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Claire Halford es una mujer australiana madre de dos niños, uno de ellos, Owen, con parálisis cerebral. Claire expone su experiencia como madre en el informe de Unicef “Estado Mundial de la Infancia 2013: Niños y niñas con Discapacidad”. Reproducimos seguidamente un fragmento de ese relato. Todas las mujeres esperan tener un hijo sano cuando están embarazadas. Cuando nos preguntan, ¿qué va a ser?, los futuros progenitores responden, “Oh, si está sano, eso es lo de menos”. Recuerdo la etapa del primer trimestre de embarazo con mi primogénito, Owen. Le dije a la matrona que había dejado de fumar y de beber, que comía siguiendo una dieta sana, hacía ejercicio moderado y me sentía muy bien por llevar a un bebé en mi seno. “Eso es estupendo”, me dijo en tono reconfortante. “Después de todo, qué puede ir mal tratándose de una mujer sana en un país del primer mundo y con atención médica profesional?”. Poco sabía yo que en apenas seis meses iba a enterarme exactamente de lo que podría ir mal.

El XIV Convenio colectivo general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad, que afecta directamente a la gran mayoría de las entidades ASPACE, ha introducido una nueva figura de suma importancia para los trabajadores, la “evaluación de la mejora de las competencias del profesional”, cuyo objetivo es medir el los conocimientos, habilidades, aptitudes y conductas laborales que posee un profesional para realizar con éxito sus actividades, y de cuyos resultados dependerán los incentivos salariales que perciba el profesional a través del denominado “Complemento de Desarrollo Profesional”.

Confederación ASPACE, en colaboración con Ipsen Pharma, lanza sus III Premios ASPACE Ipsen Pharma, que reconocen la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad. Los Premios ASPACE Ipsen Pharma constan de cinco categorías diferentes: Institución Privada, Institución Pública, Trayectoria Vital de una persona con parálisis cerebral, mejor ejemplo de Buenas Prácticas y una quinta Categoría Especial que, en esta tercera edición, lleva por título Autogestión, que reconoce a la entidad que desarrolle proyectos que promuevan la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral a través de la adquisición de habilidades personales y sociales, potenciando su toma de decisiones y su participación en la vida asociativa.

Los chicos y chicas de APCA Alicante recibiron una visita que les llenó de alegría y emoción. Francisco Román, presidente de la Fundación Vodafone España, estuvo en el centro y conoció de primera mano el proyecto Me conecto como tú.

Un total de 604 personas (335 con parálisis cerebral y 269 voluntarios y coordinadores) disfrutarán este verano de unas vacaciones en instalaciones accesibles seleccionadas cuidadosamente por Confederación ASPACE, una iniciativa que además de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad fomenta el ocio normalizado. Confederación ASPACE ha podido aceptar todas las solicitudes de vacaciones presentadas por 31 de las 73 entidades ASPACE pese a la reducción de un 40% en la cuantía de las subvenciones del IMSERSO, que financia esta iniciativa. Para ello, entre otras medidas, Confederación ASPACE tuvo que limitar el número máximo de días por viaje y de personas por grupo, así como reducir el presupuesto asignado por persona.

Los pasados días 23 y 24 de mayo tuvo lugar en Madrid la formación ‘Estrategias de gestión, el nuevo convenio colectivo y Captación de Fondos’, dirigida a directivos y gerentes de entidades ASPACE, en la que se abordó la gestión de las entidades no lucrativas en un entorno de crisis desde el punto de vista de la comunicación con los trabajadores y la captación de fondos, a la que acudieron 22 directivos de 19 entidades. La sesión del jueves, dirigida por Oscar Lázaro (ROM 25) abordó la gestión de recursos humanos en las entidades, especialmente afrontando los conflictos laborales que surgen cuando el contexto socioeconómico no es el adecuado: ¿Cómo enfrentarse a meses de suspensión de pagos, a despidos ineludibles, a reducción de jornadas, a desaparición de servicios…?, ¿cómo implicar a nuestros profesionales en la resolución de conflictos y en la búsqueda de soluciones?.

