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  “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral”, es el tema del nuevo trabajo que se ha enviado desde Confederación ASPACE a los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa para que comiencen a trabajar en ello. La idea del tema surgió por parte de una de las entidades ASPACE, un tema muy interesante para tratarlo en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa.

EMPOWERYOU es una nueva aplicación creada por elComité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI,  y Fundación Vodafone que pretende ayudar a cualquier persona con discapacidad a ejercer y afianzar su poder de decisión sobre sí misma y su entorno, a modo de entrenador personal virtual de empoderamiento. La aplicación actúa igual que un monitor personal a través del teléfono móvil y se puede descargar con cualquier operador móvil con el que se tenga contratada la línea de teléfono.

El pasado 30 de abril, dentro del turno de vacaciones en Madrid al que asistieron entidades de Palencia, Bizkaia, Valencia, Vigo, Granada, Málaga, San Fernando y Toledo, tuvo lugar un encuentro de autogestores muy enriquecedor y positivo en el que hubo intercambio de opiniones y experiencias. Todas las entidades participantes, salvo Palencia, pertenecen a la Red ASPACE por lo que se pusieron en común distintos temas tratados en sus reuniones de la Red.  Entre las conclusiones a las que se llegó sobre lo realizado en las entidades a raíz de la puesta en marcha de la Red de Ciudadanía Activa, distintas entidades comentaron que están consiguiendo consensuar las actividades que se diseñan en los centros y que se empiezan a realizar ya como parte de la planificación centrada en la persona. Hasta hace poco en las entidades se decidían y evaluaban las actividades sin las personas con parálisis cerebral, ahora esto por fin está cambiando, todo es con ellos y por ellos, no sólo en ocio, sino en todas las actividades, este es uno de los resultados conseguidos a raíz de la creación de los grupos de autogestores. También se está trabajando en las entidades con las personas con parálisis cerebral dándoles a conocer sus derechos, así como las responsabilidades que estos derechos conllevan. 

Los líderes en tecnología de apoyo de los centros ASPACE participarán, este viernes y sábado, en las IV Jornadas formativas del proyecto #ASPACEnet.

  Estamos de enhorabuena en Confederación ASPACE, tres de nuestras entidades Fundación Numen, UPACE san Fernando y Fundación AENILCE han sido preseleccionados para los premios 2015 de la Fundación Inocente Inocente. Los tres vídeos de cada una de las entidades están ya colgados en la web de Fundación Inocente Inocente, para votarles hay que dar a me gusta en cada uno de ellos. Quién más me gustas tenga llegará a la final.

En una discapacidad como la parálisis cerebral, como ya he dicho en algún otro artículo, no todas las personas tenemos el mismo nivel de inteligencia. Pero somos muchos, quizá más de los que la gente piensa, los que tenemos la inteligencia conservada. Siempre he tenido muy claro que quería ser una más. Esto es más fácil, en cierto modo, durante la infancia pero se complica al llegar la edad adulta porque la gente se empeña en verte como una niña, esto hace que muchas personas con discapacidad no se vean como adultos, a pesar de tener edad y capacidad para serlo.

Confederación ASPACE con la colaboración de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, la Universidad Francisco de Vitoria y la Escuela de Cinematografía y del Audiovisual de la Comunidad de Madrid, pone en marcha ASPACEfilm 2015 la primera edición del concurso de cortos sobre parálisis cerebral. En palabras del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí "este concurso tiene un doble objetivo, por un lado promocionar la inclusión de la discapacidad en el mundo de la creación artística, y por el otro sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la parálisis cerebral". INSCRÍBETE AQUÍ  

El Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), en colaboración con AVAPACE Valencia, ha coordinado el proyecto ABC, una iniciativa europea que ha desarrollado un sistema cerebro-ordenador para potenciar las capacidades de comunicación de las personas con parálisis cerebral desde su infancia, con el fin de mejorar la relación con su entorno y la expresión de emociones. AVAPACE Valencia ha facilitado que el colectivo de personas con parálisis cerebral y los profesionales relacionados con esta discapacidad se involucraran durante todo el proyecto, desde la fase de diseño hasta la validación del sistema ABC en colaboración con el IBV.

Un total de 136.822 personas, mayores de edad y con nacionalidad española, han apoyado con su firma la Iniciativa Legislativa Popular promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para modificar la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en materia de copago.

  Muchos padres piensan que tienen claro cómo les gustaría que fuesen sus hijos de mayores, cómo les gustaría que fueran sus vidas de adultos, pero ¿qué es lo realmente importante? ¿qué valoramos de nuestra relación con nuestros hijos?

