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El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral tendrá este año como eje central los derechos de las personas con esta discapacidad, con este hilo conductor, la actividad principal del evento será el debate “Derechos, la llave de la ciudadanía activa”. Con la referencia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, personas con parálisis cerebral, familiares y profesionales, abordarán el sábado 5 de octubre por la mañana, los derechos que más se vulneran hacia el colectivo según lo analizado por los grupos de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, en las dinámicas realizadas durante el primer semestre de 2019. Tras la finalización del debate tendrá lugar el acto institucional del Congreso con la lectura del manifiesto y la entrega de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma.

En el Movimiento ASPACE continuamos nuestra apuesta por la accesibilidad cognitiva, por ello hemos traducido a lectura fácil nuestra guía publicada recientemente “Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral”, que ya se puede leer y descargar en nuestra web. Nuestro compromiso con la accesibilidad pasa por adaptar a este tipo de lectura paulatinamente todas nuestras publicaciones, para que de este modo todas las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines puedan acceder a ellas.

Los días 28 y 29 de mayo han tenido lugar en Madrid nuestras VIII Jornadas #ASPACEnet. En esta edición el tema principal ha sido la tecnología de bajo coste, asimismo, hemos presentado nuestro documento “La tecnología en las entidades ASPACE” elaborado durante este año por el grupo de trabajo de #ASPACEnet. 

Silvia García, profesional de AMAPPACE ha asistido como alumna al curso “Contención Psicológica”, Rebeca Alonso de ATENPACE al de “Estimulación Basal, I” y Mª Carmen Fernández de ASPACE Sevilla, al de “Acompañar proyectos vitales”. Las tres profesionales nos comentan su experiencia en esta entrevista.

El Movimiento ASPACE ya tiene eslogan: “Con voz propia”. La elección del mismo es el resultado de un proceso participativo dentro del Movimiento ASPACE, que se hizo en diferentes fases.

Desde hoy mismo quien quiera acudir al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 podrá realizar ya su inscripción. Confederación ASPACE, ACPACYS Córdoba y ASPACE Andalucía abrimos las inscripciones al Congreso de este año que tendrá lugar los días 4 y 5 de octubre en la monumental ciudad de Córdoba.

Cuando un bebé es diagnosticado con parálisis cerebral, la pareja se suele sentir desbordada, no comprende muy bien en qué consiste esta discapacidad y cómo va a afectar a su bebé y a sus allegados. Un bebé con discapacidad exige de la familia mayor disponibilidad y esfuerzo y, en ocasiones, transforma el ciclo vital familiar.

Desde el Movimiento ASPACE hemos presentado nuestro último proyecto de la Red de Ciudadanía Activa, el cuento “Érase una vez…¡un regalo!” que trata sobre los derechos de los niños y niñas con parálisis cerebral. Para la presentación, en la Biblioteca Eugenio Trías Beltrán de Madrid, hemos contado con la presencia de dos clases de dos centros de educación especial de nuestras entidades ATENPACE y Fundación Aenilce, así como una clase del CEIP Francisco de Quevedo de Madrid. De esta forma niños y niñas con y sin discapacidad han podido compartir una mañana de inclusión con cuenta cuentos, pintacaras y globoflexia.

El Movimiento ASPACE presenta su nueva guía sobre alimentación en parálisis cerebral, que está dirigida a los y las profesionales que desarrollan apoyos en alimentación y deglución para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, pero también a las propias personas con parálisis cerebral y sus familias. Esta guía se enmarca en el enfoque de participación y ciudadanía activa que promovemos desde Confederación ASPACE. 

Más de 180 profesionales de 49 entidades ASPACE han participado en este primer trimestre de 2019 en los distintos grupos de trabajo de Talento ASPACE. El dato es bastante más elevado que en años anteriores, lo que indica el especial interés de nuestras entidades por este programa. Los grupos de trabajo han realizado además 13 reuniones, en las que han consensuado una serie de objetivos en cada área, concretando así su plan de trabajo para el segundo trimestre del año.

