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“Sube las persianas” Sandra se despierta en su casa. A su lado, Gonzalo se despereza mientras las persianas dejan pasar la luz de la mañana. La pareja vive en una de las residencias de APAMP Vigo y se ha involucrado en el Proyecto RUMBO, en el que Confederación ASPACE participa junto a otras 4 entidades de la discapacidad (COCEMFE, Autismo España, FEDACE e Impulsa Igualdad) para proponer soluciones innovadoras con las que promover la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo.

La demanda, dirigida a las Administraciones Públicas, se ha realizado en la presentación de un estudio del proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. El objetivo principal del estudio ha sido determinar un perfil de la persona en proceso de envejecimiento y sus necesidades.

La asistencia personal es una figura de apoyo para todas las actividades de la vida diaria. Ejercida por profesionales especializados, permite que cualquier persona trabaje, reciba formación, disfrute de su ocio y, en definitiva, participe en la sociedad.

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración por el que han realizado hasta la fecha dos seminarios web, uno formativo sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa y otro sobre la prescripción de los lectores oculares en el territorio nacional.  

Confederación ASPACE cuenta con un grupo   de personas con parálisis cerebral   que darán su opinión   sobre sus acciones de comunicación.  

El proyecto Rumbo, una iniciativa de 22 entidades de la discapacidad en España, ha capacitado hasta el momento a más de 400 personas como asistentes personales, una figura esencial para fomentar la vida independiente en las personas con discapacidad que es uno de los objetivos del proyecto Rumbo. Se marca así un hito en la promoción de esta figura profesional aún muy desconocida, poco regulada y para la que siguen existiendo muchas barreras de acceso, especialmente en el caso de algunas discapacidades. 

El objetivo de la formación es trabajar para que las personas con parálisis cerebral tengan una mejor calidad de vida a través de una alimentación adaptada y saludable.   Han participado 46 profesionales de entidades ASPACE especialistas en logopedia, fisioterapia, psicología, enfermería, integración social, cocina o educación.

Hemos impartido un seminario al alumnado del título propio de “Especialista en Comunicación Aumentativa y aumentativa (CAA)” de la Universidad donde han podido conocer cómo se trabaja e interviene con personas con necesidades comunicativas en una entidad ASPACE. En la jornada hemos presentado nuestro estudio sobre el uso y acceso a los SAAC y un tríptico para sensibilizar sobre la CAA.

Con motivo del Día de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra este 3 de mayo. ASPACE señala a la atención temprana, el apoyo a las familias y la estrategia de desinstitucionalizaciones, como principales aspectos en los que tener en cuenta la realidad de menores con mayores necesidades de apoyo. La Confederación ha editado “El Sueño de Julieta” un cuento sobre los derechos de la infancia con parálisis cerebral.

En el mes de abril las personas con parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía Activa se reunieron para debatir sobre distintos temas. En las reuniones participaron 32 entidades ASPACE.

En el camino para la transformación hacia la vida independiente es necesaria la implicación de personas con parálisis cerebral, de profesionales de apoyo y de las familias. En esta línea, la familia se presenta como un agente esencial en la consecución de la vida independiente, pues, por lo general, es donde recibimos los valores y pilares que van a guiar nuestra forma de vida.

El objetivo es sensibilizar a las familias de personas con parálisis cerebral y a la sociedad de forma general.

La principal novedad es que los equipos de profesionales podrán elegir formarse en cursos a nivel local o en formaciones estatales destinadas a perfiles concretos. Se han renovado formadores y áreas formativas, modificando o eliminando algunas e introduciendo nuevas.

Desde Confederación ASPACE hemos puesto en marcha el HUBAspaceR3D un espacio pensado para buscar soluciones tecnológicas de apoyo para las personas con pluridiscapacidad. Enfocado en la creación de elementos de ayuda y soporte para el día a día, este centro de innovación se enfoca en la impresión 3D como respuesta a las necesidades de las personas con parálisis en el ámbito de la vida independiente. 

Lo ha hecho durante una jornada online que ha contado con la participación de la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y de la jefa de Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, Guiomar Monforte.

Vivir independiente significa que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo pueden decidir, que disponen de las condiciones y apoyos necesarios para controlar sus vidas y tomar las decisiones que les afecten en todas las áreas, desde las actividades diarias, hasta la inclusión y participación plena en la sociedad. 

El ocio es importante para las personas también para las personas con parálisis cerebral. Desde hace varios años Confederación ASPACE organiza viajes de ocio y turismo. A estos viajes van personas con parálisis cerebral de entidades ASPACE que disfrutan del ocio y el turismo. Los lugares donde viajan son accesibles.  

Se presentará en una jornada online el próximo 15 de abril y contará con el testimonio de dos niñas con parálisis cerebral y con una mesa redonda sobre medidas para una infancia inclusiva. Como cierre del acto se proyectará la obra de teatro de títeres “El sueño de Julieta” basada en el propio cuento.

Asimismo, presentamos el plan de comunicación 2024 de Confederación ASPACE y el tema de nuestra campaña de sensibilización de este año. Acudieron al evento 25 profesionales, responsables de la comunicación de sus entidades.

Han participado 75 profesionales representantes de las 11 áreas de trabajo actuales del programa. Las reuniones han tenido lugar durante los meses de febrero y marzo de manera online.