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En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. Quizá en el Día de la Discapacidad, en el que nos bombardeamos con cifras y causas, no resulte un dato llamativo.   Pero lo importante es lo que oculta el dato.

Con motivo del Día de la Discapacidad, Confederación ASPACE se suma al llamamiento que el CERMI ha realizado para modificar el artículo 49 eliminando la expresión “disminuidos” y dando paso al término  “personas con discapacidad”.   El CERMI, principal representante de todas las organizaciones de la discapacidad, lleva años realizando esta propuesta que, aunque está cerca de hacerse realidad; todavía no ha alcanzado el consenso necesario por motivos políticos.

En la semana en la que celebramos el Día del Voluntariado, hemos querido conocer de primera mano el testimonio de dos voluntarios de nuestras entidades ASPACE, Alejandro y Pablo.

Durante 2021 desde Confederación ASPACE hemos creado un grupo de reflexión con el que se ha realizado un análisis de los aspectos a mejorar o desarrollar de los planes de voluntariado El objetivo ha sido contribuir al soporte y mejora de los servicios de voluntariado de las entidades del Movimiento ASPACE.

Tuvieron lugar los días 25 y 26 de noviembre y hubo 93 personas inscritas. El primer día estuvo dedicado a la impresión en 3D donde se presentaron distintos proyectos de entidades participantes en los talleres de ASPACEnet de esta temática. El segundo día presentamos el protocolo de disfagia realizado en este año por Confederación ASPACE y ejemplos de buenas prácticas en texturizados.

Se lanza con motivo del Día Mundial del Voluntariado que celebraremos el 5 de diciembre.   La acción principal es un reel de Instagram con personas con parálisis cerebral y voluntarias que cada entidad ASPACE subirá a sus redes sociales desde hoy y hasta el 5 de diciembre.   

La Fundación para el Desarrollo Tecnológico, Sostenible y Circular (FUNDDATEC) y Confederación ASPACE han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de poner en marcha iniciativas y actividades relacionadas con la cultura y la tecnología, que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

En el último año y medio el servicio de asesoría jurídica de Confederación ASPACE ha atendido 22 casos de violencia contra mujeres con parálisis cerebral.

Confederación ASPACE celebra el acuerdo de ampliación del CUME ligado a la aprobación de los PGE, pero considera que el planteamiento de la medida solo aplaza por pocos años “la situación de exclusión social y laboral de las madres de familias con parálisis cerebral”.   La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad permanente que, en el 80% de los casos, implica grandes necesidades de apoyo continuas: 24 horas al día los 7 días de la semana.

En las ocho jornadas celebradas se han inscrito cerca de 560 personas de 45 entidades ASPACE. Todos los seminarios han recibido una calificación superior a 4 sobre 5 por parte de las personas asistentes.   

Durante cuatro días profesionales de las áreas de alimentación y deglución, sistemas alternativos de comunicación, participación de personas con grandes necesidades de apoyo y tratamientos y terapias de los grupos de Talento ASPACE han presentado sus trabajos. Hasta finales de esta semana se llevarán a cabo cuatro seminarios más.

En Confederación ASPACE creemos que con una comunicación accesible las personas pueden ser independientes, decidir por ellas mismas, y estar incluidas en la sociedad.  

Uno de los principales objetivos del Movimiento ASPACE es defender los derechos de las personas con parálisis cerebral.

La formación comenzó en octubre pasado y en la misma han participado 35 profesionales de 19 entidades ASPACE.

Relanzamos nuestra campaña de sensibilización para apoyar el derecho a una vida independiente de las personas con parálisis cerebral.

En total la campaña ha obtenido 234 impactos en medios sumando online, prensa escrita, radio y televisión. El 77% de las entidades y federaciones que forman el Movimiento ASPACE han participado en la campaña.

Los días 28 y 29 de octubre Confederación ASPACE celebró las Jornadas del programa Red de Ciudadanía Activa ASPACE. 400 personas con parálisis cerebral y profesionales participaron en estas jornadas. A estas jornadas asistieron muchas más personas que a las mismas jornadas del año pasado.  

El documento ha sido llevado a cabo por el grupo de accesibilidad del CERMI en el que participamos desde Confederación ASPACE.

Las jornadas están dirigidas a profesionales de las entidades ASPACE y se celebrarán del 10 al 19 de noviembre. La labor realizada en el marco de Talento ASPACE se presentará en ocho seminarios y cada uno se cerrará con una charla técnica específica del área.

Es el segundo taller formativo sobre voluntariado tras el que celebramos en el mes de mayo sobre voluntariado digital. Los equipos de profesionales han reflexionado sobre las dificultades que pueden encontrar en la gestión del voluntariado. Han conocido buenas prácticas implementadas por otras entidades que pueden servirles de modelos de referencia.