Del 15 al 18 de mayo de 2013 se celebró en la ciudad de Bled (Eslovenia) el 9º Congreso Internacional de Parálisis Cerebral, al que asistieron profesionales médicos, terapeutas, psicólogos, educadores y estudiantes de 37 países diferentes. El congreso elaboró un programa científico compuesto por sesiones plenarias, conferencias y foros, con el único objetivo de proporcionar experiencias basadas en la evidencia sobre todos los aspectos de la parálisis cerebral, dando a conocer nuevos enfoques terapéuticos, sin olvidar las terapias tradicionales.

Santiago Moreno, director general de Fundación Vodafone España, ha visitado las instalaciones de ASPACE Granada para ver de primera mano uno de los proyectos ganadores del II Concurso de Proyectos #ASPACEnet.

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, anunció este martes que el Gobierno se compromete a atender a partir de este año a los menores de tres años con discapacidad, mediante la puesta en marcha de un Plan Integral que incluye "la atención temprana y la rehabilitación de sus condiciones físicas, intelectuales o mentales".

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado un Informe sobre la influencia sobre las personas con discapacidad de la "Ley de Medidas para reforzar la protección de los deudores hipotecarios, reestructuración de la deuda y alquiler social". Según indica el CERMI en su informe, esta Ley recoge una serie de medidas beneficiosas para las personas con discapacidad y sus familias.

Hasta ahora, solo las personas mayores de 65 años y las que tenían reconocida una situación de dependencia en grado de gran dependencia y dependencia severa podían acogerse a la hipoteca inversa, según la regulación legal aprobada en 2007. Gracias a la Ley 1/2013, publicada el pasado 15 de mayo, queda modificada la legislación sobre hipoteca inversa para incluir a las personas con una discapacidad igual o superior al 33% y a todas las personas dependientes, con independencia de su grado de dependencia. Sigue leyendo para saber más sobre las hipotecas inversas.

Confederación ASPACE está elaborando el programa del próximo Día Internacional de la Parálisis Cerebral (6 de octubre de 2013), y quiere hacerlo de la forma más ajustada posible a los intereses de las personas con parálisis cerebral y sus familias. Para ello, Confederación ASPACE solicita tu colaboración: si tienes parálisis cerebral o si eres un familiar, amigo, profesional o voluntario del colectivo, cumplimentando la siguiente encuesta, sólo te lelvará 4 minutos. Accede aquí a la encuesta

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha convocado la IV edición del Premio CERMI ‘Discapacidad y Derechos Humanos’ correspondiente al año 2013, con el objetivo de reconocer aquellos estudios o trabajos de investigación sobre la concepción de la discapacidad como cuestión de derechos humanos y como realidad personal y social enriquecedora. El objetivo de este Premio, dotado con 1.500 euros y la edición en papel de la obra, es distinguir aquellas investigaciones científicas en el ámbito de la Teoría Política, el Derecho, la Filosofía, la Sociología, la Economía y demás ramas del conocimiento, así como estudios multidisciplinares, que supongan una aportación valiosa a la consideración de la discapacidad como una dimensión irrenunciable de los derechos humanos. Para esta convocatoria de 2013, se tendrá en cuenta de modo especial que el objeto de las investigaciones verse sobre aspectos de género y discapacidad.

Elena, residente en Aspace Huesca, ha recibido la tableta táctil de la votación #ASPACEnet. El azar quiso que fuera ella la ganadora del sorteo que se hizo entre todos los participantes en la votación para elegir los retos más importantes que se afrontarán durante este año en el marco de este proyecto.