La tasa de actividad laboral de las personas con discapacidad es del 37% en comparación con el 77% de las personas sin discapacidad, este es uno de los principales datos que se expusieron en las I Jornadas “Para que no te descarten” sobre empleo y discapacidad que ha organizado la plataforma de movilización ciudadana Principios. Esta plataforma se puso en marcha para hacer oír a las personas con discapacidad en los debates públicos, a la vez que lucha por lograr una integración real y efectiva de las personas con discapacidad.

El Estado español continúa sin aplicar la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada en 2008, al impedir ejercer el derecho de sufragio a 80.000 personas que cuentan con una sentencia judicial de incapacidad total --dato de la Fiscalía General del Estado--. La Ley Orgánica de Reforma Electoral (LOREG) todavía no ha sido modificada por el Parlamento español y miles de ciudadanos quedan excluidos de los comicios.

Confederación ASPACE con la colaboración de Allergan, ha puesto en marcha la presentación de la campaña de sensibilización “Un proyecto de vida inesperado” en distintas ciudades españolas. La campaña va dirigida por un lado a padres, para informarles sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y por otro lado a profesionales, para explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La Obra Social la Caixa hizo ayer entrega de sus Premios de Innovación y Transformación social. Confederación ASPACE fue uno de los finalistas en la categoría de Innovación por su proyecto de Autonomía Personal y Vida Independiente para personas con parálisis cerebral. Este proyecto se ha puesto en marcha con un grupo de autogestores que trabajan en reuniones semanales en la creación de una guía sobre vida independiente, que se presentará el próximo mes de septiembre.

El piso compartido es un proyecto que Aspace Granada inicia hace 3 años en compañía de una Asociación de Asperger. En el proyecto participa el Ayuntamiento de Granada, la Diputación, la Universidad de Granada y la Caixa, que son los que ayudan a dar la vivienda y a amueblarla. El piso está situado en pleno centro de Granada, es un piso reformado con techos de madera, está muy bien. Los beneficiarios del piso son 3 personas; dos de ellas con discapacidad y, la tercera, sin discapacidad. Al ser personas con discapacidad se ha tenido que realizar una evaluación de los usuarios de las habilidades de la vida adulta en las que tenían dificultades.

Desde Confederación ASPACE queremos hacer un sincero homenaje a nuestro querido compañero Javier García que nos ha dejado en estos días. Recordamos hoy su lucha y ánimo en pro de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral y su gran ejemplo a la hora de apoyar la Red de Ciudadanía activa. ¡Muchas gracias por todo Javier! Desde ASPACE Gipuzkoa nos confirman que se hará un acto conmemorativo en los próximos días en Goienetxe.    

Durante el año 2015 va a comenzar un ensayo multicéntrico para la investigación de un nuevo tratamiento para la parálisis cerebral. El estudio comienza a partir de la utilización de una infusión doble de dos tipos de células madre obtenidas de la sangre y del tejido de cordón umbilical. El objetivo de este ensayo clínico es demostrar la seguridad y eficacia preliminar de la infusión intravenosa secuencial de un tipo de células madre llamadas mesenquimales, que se expanden "ex vivo" del tejido de cordón umbilical y de células madre de la sangre de cordón umbilical.

Holly Greenhow, una niña inglesa de nueve años de edad, que tiene parálisis cerebral, se ha convertido en la primera modelo con esta discapacidad, al ser elegida por la marca  de ropa de niños F&F Tesco como imagen de su catálogo. Holly ya había realizado antes otros trabajos como modelo para la firma de ropa infantil Boden. Su madre Fiona Greenhow ha comentado que la niña realmente disfruta con las sesiones de fotos y que quiso presentarse al casting, ya que le encanta la ropa y elegir lo que quiere ponerse cada día. Fiona y su hija esperan que su creciente éxito ayude a sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad.

La compañía británica Therapy Box ha creado dos nuevas apps para personas que debido a discapacidades físicas y comunicativas no puedan expresarse oralmente. Estas apps serán comercializadas en España por ILUNION. Predictable y ChatAble se han presentado hace pocos días dentro de unas jornadas con profesionales que trabajan con personas usuarias de sistemas aumentativos de comunicación en centros educativos, de atención temprana, residenciales, etc… Miembros de ILUNION realizaron un taller práctico con medio centenar de profesionales sobre cómo utilizar ambas apps y conocer para qué se utilizan y sus objetivos. Entre otras ventajas estas apps, tienen la posibilidad de acceder a ellas con un sistema de barrido o de publicar en redes sociales.

La Cátedra de Inteligencia Analítica, conjuntamente con la Consejería de Bienestar Social y la Fundación Vodafone España ha organizado la Jornada Videojuegos Accesibles "aMiAlcance Games", que se celebrará el próximo 26 de Marzo en la planta 3ª del Auditorio – Palacio Príncipe Felipe de Oviedo.