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Así lo expresó Nerea Ojeda, madre de un menor con parálisis cerebral, en el seminario “El derecho a la comunicación desde la edad temprana”

El seminario, parte del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023, ha mostrado que los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación en menores con parálisis cerebral son la llave de una vida adulta independiente.

Durante el segundo día de nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral tuvo lugar el seminario online “El derecho a la comunicación desde la edad temprana”, en donde hablamos de la importancia de comunicarse para menores con parálisis cerebral sin comunicación oral.

Para ello contamos con Beatriz Urcina, logopeda y miembro de la Comisión de Atención Temprana del Consejo General de Logopedia quien comentó que la comunicación “es un derecho fundamental y una herramienta para poder alcanzar la vida independiente plena, por ello es importante intervenir cuanto antes una vez que el niño o la niña llega a los servicios de atención temprana”.

Urcina comenzó hablando sobre qué es la atención temprana y dio cifras de la incidencia de la parálisis cerebral en España, que según la Asociación Española de Pediatría y Neurología Pediátrica “es de 2-3 casos por cada 1.000 nacimientos. De ellos entre el 75 y el 85% presentará alteraciones en la comunicación. “

Asimismo, defendió que “los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) son apoyos de la comunicación que deben adecuarse a cada persona según sus características y adaptados por profesionales como logopedas o docentes en los centros educativos”. Además, aseguró que “la CAA es necesaria para una inclusión real y debe seguir trabajándose para que sea aceptada en la sociedad como una herramienta válida, así como introducirse lo antes posible. Esta intervención debe hacerse no solo en las sesiones de trabajo con el niño o la niña sino también y con la misma intensidad en las familias y el entorno.”

A continuación, fue el turno de Ainizhe Ruiz, responsable de atención temprana y María Fernández, logopedas, ambas de ASPACE Bizkaia.  Ruiz comentó en qué consiste la atención temprana y cómo la llevan a cabo en su entidad “es una intervención conjunta con la familia, somos todos un equipo en el que nos basamos en las necesidades de la persona, contamos con la familia, los terapeutas, el entorno educativo…”

Por su parte Fernández relató que “la comunicación es fundamental en todos los ámbitos de la vida de los niños y niñas, pero a algunos les falta una herramienta para poder desarrollarla, por eso es fundamental que desde edades tempranas se les enseñe el uso de los SAAC. Esto hace que mejoren el habla y el uso del lenguaje, tengan una mayor capacidad comunicativa o aumenten su autoestima.”

A continuación, presentaron el caso de Luka, un niño que carece de comunicación oral con el que han trabajado para implementar un sistema de lector ocular con el que ha comenzado a comunicarse.

Tras este caso fue el turno de Sol Solís, pedagoga terapéutica y directora de la Fábrica de Palabras, quien hizo un repaso de la evolución de las teorías del desarrollo del lenguaje. Solís aseguró que: “Una persona que presenta desafíos en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje y no son compensados con tecnología de apoyo, está siempre en mayor riesgo de sufrir exclusión social, fracaso escolar o falta de identidad. Por eso es fundamental proporcionar al niño o la niña un medio de acceso y de comunicación con el entorno.”

A continuación, Nerea Ojeda, madre de Luka de ASPACE Bizkaia dio su testimonio en primera persona sobre cómo vivió el comienzo de la comunicación de su hijo Luka con un lector óptico. Nerea aseguró que “Luka quiso luchar desde su nacimiento, estuvo ingresado dos meses. Al año nos confirmaron que tenía parálisis cerebral y nos aconsejan ir a ASPACE. Allí trabajan con él, hace un año nos dijeron que iba a poder comunicarse con nosotros. Cuando ves que entiendes a tu hijo, que puede comunicarse contigo y con los demás, se te abre un mundo, es una gran esperanza.”

Gema Canales, usuaria de SAAC con 15 años, también comentó su experiencia “mi familia y mi maestra encontraron la tecnología que me ha permitido aprender y hablar con el movimiento de mis ojos. Tener parálisis cerebral y ausencia de comunicación oral me ha convertido en especialista en CAA y voy a ayudar a que se conozca en la sociedad.”

Finalmente, Ángeles Blanco, delegada de Derechos Humanos de Confederación ASPACE, proporcionó una serie de datos para evidenciar la necesidad de implementar la comunicación. Blanco aseguró que “si no tenemos la capacidad de comunicarnos, no podemos participar. Es el vehículo de inclusión.”

Ángeles continuó hablando sobre la discriminación que viven los y las menores que usan CAA. Blanco asegura que “en los centros ordinarios no se cuentan con los apoyos humanos para que un menor con CAA se desenvuelva en el aula. Necesitan contar con logopedas, sino la familia optará por que sus hijos o hijas vayan a un centro de educación especial. No se puede hablar de educación inclusiva si no se cuenta con la comunicación.”

Blanco habló asimismo sobre cómo se encuentra el o la menor en el aula, “hay casos de acoso en menores porque el resto de los compañeros y compañeras no logran entenderles ya que no conocen la CAA.”  

Ante toda esta situación Blanco traslada las demandas del Movimiento ASPACE, “la primera de ellas es la sensibilización y el conocimiento social de la CAA, la otra es un reconocimiento de naturaleza jurídica. De un lado la cobertura pública de estos SAAC y de otra los recursos humanos. “

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