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Desde Confederación ASPACE hemos puesto en marcha desde principios de año un grupo de trabajo formado por profesionales logopedas de cinco entidades ASPACE. El equipo ya se encuentra trabajando en un protocolo de valoración de la disfagia para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, en el ámbito de la alimentación y la deglución. El trabajo aunque ha comenzado en este 2020, continuará a lo largo del año que viene, siendo a finales de ese mismo año cuando vea la luz el documento final.

Desde el día 1 de abril todos los españoles y españolas estamos llamados a realizar la declaración de la Renta del ejercicio 2019, en Confederación ASPACE queremos ayudar a las personas con parálisis cerebral y sus familias en este proceso. Por ello lanzamos una guía adaptada con la que queremos dar a conocer de una manera sencilla y práctica los beneficios fiscales a los que pueden acceder al realizar su Declaración de la Renta, y con los que se trata de compensar la menor capacidad económica que habitualmente suelen tener las familias con uno o más miembros con discapacidad.

Debido al confinamiento de la población instaurado a causa del COVID-19, el país se ha paralizado. También nuestras entidades ASPACE han tenido que cesar la actividad en la mayor parte de sus centros, a excepción de las residencias. Pero ello no significa que se encuentren paradas, continúan prestando una atención individualizada, constante y cercana.

En el Movimiento ASPACE continuamos apostando por los derechos de las mujeres y los hombres con parálisis cerebral y sus familias. Por ello pusimos en marcha el pasado mes de febrero ASPACE por tus Derechos, un nuevo programa de derechos y asesoría jurídica al que pertenecen actualmente 40 entidades ASPACE.

Doña Letizia se ha reunido por videoconferencia con la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, y con una delegación del Movimiento ASPACE.  

Lanzamos una nueva guía de alimentación cuyo objetivo es servir de acompañamiento a las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Desde el Movimiento ASPACE seguimos al lado de las personas con parálisis cerebral y de sus familias durante este confinamiento, por eso os queremos hacer llegar en estos días una serie de recetas de comidas texturizadas que podéis preparar  en vuestras casas con un robot de cocina. De esta forma toda la familia podrá degustar en la mesa el mismo plato y la persona encargada de preparar  los alimentos no tendrá que realizar varias comidas distintas.

En estos días que nos tocan vivir en confinamiento en nuestros hogares debido al COVID19, en las familias con hijos e hijas con parálisis cerebral, los pequeños son quienes más acusan el no salir a la calle. Por eso desde el Movimiento ASPACE queremos hacerles llegar a los padres y madres, distintas actividades para hacer juntos, para ello hemos contado con la colaboración de  Estefanía Fariña y Ana Rodríguez, profesoras del centro de educación especial de ASPACE Coruña.

En 2019 se logró una recaudación histórica de 360 millones de euros.  Un 46% de la población todavía no marca la casilla 106 de otros fines sociales en su declaración de la renta.

En estos días nos enfrentamos a una situación difícil con la que se pone a prueba a todo el Movimiento Asociativo de la parálisis cerebral. Pelear por la atención de calidad, por los derechos de las 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España, es hoy si cabe aún más importante que hace un mes. La pandemia del COVID-19 ha añadido nuevas prioridades a nuestros objetivos colectivos. 

Con el fin de canalizar las situaciones de discriminación sufridas por las personas con parálisis cerebral, desde Confederación ASPACE ponemos en marcha, dentro de nuestro servicio de asesoría jurídica, un área de denuncia específica para las situaciones de discriminación que nuestro colectivo pueda sufrir durante la presente crisis sanitaria.

Contará con cinco canales en donde compartir opiniones, información, conocimientos o experiencias entre personas con parálisis cerebral. Personas con parálisis cerebral expertas en distintas temáticas dirigirán y dinamizarán estos canales.

Las patologías respiratorias crónicas y los problemas cardiovasculares asociados a esta pluridiscapacidad acentúan la vulnerabilidad de las personas con parálisis cerebral ante el COVID-19. El Movimiento ASPACE, formado por 85 entidades, 230 centros de atención directa, 5.300 profesionales y 20.700 personas asociadas demanda medidas para garantizar también la protección de este colectivo.

El Ministerio de Sanidad ha aprobado permitir expresamente las salidas del domicilio por motivos terapéuticos para determinadas personas con discapacidad que no pueden soportar confinamientos indefinidos en sus viviendas, entre quienes se encuentran numerosas personas con parálisis cerebral. Esta instrucción del Ministerio se ha publicado hoy mismo en el Boletín Oficial del Estado.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entidad de la que Confederación ASPACE forma parte, ha reclamado al Ministerio de Sanidad la máxima urgencia en el reparto territorial de nuevos suministros de equipos de protección personal contra el coronavirus.

Ante la difícil situación por la que está atravesando nuestro país, y pensando especialmente en los 120.000 hombres y mujeres con parálisis cerebral que hay en España a los que puede que no les esté llegando toda la información necesaria sobre el coronavirus en formato accesible, desde Confederación ASPACE hemos realizado un documento en lectura fácil con la información básica que es necesario saber sobre esta pandemia.

La Confederación ASPACE, entidad que representa a 85 entidades de atención a la parálisis cerebral y a más de 20.400 personas asociadas; reclama medidas específicas para la protección de las personas con parálisis cerebral y sus familias contra los efectos de la pandemia de coronavirus.

Es el segundo documento que creamos desde Confederación ASPACE en el ámbito de comunicación tras nuestra  Guía de Estilo.

Desde Confederación ASPACE ya tenemos disponible nuestro servicio de gestión de la bonificación, para que las entidades ASPACE puedan solicitar cursos de formación que no se encuentren dentro de nuestro catálogo de acciones formativas de 2020.

Este documento continúa la apuesta de Confederación ASPACE por la accesibilidad cognitiva, siendo la quinta de nuestras publicaciones adaptada a este tipo de lectura.