Dónde vivimos y con quién, qué comemos, quedarnos en casa o salir, qué música escuchar… Todas nuestras decisiones, grandes o pequeñas, nos hacen ser quienes somos y desarrollan nuestra identidad y personalidad. Las decisiones, y vivir de acuerdo con nuestros deseos y preferencias, forman nuestra vida independiente, que supone una parte esencial de la autonomía y la libertad de cada persona.
La formación se divide en 4 bloques con 5 sesiones en formato virtual y 1 sesión presencial. Las entidades participantes contarán también con un servicio de acompañamiento para dar apoyo y resolver dudas.
En total están disponibles en CREA cerca de 120 materiales y herramientas realizadas de forma colaborativa por equipos de profesionales de entidades APACE. CREA es un centro con recursos específicos sobre parálisis cerebral y pluridiscapacidad para cualquier profesional del Movimiento ASPACE.
Las sesiones formativas han tenido lugar los días 28 y 29 de marzo. Han participado 32 profesionales de 28 entidades ASPACE.
Durante la jornada ‘Visibilizando lo invisible: La discriminación interseccional de las mujeres con parálisis cerebral’, organizada por Confederación ASPACE Han dado a conocer sus testimonios y han solicitado que se cumplan “de una vez” sus derechos, que aún son vulnerados Se han centrado en explicar sus vivencias en esferas como sanidad, educación, empleo, ocio o justicia
Vivir con grandes necesidades de apoyo supone precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Y esto le ocurre al 80% de las personas con parálisis cerebral. Cada persona con parálisis cerebral necesita un abanico de apoyos personalizado para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.
Se está realizando en el marco de la Red de Ciudadanía Activa e incluye consejos y pautas para las personas que no conocen esta discapacidad. El decálogo estará disponible en la segunda mitad del año.
Uno de los vídeos de la campaña #DignificarElCuidar asocia a todas las personas con parálisis cerebral con situaciones de violencia. Las demandas de los equipos profesionales no pueden ser presentadas de un modo que atente contra la dignidad y los derechos de todo un colectivo.
La previsión normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la silla, algo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral y su necesidad de apoyo constante de otra persona para desenvolverse en su día a día. Las personas con grandes necesidades de apoyo piden a la ciudadanía su firma para cambiar la legislación y poder acceder a este derecho en la campaña La Rampa Más Llana del Mundo.
Ponemos en marcha, por segundo año, un grupo de reflexión con el que analizamos los planes de voluntariado de las entidades participantes. La edición 2021 tuvo resultados muy positivos, las entidades concluyeron el grupo de trabajo, habiendo diseñado o renovado sus planes de voluntariado.
El exoesqueleto Atlas 2030 es un dispositivo que se adapta al cuerpo permitiendo que menores que no han caminado nunca se pongan de pie y se desplacen por cualquier espacio.
Confederación ASPACE celebra esta ampliación, pero recuerda que las necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral no remiten cuando cumplen los 26 años. El CUME es una prestación dirigida a progenitores que reducen su jornada laboral para cuidar de manera directa, continua y permanente a sus hijas e hijos con una enfermedad grave o discapacidad.
Suponen espacios de innovación e investigación para generar conocimiento y oportunidades de cambio dentro de la Estrategia estatal de Desinstitucionalización del Gobierno.
Es la cifra más alta desde que comenzó el programa en 2016. Como novedad en esta convocatoria el trabajo de los grupos se realizará a dos años (2023 y 2024). Se incluye una nueva área sobre Ocio, Turismo Accesible y Voluntariado.
El ocio es importante para la vida de todas las personas. Cada persona elige la actividad de ocio que quiere hacer para disfrutar y compartir tiempo con las demás personas.
Se ha puesto en marcha un grupo de trabajo con 8 profesionales de entidades ASPACE que crearán un documento informativo con el objetivo de sensibilizar a profesionales, familias y sociedad. En el segundo semestre del año están planificados distintos talleres formativos de sensibilización sobre la importancia de la CAA y los SAAC en menores con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en la comunicación.
En el Día de la Mujer, cinco mujeres con parálisis cerebral se erigen en portavoces de sus compañeras y nos hablan de sus reivindicaciones. Rosa, Rocío, Mayte, Silvia y Laura reclaman que las vean como a las demás mujeres, que no se cuestionen sus decisiones o que se reconozca su forma de comunicar y su derecho a la asistencia personal.
Lo han hecho en las jornadas de formación en Medidas de Apoyo que hemos realizado durante el mes de febrero en 32 entidades. En el curso participaron 645 personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, 314 mujeres y 331 hombres.
El Premio Solidaridad, otorgado por el Instituto de Derechos Humanos de Cataluña, reconoce a personas, colectivos y entidades destacadas por su lucha en defensa de los derechos humanos. De este modo, se distingue a la Presidenta de la asociación AREMI, FEPCCAT y COCARMI y tesorera de Confederación ASPACE por su larga trayectoria en favor de los derechos y la integración de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad. La ceremonia de entrega se ha realizado en el Parlamento de Cataluña y ha contado con la presencia de su Vicepresidenta, Assumpta Escarp, y del Conseller de Derechos Sociales, Carles Campuzano.
Asistieron 15 profesionales de entidades ASPACE. Trabajaron el conocimiento y la gestión de las principales habilidades implicadas en la motivación y cómo conseguir los objetivos propuestos, aumentando el bienestar en su día a día en el entorno laboral Esta formación les ha servido, asimismo, para disponer de herramientas con las que apoyar a las personas con parálisis cerebral en el desarrollo de sus preferencias vitales y en la gestión de sus emociones.