Ya está abierta la convocatoria para los turnos de junio a diciembre del Programa de Vacaciones de 2013 de Confederación ASPACE, que este año cuenta con 20 turnos (cuatro más que la pasada edición) y cinco nuevos destinos (Almería, Peñíscola, Valencia, Lloret de Mar y Oropesa) pese a que IMSERSO ha mantenido la reducción de un 40% de la subvención destinada a este programa. En su esfuerzo porque las vacaciones accesibles lleguen al mayor número posible de personas con parálisis cerebral y para potenciar la solidaridad entre entidades ASPACE, Confederación ASPACE ha establecido para la presente convocatoria una serie de indicadores objetivos y cuantificables para los criterios que tradicionalmente venía aplicando en la adjudicación de turno, y cuya finalidad es garantizar que las entidades con menos recursos tengan acceso al ocio inclusivo de sus usuarios.

Evitar los estereotipos y aumentar el conocimiento sobre la parálisis cerebral entre la población general son algunos de los objetivos principales de la campaña de sensibilización que acaban de poner en marcha la Confederación ASPACE y Allergan España.   Esta iniciativa comprende dos fases. La primera de ellas está dirigida a la sociedad y consiste en varias piezas audiovisuales que han sido elaboradas por personas que tienen parálisis cerebral. La finalidad de estos vídeos es mostrar la diversidad de un colectivo que en España está compuesto por más de 120.000 personas. “Mucha gente no sabe que la parálisis cerebral es una discapacidad que se manifiesta de muy diversas formas en cada persona”, asegura Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. “Así, una parte del colectivo necesita apoyo de terceras personas en su día a día, pero para otras muchas su parálisis cerebral es prácticamente imperceptible tal y como muestran los vídeos”, explica Marí.

El grupo de Convergencia Asociativa es un grupo de trabajo formado por 5 entidades de discapacidad -ASPACE; Autismo España; DOWN ESPAÑA; FEAFES y FEDACE- que representa a una población de más de 1.200.000 personas con discapacidad de nuestro país. Fue creado el pasado 7 de marzo y desde entonces se ha reunido en varias ocasiones para tratar temas de interés común a todas las entidades y crear sinergias entre ellas. El último de los encuentros ha tenido lugar ayer,18 de abril, en las oficinas de Autismo España. A ella acudieron Jaume Marí y Andrés Castelló; presidente y gerente de Confederación ASPACE respectivamente; Antonio de la Iglesia; presidente de Autismo España; José María Valido Sánchez; presidente de FEAFES y Amalia Diéguez; presidenta de FEDACE y Agustín Matía, gerente DOWN ESPAÑA). Todos ellos han comenzado a trabajar en un documento que definirá un ideario común para el trabajo conjunto de estas organizaciones. Se pretende también dar forma a los documentos que sustentarán las líneas de trabajo conjuntas.

Fundación Bequal presentó el pasado jueves en Madrid el Sello Bequal, una herramienta de innovación, diferenciación y reconocimiento de buenas prácticas que acredite el compromiso de las empresas con la discapacidad.El  director gerente de la Fundación Bequal, José Antonio Martín, fue el encargado de presentar este sello en el marco de un desayuno de trabajo del Foro Inserta Responsable: "A vosotros el valor no se os supone, se os acredita", les dijo a los participantes en el Foro Inserta Responsable y defendió que el sello servirá para mejorar los niveles y la calidad del empleo del colectivo.

La Confederación ASPACE, a través de la Comisión de Trabajo de Tecnología y Comunicación y gracias a la colaboración de la Fundación Vodafone España, convoca el III Concurso Nacional de Proyectos en Tecnologías de Apoyo y Comunicación (TAC) como parte del proyecto #ASPACEnet dirigido a todas las entidades que forman parte de la Confederación.

El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha propuesto modificar la legislación reguladora de la hipoteca inversa para que esta institución financiera se amplíe a las personas con discapacidad, de modo que dispongan de otra vía para hacer frente económicamente a sus necesidades vitales.