6 DE OCTUBRE. DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2023
HE NACIDO PARA VIVIR LA VIDA
La atención temprana comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6 años, a sus familias y a su entorno y tiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan menores con trastornos en su neurodesarrollo. De ese modo, la atención temprana se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral, que juega un papel fundamental en la vida de las familias con parálisis cerebral por su impacto en el presente y el futuro de los menores con grandes necesidades de apoyo. Una atención temprana de calidad revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta. De hecho, el primer paso de las familias cuando se fundaron las primeras asociaciones de parálisis cerebral en los años 70 y 80 fue la creación de este tipo de servicios para lograr que la infancia con parálisis cerebral recibiera la atención específica, acorde con sus necesidades de apoyo.
De eso trata la Campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023: #HeNacidoParaVivirLaVida pone el sentido de la atención temprana, y en cómo debería ofrecerse a menores y familias desde el diagnóstico hasta la coordinación con el siguiente servicio.
¿Qué pedimos en este día?
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El próximo día 6 de octubre sube a tu perfil de redes sociales una foto de tu infancia con el hashtag #HeNacidoParaVivirLaVida.
Actividades entidades ASPACE en el 6 de octubre
Para conmemorar este día, cada entidad ASPACE saldrá a las calles de sus ciudades y pueblos para dar a conocer el Día Mundial de la Parálisis Cerebral a la ciudadanía.
Esta acción se caracteriza por promover el contacto entre las personas con parálisis cerebral y la comunidad, en el marco del Día Mundial.
Descubre cuál es tu entidad más cercana y anímate a participar en este día:
Conoce más sobre la Atención Temprana
¿Qué es la atención temprana?
La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y su entorno. El objetivo es dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presenta la infancia con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de que se produzcan. Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño o la niña y han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Por tanto, supone un recurso esencial para menores con parálisis cerebral y sus familias.
Además, cabe recordar que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 tiene como reto reconocer la atención temprana como un derecho subjetivo de todas las niñas y los niños, garantizar la igualdad de acceso, formular estándares de calidad en este ámbito e incluirla en la cartera común de los servicios de salud y de los servicios sociales, desarrollado en coordinación también con educación.
¿Cómo se trabaja desde el Movimiento ASPACE y cuál es el beneficio de la atención temprana para niños y niñas con parálisis cerebral?
Las entidades ASPACE son expertas en grandes necesidades de apoyo y ayudan a cubrir las necesidades de la infancia con parálisis cerebral desde los primeros meses, ya sea a nivel motor, cognitivamente, en el ámbito de la comunicación y el lenguaje o en el de la alimentación. De esta forma, se apoya tanto a menores como a las familias, dotándoles de herramientas, respondiendo las dudas y transmitiéndoles que estamos aquí para acompañarlos y ayudarles a comprender en qué momento se encuentra su hijo o hija dándoles todo el apoyo necesario.
La atención temprana tiene un impacto evidente en el futuro de menores con parálisis cerebral. No es un gasto, es una inversión; el trabajo que se realice ahora con un o una menor revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
En el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
Por ello, en el Movimiento ASPACE trabajamos a través de programas integrales para garantizar su autonomía desde las primeras etapas vitales con el objetivo de que puedan llevar una vida independiente en el futuro, con los apoyos que sean necesarios.
Para que la labor de las entidades ASPACE tenga un impacto total, es fundamental que desde la Administración se garantice la calidad, continuidad y coherencia de los apoyos y servicios profesionales que precisa la infancia con parálisis cerebral hasta su edad adulta.
¿Cuáles son los recursos necesarios para garantizar una Atención Temprana de calidad y para ofrecer ese abanico de apoyos en función de las necesidades de cada menor con parálisis cerebral?
Recordemos que el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene
grandes necesidades de apoyo, lo que significa que necesitan apoyo
de una tercera persona las 24 horas al día los 7 días de la semana.
Por eso, resulta
imprescindible dar inicios a estos apoyos a una edad temprana con equipos
multidisciplinares que trabajen de manera transversal según las
necesidades de cada niño y niña con parálisis cerebral. Hablamos
de profesionales especializados en logopedia, fisioterapia o terapia
ocupacional para la infancia con parálisis cerebral. Porque sin ellos, sus
capacidades físicas, sensoriales, intelectuales y comunicacionales se verían
reducidas e infra desarrolladas, comprometiendo, con ello, su autogobierno.
La figura del terapeuta ocupacional es fundamental para impulsar su autonomía, mientras que la de logopedia posibilita el desarrollo del lenguaje como elemento vital a la participación pública.
Además, todas las disciplinas se comunican y complementan entre sí. Por ejemplo, una persona con problemas de disfagia no solo precisa de valoración y abordaje logopédico, sino que, además, necesita que terapia ocupacional adapte el menaje a sus funcionalidades preservadas y fisioterapia trabaje la musculatura implicada en el acto de tragar.
Para ello, es necesario establecer marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales para garantizar que cada menor reciba los apoyos precisos para su desarrollo. Es importante que desde las diferentes comunidades autónomas se considere a las entidades del Movimiento ASPACE como especialistas en las grandes necesidades de apoyo y que se incluyan en la Red de Atención Temprana como referentes, además de fomentar esa colaboración para la coordinación de recursos destinados a ella y de apoyo a las familias.
¿Cuál es la situación de las familias con hijos e hijas con parálisis cerebral?
¿Cuál es la situación de las familias con hijos e hijas con parálisis cerebral?
La familia constituye uno de los ejes fundamentales de las personas con parálisis cerebral en todas las etapas de la vida. Y es que, la crianza de un niño o niña con parálisis cerebral requiere mucho tiempo y atención.
Actualmente, no existen programas de apoyo familiar en neonatología y neuropediatría en los centros hospitalarios, y tampoco hay canales de derivación establecidos con las asociaciones específicas. Además, las madres se convierten en cuidadoras en un 71,5% de los casos, y la mayoría deja de trabajar. En muchas ocasiones no pueden conciliar su vida laboral con la familiar y no se reconoce bien su labor.
A esto se suma el sobreesfuerzo mental -ansiedad, depresión- con el económico, que se asocia a los cuidados. Recordemos que el sobrecoste de la parálisis cerebral por familia oscila entre 250€ y 819 € más por semana, con respecto a otras discapacidades.
Las familias necesitan compensar estos esfuerzos económicos y, por eso desde el Movimiento ASPACE reclamamos que se ofrezca un amplio abanico de medidas de apoyo económicas para las familias de menores con parálisis cerebral; pero también empatía social para que las personas con parálisis cerebral puedan participar en todas las esferas.
¿Cuáles son los retos más urgentes en relación
con la Atención Temprana?
¿Cuáles son los retos más urgentes en relación con la Atención Temprana?
Es primordial desarrollar una normativa de Atención Temprana que defina qué comprende a fin de generar una base estatal de mínimos, así como establecer parámetros de mayor calidad y más recursos para los modelos de atención específicos a las grandes necesidades de apoyo.
Nuestras entidades son expertas en grandes necesidades de apoyo, pero las subvenciones recibidas son menores al coste real de plaza por lo que resulta muy complicado aumentar el personal y hace que se tengan que repartir las sesiones entre más niños y niñas.Este es un servicio de atención globalizado pero las exigencias en cuanto a sesiones y aumentos de ratios hacen imposible mantenerlo con la misma calidad.
Por eso, es importante que se considere a las entidades ASPACE como referentes especialistas en grandes necesidades de apoyo y que exista una coordinación junto con la administración e instituciones, para que se garantice la continuidad del servicio.
