, han puesto en marcha las X Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad, en las que desde Confederación ASPACE hemos participado junto con FEDACE, Plena Inclusión y Down España.

Desde el Movimiento ASPACE apoyamos el manifiesto de la Fundación CERMI Mujeres "Por una justicia democrática real y efectiva para las mujeres con discapacidad" con el que reivindicamos, una vez más, nuestros derechos como mujeres en un ámbito tan importante como es  el de la justicia y en el que su acceso  sigue estando vetado para miles de mujeres con discapacidad, que enfrentan obstáculos de todo tipo a la hora de hacer valer sus derechos judiciales.

Un total de 864 alumnos y alumnas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, se beneficiarán de las nuevas tecnologías, gracias a las acciones formativas que se pondrán en marcha en 19 entidades ASPACE. Estos cursos están dirigidos a profesionales de las entidades, que pondrán en práctica posteriormente con el alumnado los contenidos aprendidos, a través de actividades y talleres.

“Con 47 años supe por primera vez a qué sabía una pizza, una ensalada, una hamburguesa… y me puse a llorar de la emoción. Con eso lo digo todo”- es el testimonio de Jesús San Juan, una de las personas de ASPACE Navarra que se beneficia actualmente del programa de texturizados en la entidad.

Desde que se puso en marcha la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en el año 2014, uno de los temas destacados que más interés ha generado entre los miembros de la Red, es el de la afectividad y sexualidad. Por ello, una de nuestras líneas estratégicas a trabajar durante este año 2018 desde Confederación ASPACE será la atención afectivo-sexual de las personas con parálisis cerebral. Con este fin hemos puesto en marcha, entre otras acciones, un plan de intervención afectivo sexual para las entidades de la Red y se ha creado un grupo de trabajo con expertos en sexualidad y afectividad, con el fin de crear una nueva guía ASPACE con estos contenidos.

Desde Confederación ASPACE creemos que la inserción laboral es clave para mejorar nuestra calidad de vida y autodeterminación. Por ello hemos decidido apostar por el empleo con la creación de un nuevo proyecto en 2018, un estudio sobre nuestra situación y necesidades en el ámbito de la integración laboral.

La pasada semana tuvo lugar la segunda reunión del grupo de gerentes del programa Talento ASPACE. En este encuentro tratamos principalmente dos temas clave, la misión, visión y valores de las entidades y del Movimiento ASPACE, y su modelo organizativo.