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Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre.

El lema hace referencia al impacto de la Atención Temprana en el futuro de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo.

Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, desde Confederación ASPACE lanzamos la campaña #HeNacidoParaVivirLaVida, que aboga por el desarrollo normativo de una Atención Temprana universal, transversal, multidisciplinar y gratuita.

La campaña, que comienza este lunes, se compone de varias piezas audiovisuales que, muestra la importancia de la atención temprana y su impacto en la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Además, se ha elaborado un spot de televisión y la campaña cuenta con su propia web www.aspace.org/paravivirlavida en la que se pueden las diferentes piezas y que contiene más información relacionada con la temática de esta.

Y es que, la atención temprana comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6, a sus familias y a su entorno ytiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan menores con trastornos en su neurodesarrollo. De ese modo, la atención temprana se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral.

Por eso, es vital que exista un desarrollo normativo estatal de la atención temprana, que se asignen los recursos suficientes, que exista coordinación entre profesionales y que se ofrezca un modelo mixto para las personas con grandes necesidades de apoyo, que permita construir apoyos en comunidad y facilitar también la conciliación con las familias.

LIMITACIONES EN LA ATENCIÓN TEMPRANA

Desde el Movimiento ASPACE denunciamos que la atención temprana en España se oferta con muchas limitaciones. Concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias, lo que tiene como consecuencia un acceso tardío a la Atención Temprana. “En cuanto a su implantación, hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios” ha afirmado Manuela Muro, la presidenta de Confederación ASPACE.

Precisamente, el nombre de la campaña “He nacido para vivir la vida” hace referencia a que es en la atención temprana cuando los menores con parálisis cerebral han de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente y asentar sus cimientos. De hecho, según nuestra presidenta, “recibir la Atención Temprana adecuada señala el futuro de una persona con parálisis cerebral. Ese adulto será resultado del apoyo que haya recibido entre los 0 y los 6 años”, recalca.

Por todo ello, y para transformar la atención temprana a los principios de la promoción de la vida independiente, enmarcándola en el enfoque social de derechos, desde Confederación ASPACE trasladamos las demandas del Movimiento ASPACE con respecto a la Atención Temprana y, de forma especial, la necesidad de una normativa de común en España con suficientes recursos asignados.

TESTIMONIOS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL, FAMILIAS Y PROFESIONALES

El testimonio de Cristina, madre de Ane, una niña con parálisis cerebral es muy revelador, sobre todo teniendo en cuenta que el 71,5% de ellas deja de trabajar para ser cuidadora y son las principales beneficiarias del CUME. En el caso de Cristina, cuando Ane nació ella no trabajaba, “no me lo planteé en ese momento y ahora no me vendría mal, pero llevo mucho sin trabajar, tengo 50 años y necesito un trabajo que se adapte a mis circunstancias”. Cristina ha resaltado la “descoordinación entre profesionales durante los primeros momentos y las valoraciones parceladas hasta que hay un diagnóstico y se accede a la atención temprana” una fase que, a juicio de Cristina, genera confusión y ansiedad en la familia. Cristina encontró apoyo en ASPACE Valladolid, donde Ane tuvo acceso a fisioterapia y logopedia “me da pena por familias que no puedan tener esa atención porque desde la administración no me derivaron aquí”, señala la madre de Ane.

Por su parte, Laura González, mujer con parálisis cerebral, manifiesta que “gracias a la atención temprana, soy quien quiero ser” y explica qué apoyos recibe en la actualidad y cómo le permiten tomar decisiones. En su mensaje, González hace hincapié en que, ahora que es adulta, “sigue necesitando apoyos” porque “los necesitamos toda la vida y no pueden depender solo de nuestra edad, recursos económicos o lugar de residencia”. Por ese motivo, pide que se garantice la coordinación entre profesionales, servicios e instituciones “durante toda su vida”.

Almudena Solórzano es logopeda en el servicio de Atención Temprana de ASPACE Salamanca y coordinadora de los equipos que actúan en el centro educativo de la entidad y en el medio rural. “Nuestro modelo de atención está centrado en las familias”, declara Solórzano, “porque nos acercamos al medio rural e intervenimos en el entorno cotidiano de las familias”. La profesional ha querido poner el foco en reivindicar la importancia de un modelo mixto que ofrezca conciliación a las familias “sin abandonar la construcción de apoyos en comunidad”.