Carlos de la Cruz es doctor en psicología y sexólogo, director del máster en Sexología UCJC y un referente en la sexualidad y afectividad de las personas con discapacidad. Además, es formador y colaborador en materia de sexualidad de Confederación ASPACE desde hace cerca de 20 años. En el último año además ha sido parte del equipo de formadores de la Asociación Sexualidad y Discapacidad junto con Natalia Rubio y Gaspar Pablo Tomás, en los planes de intervención sobre Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía Activa. A lo largo de estos casi 20 años sus cursos se encuentran entre los más demandados dentro de nuestro catálogo de formación. El pasado año 13 entidades realizaron sus cursos de formación con un total de 6 acciones formativas y este año llevará a cabo cerca de 40 horas de formación en tres cursos diferentes.

El próximo domingo 28 de abril tendrán lugar las elecciones generales en nuestro país. Esta fecha es especialmente importante para el colectivo de la discapacidad, ya que por primera vez en muchos años este colectivo podrá ejercer su derecho al voto tras la modificación de la Ley Electoral General el pasado mes de octubre, y su puesta en vigor a principios del mes de diciembre.

En 2018 cerca de 120 mil personas con parálisis cerebral pudieron mejorar su calidad de vida, gracias a los distintos proyectos que se pudieron poner en marcha con las contribuciones de quienes marcaron la X solidaria en su declaración de la Renta del pasado año. Por ello desde el Movimiento ASPACE animamos a la ciudadanía a continuar marcando la casilla 106 en su Declaración de la Renta este año, destinada a “Otros fines de interés social”. Al marcar esta casilla la población decide adónde quiere que vayan una parte de sus ingresos; concretamente, a proyectos sociales para facilitar la vida a personas con discapacidad, mujeres y menores en riesgo de exclusión social y otros grupos sociales menos favorecidos. Además, es gratis, a la persona que la marca no le costará nada.

396 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines viajarán entre junio y noviembre de 2019 gracias a la convocatoria de verano-otoño 2019 del Programa de Ocio y Turismo Accesible ASPACE. El programa, que cuenta con el apoyo del IMSERSO, va posibilitar que a través de dos convocatorias 586 personas con parálisis cerebral disfruten del derecho al ocio en forma de unas vacaciones con destino a espacios accesibles e inclusivos. 

El empleo de las personas con parálisis cerebral sigue siendo una cuestión pendiente para lograr la inclusión de este colectivo en la sociedad, según el ‘Estudio sobre la situación y las necesidades de las personas con parálisis cerebral en el ámbito de la integración laboral’ elaborado por Confederación ASPACE que se ha presentado este miércoles.

Desde Confederación ASPACE hemos creado el apoyo “Conoce tus Derechos” accesible a través de la aplicación Mefacilyta de Fundación Vodafone España. El objetivo de este apoyo es que las personas con parálisis cerebral conozcan aquellos derechos que más impacto tienen en su día a día.

Confederación ASPACE y los laboratorios Ipsen Pharma ponen en marcha la IX convocatoria de los Premios ASPACE Ipsen Pharma. El objetivo de estos galardones es reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.

Durante este año 2019 los distintos grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de nuestras entidades, trabajarán sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral. El objetivo es conocer nuestros derechos fundamentales, así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde Confederación ASPACE seguimos apostando por la calidad y la excelencia en nuestros servicios, por ello hemos renovado el sello 200+ de Excelencia Europea EFQM que obtuvimos hace dos años. Este sello lo otorga el Club Excelencia en Gestión y certifica la empresa Bureau Veritas. Esta renovación es el resultado de un trabajo que hemos llevado a cabo en la organización a lo largo del 2018. Para ello los trabajadores de Confederación ASPACE realizamos una autoevaluación de la organización con respecto a distintos temas clave: liderazgo, estrategia, personas, alianzas y recursos, procesos, productos y servicios, resultados en los clientes, en las personas, en la sociedad y resultados clave. 

Confederación ASPACE es la entidad representativa del movimiento asociativo de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, así como de sus familias, cuyas entidades gestionan 42 Centros de Educación Especial que dan un servicio especializado de enseñanza a más de 2.100 niños, niñas y jóvenes. Ante la inquietud generada por las noticias, declaraciones y comentarios aparecidos en medios de comunicación, redes sociales y otros canales sobre un supuesto cierre de los Centros de Educación Especial, consideramos necesario mostrar nuestro posicionamiento: